Zespół Fundacji SMA oraz cała społeczność chorych i ich rodzin pragną włączyć się w akcję niesienia pomocy szpitalom. Ludzie, którzy nas leczą i dzięki którym możemy funkcjonować, są teraz szczególnie narażeni. Nie pozostawajmy obojętni! Do tej pory spontaniczne akcje zbiórkowe…
Debatowaliśmy na temat badań przesiewowych i opieki koordynowanej w SMA
Zmiany w badaniach klinicznych i programie dostępu do risdiplamu
Konferencja SMA 2020 odbędzie się w formie online
W obawie przed koronawirusem, wielu rodziców dzieci z SMA z Polski, zwraca się o radę do Chiary Mastella. Na jej prośbę przekazujemy Wam wszystkim kilka uwag opartych na obserwacjach z Włoch, gdzie wirus rozprzestrzenił się w zatrważający sposób. Drodzy, większość…
Zgoda Ministra Zdrowia na tymczasowe stosowanie risdiplamu w Polsce.
Opisujemy mechanizm działania terapii genowej
Informacje na temat dopuszczenia risdiplamu na świecie
Nowe informacje dotyczące terapii genowej Zolegnsma
Rusza DEVOTE – nowe badanie kliniczne nusinersenu.
EMA rekomenduje warunkowe dopuszczenie terapii genowej w Unii Europejskiej
Uruchamiamy serwis z informacjami na temat koronawirusa SARS-CoV-2 w SMA
Aktualizacja na temat dostępności terapii genowej Zolgensma