Patronat honorowy Małżonki Prezydenta RP Agaty Kornhauser-Dudy nad Weekendem ze SMA-kiem 2024

Z ogromną radością zawiadamiamy, że Pani Agata Kornhauser-Duda, Małżonka Prezydenta RP, już po raz siódmy obejmie patronatem honorowym Konferencję SMA „Weekend ze SMA-kiem”.

Na początku czerwca spotykamy się na dwunastej Konferencji, która dokładnie odbędzie się w dniach 7-8 czerwca, w hotelu Boss w Warszawie. Konferencja w tym roku będzie połączona z seminarium naukowym dla specjalistów, realizowanym pod kierownictwem prof. dr hab. n. med. Anny Kostery-Pruszczyk. Już teraz prężnie działamy nad szczegółami tego niezwykle ważnego wydarzenia dla społeczności SMA.

W ramach tego spotkania rodziny z rdzeniowym zanikiem mięśni z całej Polski, będę mogły się spotkać i wymienić swoim doświadczeniami. Coroczne wydarzenie ma również charakter edukacyjny – w ciągu dwóch dni odbędą się merytoryczne wykłady i warsztaty dla rodziców dzieci z SMA, dorosłych chorych oraz młodzieży, prowadzone przez lekarzy, wyspecjalizowanych fizjoterapeutów, dietetyków, psychologów, pedagogów i trenerów rozwoju osobistego. W tym roku poruszymy temat nowości w obszarze SMA, opieki koordynowanej oraz wyzwań terapeutycznych z obszaru ortodoncji, kardiologii, psychiatrii oraz anestezjologii. Oczywiście nie zabraknie również aktywności dla najmłodszych, którzy stanowią bardzo ważną część wspólnoty SMA w Polsce. 

Szerzenie wiedzy na temat rdzeniowego zaniku mięśni jest głównym celem działania naszej Fundacji. Zależy nam, aby jak najwięcej lekarzy było zaznajomionych z SMA, szczególnie, że jest to choroba, w której dla dobra pacjenta musi współpracować ze sobą wielu specjalistów. Dlatego w tym roku razem z XII Weekendem ze SMAkiem organizujemy seminarium naukowe dla specjalistów, podczas którego będą mieli oni okazję dowiedzieć się jak obecnie wygląda leczenie SMA, opieka nad pacjentem, badania przesiewowe oraz jaka jest przyszłość chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni. Kierownictwo naukowe nad seminarium objęła prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, która jest autorytetem medycznym, ekspertem w leczeniu SMA.

Na rozpoczęcie w piątek zaplanowany jest też  SMArt RUN, czyli bieg wsparcia dla chorych na SMA, który jest już tradycją podczas Weekendu ze SMAkiem.

Internetowa rejestracja zostanie uruchomiona już niedługo, prosimy regularnie sprawdzać naszą stronę internetową i Facebooka.

Więcej szczegółów na wydarzeniu https://www.facebook.com/events/331224716508865/  zapraszamy do dołączenia!!!

A tak było w tamtym roku:

Za nami pełen emocji XI Weekend ze SMA-kiem