poniedziałek, 1 września 2014

Weekend ze SMA-kiem 2014 zakończony!


Dziękujemy WAM za to, że przyjechaliście i sprawiliście, że tegoroczny Weekend ze SMA-kiem był tak wspaniały!

piątek, 15 sierpnia 2014

Ostatni dzień zapisów na Konferencję SMA

Przypominamy, że dzisiaj jest ostatni dzień zapisów na Konferencję SMA. Od jutra (16 sierpnia) zgłoszenia będziemy przyjmować tylko na listę rezerwową.

Weekend ze SMA-kiem 2014 rozpocznie się o godz. 11:00 w sobotę 30.08 i będzie trwać do godz. 17:00 w niedzielę 31.08.

Dzięki dofinansowaniu otrzymanemu przez Fudnację z grantu EOG, udział we wszystkich wykładach i warsztatach, pełne wyżywienie i jeden nocleg 30/31 sierpnia są bezpłatne dla rodzin dotkniętych SMA zgłoszonych do 15 sierpnia (maksymalnie 80 rodzin). Nie gwarantujemy, że osoby zapisujące się po 15 sierpnia będą objęte dofinansowaniem.

Podobnie jak rok temu, w trakcie Konferencji odbędzie się Giełda Sprzętu - prosimy przywieźć niepotrzebne materiały (np. odżywki) i przekazać innym rodzinom. Prosimy również zgłaszać sprawny sprzęt rehabilitacyjny do fundacyjnego Banku Sprzętu (banksprzetu@fsma.pl).

Do zobaczenia 30 sierpnia!

poniedziałek, 11 sierpnia 2014

Grant dla Fundacji SMA

Z ogromną radością informujemy, iż Fundacja im. Stefana Batorego w Warszawie przyznała Fundacji SMA dofinansowanie w wysokości 66 500 zł celem realizacji projektu pt. NIE JESTEŚMY SAMI: Wsparcie dla rodzin dotkniętych przez rdzeniowy zanik mięśni.

W ramach projektu w dniach 30‒31.08.2014 zorganizowany zostanie zjazd szkoleniowo-integracyjny dla 80 rodzin borykających się z SMA, a do końca 2014 r. powstanie dedykowane forum dyskusyjne oraz rubryka z poradnictwem w witrynie Fundacji, jak też opublikowany zostanie poradnik dla rodziców/opiekunów. Przez cały okres projektu doświadczeniem w budowaniu spójnego systemu wsparcia dla rodzin będzie się z Fundacją SMA dzieliła islandzka organizacja pacjencka FSMA á Íslandi.

Udzielony grant pozwala sfinansować zręby wieloletniej strategii Fundacji, umożliwiając realizację szeregu innych projektów dla rodzin z SMA.

Dofinansowanie zostało udzielone w ramach programu dla organizacji pozarządowych Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy Europejskiego Obszaru Gospodarczego w obszarze tematycznym Przeciwdziałanie Wykluczeniom.

W imieniu setek rodzin dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni pragniemy wyrazić wdzięczność pracownikom i ekspertom Fundacji im. Stefana Batorego oceniającym i nadzorującym nasz projekt oraz rządom Norwegii, Islandii i Liechtensteinu finansującym Fundusze EOG.

niedziela, 10 sierpnia 2014

Miesiąc SMA - konkurs na infografikę, głosowanie rozpoczęte

Rozpoczynamy dziś głosowanie na najlepszą infografikę poświęconą SMA.

Zasady głosowania są następujące:
  1. Głosowanie trwa w dniach 9-15 sierpnia 
  2. Na każdą infografikę można oddać jeden głos 
  3. Każda infografika posiada unikalny numer 
  4. Głosowanie odbywa się dwutorowo - na Facebooku na stronie wydarzenia Nadzieja jest w Nas oraz mailowo na adres info@fsma.pl 
  5. Na Facebooku oddajemy głosy poprzez przycisnięcie "like" pod ulubioną infografiką, która będzie opublikowana na stronie wydarzenia 
  6. Dla tych, którzy nie posiadają konta na Facebooku możliwe jest oddanie głosu poprzez maila na adres info@fsma.pl. W tytule maila prosimy o podanie numeru infografiki. 
  7. Wygrywa obrazek z najwyższą liczbą głosów będących sumą głosów z Facebooka i oddanych mailowo.
  8. Nagrodą dla Zwycięzcy jest koszulka z logo akcji "Mięśnie dla Mięśni".
Zapraszamy do zabawy. A oto nasi uczestnicy:

Infografika nr 1

Autor: Anna, Grudziądz



Infografika nr 2

Infografika nr 2 na wniosek jej Autora została wycofana z konkursu ze względów formalno-prawnych.


