28 lutego będziemy obchodzić Dzień Chorób Rzadkich. Takie święto to jeden ze sposobów podnoszenia świadomości o Chorobach Rzadkich, do których również zaliczany jest rdzeniowy zanik mięśni.

Im szersza wiedza na temat SMA, tym większe szanse, że nasz głos w sprawie standardów opieki nad chorymi oraz przyszłego lekarstwa na rdzeniowy zanik mięśni będzie zauważony i otrzyma wsparcie społeczeństwa ...

Zobacz więcej

AN

Dzięki wspaniałej inicjatywie Mamy Patryka 13.02.2015 r. w miejscowości Dalewo odbył się II Bal dla Patryka. Tegoroczna edycja imprezy miała na celu zbiórkę pieniędzy na wsparcie działań Fundacji SMA w kierunku poszukiwania leku oraz szerzenie świadomości na temat SMA.

96 par bawiło się do białego rana przy akompaniamencie zespołu braci Walewskich – PAGOST, którzy zagrali charytatywnie. ...

Zobacz więcej

Amerykański gigant farmaceutyczny Pfizer wypowiedział, opiewającą na 70 milionów USD umowę z firmą Repligen, dotyczącą dalszych badań nad drobnocząsteczkowym lekiem RG3039. Specyfik ten miał na celu zwiększenie produkcji białka SMN przez gen SMN2.

Badania przedkliniczne specyfiku RG3039 sponsorowane były przez organizację pacjencką Families of SMA. Zainwestowała ona w to przedsięwzięcie ponad 13 ...

Zobacz więcej

Miło nam poinformować, że powiększyła się europejska koalicja SMA – w poczet członków SMA Europe została przyjęta ukraińska organizacja Deti so SMA.

Deti so SMA (ang. Children with Spinal Muscular Atrophy) od 2004 roku wspiera rodziny z SMA, inicjując kampanie informacyjne oraz prowadząc aktywne forum dyskusyjne dla rodzin z Ukrainy i Rosji. Jako członek europejskiej sieci naukowej TREAT-NMD, Deti so SMA jest oficjalnym ...

Zobacz więcej

Logo Fundacji SMA

W poniedziałek, 26 stycznia 2015, o godzinie 15:45 Fundacja SMA gościć będzie w programie Raport z Polski . Program ten można będzie obejrzeć na stacji TVP Regionalna.

Opowiemy o działalności Fundacji oraz o problemach, z którymi często borykają się chorzy na SMA oraz ich bliscy. Mamy nadzieję, że program ten przyczyni się do rozpowszechniania wiedzy na ...

Zobacz więcej

ROCK

Dr Rashmi Kothary, naukowiec z kanadyjskiego Ottawa Hospital Research Institute, otrzymał grant naukowy wysokości 253 800 USD od amerykańskiej organizacji Muscular Dystrophy Association na badania nad nową strategią leczenia chorych na SMA.

Grant ten został rozłożony w czasie na 3 lata (począwszy od maja 2014). Badania będą dotyczyć zastosowania inhibitorów kinazy Rho (ROCK). Dotychczasowe badania wykazały, że inhibitory ROCK (m.in. ...

Zobacz więcej

rochetrophos

Szwajcarski koncern farmaceutyczny Roche ogłosił w dniu dzisiejszym przejęcie francuskiego Trophos. Jest to elektryzująca wiadomość dla środowisk SMA na całym świecie, jako że obie firmy związane są z badaniami nad skutecznym lekiem na rdzeniowy zanik mięśni.

Przypominamy, że to właśnie Francuzi stworzyli chroniący neurony ruchowe olesoksim, który ma szanse stać się pierwszym skutecznym lekiem na SMA ...

Zobacz więcej

Logo Fundacji SMA

W tym tygodniu w Fundacji mamy wielkie święto: zespół powiększa się o trzy nowe, fantastyczne osoby. W kolejności alfabetycznej są to:

Łukasz Kufta bierze pod swoje skrzydła (a raczej myszkę) systemy informatyczne Fundacji, obejmując funkcję Administatora IT. Łukasz ma SMA II i zawodowo zajmuje się informatyką. Wielu z Was zna go z grupy dyskusyjnej

Zobacz więcej

2015-650x406

Za kilka miesięcy minie dwadzieścia lat, odkąd dr Judith Melki odkryła i opisała genetyczną przyczynę SMA. Odkrycie to pozwoliło nie tylko szukać leków na zmniejszenie objawów, ale podjąć próby opracowania metody całkowitego wyleczenia.

W ciągu następnych lat chorzy na SMA, a zwłaszcza rodzice chorych dzieci, zaczęli zakładać organizacje, ...

Zobacz więcej

Logo

23 grudnia 2014 r. firma Cytokinetics ogłosiła zamiar przeprowadzenia w 2015 r. badania fazy drugiej leku CK-2127107 (znanego jako tirasemtiv) u pacjentów z SMA.

Nie minęły jeszcze dwa lata, odkąd Cytokinetics otrzymała grant od CureSMA, aby przebadać lek pod kątem wzmocnienia mięśni u myszy z SMA. Tirasemtiv został bowiem opracowany przez Cytokinetics ...

Zobacz więcej