Za nami IV posiedzenie Rady Naukowej Fundacji SMA

W marcu 2024 r., w formie on-line, odbyło się kolejne, tym razem już IV posiedzenie Rady Naukowej Fundacji SMA. 

Powołana w czerwcu ubiegłego roku Rada Naukowa Fundacji SMA bierze czynny udział w działalności naszej fundacji. Każde posiedzenie Rady Naukowej to nowe tematy, pomysły, uwagi, wskazówki oraz decyzje, dzięki którym mamy poczucie właściwie obranej drogi. Prowadzony w ramach Rady Naukowej dialog jest dla nas ogromnym wsparciem i jeszcze większą motywacją do podejmowania dalszych działań na rzecz polskiej społeczności SMA.

Podczas ostatniego spotkania zostały omówione następujące zagadnienia:

• Program Seminarium Naukowego, które odbędzie się w piątek 7 czerwca 2024 r. i rozpocznie tegoroczną Konferencję SMA “XII Weekend ze SMA-kiem”.
• Program Konferencji SMA dla rodzin zaplanowany na sobotę 8 czerwca 2024 r.
• Webinar pt. “Czego jeszcze nie wiemy o kręgosłupie i biodrach w SMA”, który odbył się 7 marca br. i został poprowadzony przez dr hab. n. kf. Agnieszkę Stępień oraz dr. n. med. Tomasza Potaczka.
• Wyniki ankiety, przeprowadzonej wśród chorych na SMA, dotyczącej leczenia.

Poruszyliśmy także inne kwestie, m.in. związane z różnymi aspektami programu leczenia i mamy nadzieję, że wspólnymi siłami uda nam się wypracować kolejne potrzebne i skuteczne rozwiązania, które pozwolą udoskonalić i tak już dobrze działający i jeden z lepszych na świecie program leczenia SMA oraz opiekę nad chorymi na SMA.

Przypominamy, że w członkami Rady Naukowej SMA są następujący specjaliści:

• prof. Marcin Czech

• dr hab. Ewa Gajewska

• dr hab. Monika Gos

• prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak

• prof.  Anna Kostera-Pruszczyk

• dr Anna Łusakowska

• prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska

• dr Tomasz Potaczek

• dr hab. Agnieszka Stępień

Bardzo dziękujemy wszystkim członkom Rady Naukowej za zaangażowanie i wsparcie naszej fundacji, a uczestnikom za obecność na ostatnim posiedzeniu oraz aktywny udział w dyskusji. Kolejne spotkanie naszej Rady Naukowej odbędzie się na początku maja 2024 r.