„Wyniki polskiej praktyki leczenia SMA wskazują na istotną poprawę kliniczną u większości pacjentów” – spotkanie online z Ekspertkami

Fundacja SMA zaprasza całą Społeczność SMA do udziału w wyjątkowym spotkaniu online z wiodącymi klinicystkami prof. Anną Kosterą-Pruszczyk i dr Anną Łusakowską, podczas którego przedstawią nam pierwsze polskie oficjalne wyniki badań obserwacyjnych (RWE) z leczenia starszych dzieci i osób dorosłych z rdzeniowym zanikiem mięśni. Badania były prowadzone w grupie 120 osób z SMA przez 30 miesięcy (najdłuższy jak dotąd okres obserwacji) i zostały opublikowane w międzynarodowym czasopiśmie „Orphan Rare Dieases” w sierpniu br. 

Podczas spotkania będziemy mogli zapoznać się z wynikami obserwacji własnych bezpośrednio zaprezentowanych przez ekspertki. Usłyszymy m.in. o tym, jakie poprawy były oceniane na skalach funkcjonalnych i monitorowane w systemie SMPT, jakie efekty leczenia widzą na co dzień u swoich podopiecznych i jakie korzyści z terapii zauważają u siebie chorzy na SMA. 

Po przedstawieniu wyników przejdziemy do sesji pytań i odpowiedzi (Q&A), w których będzie można zadawać ekspertkom pytania dotyczące leczenia.

Ekspertki:

prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Europejska Sieć Referencyjna ERN EURO-NMD, Ośrodek Ekspercki Chorób Rzadkich

dr n. med. Anna Łusakowska, Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytet Medycznego, Europejska Sieć Referencyjna ERN EURO-NMD, Ośrodek Ekspercki Chorób Rzadkich, koordynator Polskiego Rejestru Pacjentów z SMA

• 19:00 – 19:20 Nowe wyniki obserwacyjne z rzeczywistej praktyki klinicznej (RWE) w leczeniu dorosłych pacjentów z SMA – prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk
• 19:20 – 19:40 Efekty leczenia u pacjentów dorosłych na podstawie obserwacji własnych i świadectw pacjentów – dr n. med. Anna Łusakowska
• 19:40 – 20:00 Sesja pytań i odpowiedzi (Q&A)
• 20:00 – 20:05 Zakończenie spotkania 

Spotkanie będzie moderować: Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA

Link do platformy

Zapraszamy całą społeczność do udziału w tym wyjątkowym wydarzeniu!