To już trzecia edycja tego wydarzenia, tym razem zorganizowana przez Fundację SMA. Po raz kolejny było mnóstwo emocji, piękne walki i ciekawe przedmioty. Zapraszamy do zapoznania się z folderem z akcjami zamkniętymi na stronie wydarzenia. Są tam wspaniałe przedmioty , które w drodze licytacji zmieniły swojego właściciela, oraz ich ...

Zobacz więcej

Z radością przekazujemy informację o projektach badawczych, które zostały wybrane przez SMA Europe do sfinansowania w 2015-2016 r.

W ramach siódmego konkursu grantowego SMA Europe projekty nadesłało 15 zespołów badawczych z całego świata. Dnia 27 lutego Rada Naukowa zarekomendowała sfinansowanie czterech najwyżej ocenionych projektów:

  • Identification of microRNAs as potential biomarkers and potential therapeutic targets in SMA (Identyfikacja mikro-RNA jako potencjalnych biomarkerów ...

Zobacz więcej

Kochani!

Cały czas dostajemy zapytania, czy w tym roku planowany jest kolejny Weekend ze SMA-kiem. Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby tak się stało, jednak potrzebujemy Waszej pomocy!

Niestety w odróżnieniu od lat ubiegłych, nie udało się nam pozyskać funduszy, aby zorganizować darmową konferencję dla chorych z SMA i ich rodzin, czyli dla WAS.

Dlatego serdecznie prosimy ...

Zobacz więcej

13 marca 2015 r. Ministerstwo Pracy i Polityki społecznej przekazało do konsultacji społecznych projekt nowelizacji ustawy o świadczeniach rodzinnych.  Projektowana nowelizacja  stanowi, według zamierzeń projektodawców,  wykonanie wyroków Trybunału Konstytucyjnego z dnia 21 października 2014 r., (sygn. akt K 38/13), oraz z dnia 18 listopada 2014 r. (sygn. akt SK 7/11). Oba wyroki uznały ...

Zobacz więcej

W dniach 27-28 lutego wiceprezesi Fundacji Gosia Bończak i Kacper Ruciński wzięli udział w odbywających się w Rzymie obradach Zarządu SMA Europe. SMA Europe to organizacja zrzeszająca organizacje pacjentów działające w obszarze rdzeniowego zaniku mięśni na terenie Europy.

W tym roku oprócz przedstawicieli z Włoch, Szwajcarii, Hiszpanii, Anglii, Niemiec i Francji dołączyli ...

Zobacz więcej

Amerykańska firma farmaceutyczna Biogen Idec, razem ze swoim partnerem Isis Pharmaceuticals, ogłosili rozpoczęcie kolejnej próby klinicznej mającej na celu zbadanie skuteczności specyfiku ISIS-SMNRx. (więcej…)

Zobacz więcej

Ukraińska organizacja Deti so SMA (ang. Children with SMA) otrzymała nagrodę EURORDIS dla najlepszej organizacji pacjenckiej.

EURORDIS to pozarządowa organizacja parasolowa, skupiająca wokół siebie organizacje pacjenckie, związane z chorobami rzadkimi. EURORDIS reprezentuje 667 organizacji z 61 krajów z całego świata (głównie z Europy). Nagrody EURORDIS przyznawane są co roku organizacjom pacjenckim, naukowcom, wolontariuszom, przedstawicielom mediów oraz ...

Zobacz więcej

28 lutego będziemy obchodzić Dzień Chorób Rzadkich. Takie święto to jeden ze sposobów podnoszenia świadomości o Chorobach Rzadkich, do których również zaliczany jest rdzeniowy zanik mięśni.

Im szersza wiedza na temat SMA, tym większe szanse, że nasz głos w sprawie standardów opieki nad chorymi oraz przyszłego lekarstwa na rdzeniowy zanik mięśni będzie zauważony i otrzyma wsparcie społeczeństwa ...

Zobacz więcej

Dzięki wspaniałej inicjatywie Mamy Patryka 13.02.2015 r. w miejscowości Dalewo odbył się II Bal dla Patryka. Tegoroczna edycja imprezy miała na celu zbiórkę pieniędzy na wsparcie działań Fundacji SMA w kierunku poszukiwania leku oraz szerzenie świadomości na temat SMA.

96 par bawiło się do białego rana przy akompaniamencie zespołu braci Walewskich – PAGOST, którzy zagrali charytatywnie. ...

Zobacz więcej

Amerykański gigant farmaceutyczny Pfizer wypowiedział opiewającą na 70 milionów USD umowę z firmą Repligen dotyczącą dalszych badań nad drobnocząsteczkowym lekiem RG3039. Specyfik ten miał na celu zwiększenie produkcji białka SMN przez gen SMN2.

Badania przedkliniczne specyfiku RG3039 sponsorowane były przez organizację pacjencką Families of SMA. Zainwestowała ona w to przedsięwzięcie ponad 13 milionów USD.
Współpraca koncernów ...

Zobacz więcej

Miło nam poinformować, że powiększyła się europejska koalicja SMA – w poczet członków SMA Europe została przyjęta ukraińska organizacja Deti so SMA.

Deti so SMA (ang. Children with Spinal Muscular Atrophy) od 2004 roku wspiera rodziny z SMA, inicjując kampanie informacyjne oraz prowadząc aktywne forum dyskusyjne dla rodzin z Ukrainy i Rosji. Jako członek europejskiej sieci naukowej ...

Zobacz więcej

W poniedziałek, 26 stycznia 2015, o godzinie 15:45 Fundacja SMA gościć będzie w programie Raport z Polski . Program ten można będzie obejrzeć na stacji TVP Regionalna.
(więcej…)

Zobacz więcej