Infografika nr 3

Autor: Magda, Gostynin

sobota, 9 sierpnia 2014

PTC publikuje wyniki badań

Badacze z Roche Pharma Research and Early Development (pRED), PTC Therapeutics, SMA Foundation, uniwersytetu Kalifornii Południowej oraz uniwersytetu harwardzkiego opublikowali wyniki badań trzech nowo odkrytych substancji wpływających na zwiększenie kodowania proteiny SMN.

Badacze pokazali, w jaki sposób te związki chemiczne podnoszą poziom proteiny SMN w różnych tkankach w zależności od dawki; zbadali ich farmakodynamikę; i wykazali pozytywny wpływ na czas życia myszy z SMA, które żyły i nie traciły funkcji nawet po 150 dniach (w porównaniu z maksymalnym czasem przeżycia myszy nieleczonych 23 dni).

Artykuł można przeczytać (za opłatą) tutaj. Ponadto na tej stronie można bezpłatnie pobrać materiały dodatkowe badania, w tym filmy pokazujące stan myszy leczonych specyfikami w różnych punktach czasowych.



Jednocześnie PTC Therapeutics ogłosiło wyniki zakończonych niedawno badań fazy 1A leku RG7800. W przeprowadzonych badaniach u zdrowych ochotników zaobserwowano skorelowany z dawką wzrost kodowania proteiny SMN, a sam lek był bezpieczny i nie wiązał się z żadnymi poważnymi działaniami niepożądanymi.

RG7800 modyfikuje składanie genu SMN2 w taki sposób, aby zwiększyć ilość kodowanej przezeń proteiny SMN – czyli ma leczyć SMA na podobnej zasadzie, co lek SMNRx rozwijany przez Isis i Biogen Idec. W przeciwieństwie do SMNRx lek firmy PTC przyjmuje się doustnie.

Obecnie trwają przygotowania do badań z udziałem pacjentów z SMA.

Komunikat prasowy znajduje się tutaj.

niedziela, 3 sierpnia 2014

II Weekend ze SMA-kiem: rejestracja otwarta!

Z ogromną radością informujemy, że rejestracja na tegoroczny Weekend ze SMA-kiem jest otwarta!

Weekend ze SMA-kiem, czyli polska Konferencja SMA, odbędzie się w dniach 30–31 sierpnia 2014 r. i jest otwarta dla wszystkich rodzin dotkniętych przez rdzeniowy zanik mięśni, które pragą poznać metody opieki i rehabilitacji i usłyszeć o najnowszych osiągnięciach medycyny, a także spotkać się z innymi rodzinami “na tym samym wózku”. Wśród prelegentów znajdą się wybitni specjaliści w dziedzinie SMA z kraju i z zagranicy.

Rejestracja potrwa tylko do 11 sierpnia!

www.konferencjasma.pl

sobota, 2 sierpnia 2014

Zaproszenie do składania wniosków o granty badawcze

SMA Europe ma przyjemność ogłosić 7 międzynarodowy konkurs projektów badawczych w dziedzinie rdzeniowego zaniku mięśni.

W konkursie mogą wziąć udział projekty badawcze mające na celu znalezienie leku na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) lub wyjaśnienie podstawowych procesów patofizjoloficznych schorzenia. Priorytetowo traktowane będą następujące zagadnienia:
  1. Funkcje kompleksu proteinowego SMN w odniesieniu do patofizjologii SMA;
  2. Nowatorskie podejścia terapeutyczne w SMA;
  3. Projekty, grupy badawcze i konsorcja (w szczególności międzynarodowe) mające na celu przezwyciężenie obecnych probelmów w szybkim przejściu z etapu badań podstawowych do etapu prób klinicznych obejmujących nowatorskie miary skuteczności i punkty końcowe i odpowiednią metodologię określania postępu choroby i skuteczności leczenia;
  4. Przebieg naturalny rdzeniowego zaniku mięśni.
Celem nadrzędnym SMA Europe jest udzielanie wsparcia międzynarodowej społeczności akademickiej i naukowej w znalezieniu metod leczenia SMA. Ze względu na to, że upływ czasu jest krytyczny dla pacjentów ze SMA, preferowane będą projekty mające największy potencjał pokonania barier stojących przed stosowaniem badań podstawowych i przyspieszenia zidentyfikowania skutecznych metod leczniczych.

Wnioski można składać online od 9 września do 16 października 2014 r. pod adresem www.afm-telethon.com/research/calls-for-proposals/current-calls-for-proposals.html.

Więcej informacji w dokumencie konkursowym oraz na stronie www.sma-europe.eu.


Fundacja SMA jest członkiem SMA Europe od lutego 2014 r. Jako nowo powstała organizacja, w 2014 r. została zwolniona z wpłat na fundusz grantowy. Z początkiem 2015 r. pragniemy jednak przekazać środki od polskich rodzin.