Kochani!

Cały czas dostajemy zapytania, czy w tym roku planowany jest kolejny Weekend ze SMA-kiem. Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby tak się stało, jednak potrzebujemy Waszej pomocy!

Niestety w odróżnieniu od lat ubiegłych, nie udało się nam pozyskać funduszy, aby zorganizować darmową konferencję dla chorych z SMA i ich rodzin, czyli dla WAS.

Dlatego serdecznie prosimy ...

Zobacz więcej

W dniach 27-28 lutego wiceprezesi Fundacji Gosia Bończak i Kacper Ruciński wzięli udział w odbywających się w Rzymie obradach Zarządu SMA Europe. SMA Europe to organizacja zrzeszająca organizacje pacjentów działające w obszarze rdzeniowego zaniku mięśni na terenie Europy.

W tym roku oprócz przedstawicieli z Włoch, Szwajcarii, Hiszpanii, Anglii, Niemiec i Francji dołączyli nasi koledzy z Ukrainy z ...

Zobacz więcej

Logo Biogen Idec

Amerykańska firma farmaceutyczna Biogen Idec, razem ze swoim partnerem Isis Pharmaceuticals, ogłosili rozpoczęcie kolejnej próby klinicznej, mającej na celu zbadanie skuteczności specyfiku ISIS-SMNRx.

Próba kliniczna o nazwie NURTURE przeprowadzona będzie wśród noworodków, u których zdiagnozowano SMA, lecz nie zauważono u nich dotąd objawów choroby. Celem badania jest ustalenie, czy podanie leku przed pojawieniem się symptomów rdzeniowego ...

Zobacz więcej

Ukraińska organizacja Deti so SMA (ang. Children with SMA) otrzymała nagrodę EURORDIS dla najlepszej organizacji pacjenckiej.

EURORDIS to pozarządowa organizacja parasolowa, skupiająca wokół siebie organizacje pacjenckie, związane z chorobami rzadkimi. EURORDIS reprezentuje 667 organizacji z 61 krajów z całego świata (głównie z Europy).
Nagrody EURORDIS przyznawane są co roku organizacjom pacjenckim, naukowcom, wolontariuszom, przedstawicielom mediów oraz ...

Zobacz więcej

28 lutego będziemy obchodzić Dzień Chorób Rzadkich. Takie święto to jeden ze sposobów podnoszenia świadomości o Chorobach Rzadkich, do których również zaliczany jest rdzeniowy zanik mięśni.

Im szersza wiedza na temat SMA, tym większe szanse, że nasz głos w sprawie standardów opieki nad chorymi oraz przyszłego lekarstwa na rdzeniowy zanik mięśni będzie zauważony i otrzyma wsparcie społeczeństwa ...

Zobacz więcej

AN

Dzięki wspaniałej inicjatywie Mamy Patryka 13.02.2015 r. w miejscowości Dalewo odbył się II Bal dla Patryka. Tegoroczna edycja imprezy miała na celu zbiórkę pieniędzy na wsparcie działań Fundacji SMA w kierunku poszukiwania leku oraz szerzenie świadomości na temat SMA.

96 par bawiło się do białego rana przy akompaniamencie zespołu braci Walewskich – PAGOST, którzy zagrali charytatywnie. ...

Zobacz więcej

Amerykański gigant farmaceutyczny Pfizer wypowiedział, opiewającą na 70 milionów USD umowę z firmą Repligen, dotyczącą dalszych badań nad drobnocząsteczkowym lekiem RG3039. Specyfik ten miał na celu zwiększenie produkcji białka SMN przez gen SMN2.

Badania przedkliniczne specyfiku RG3039 sponsorowane były przez organizację pacjencką Families of SMA. Zainwestowała ona w to przedsięwzięcie ponad 13 ...

Zobacz więcej

Miło nam poinformować, że powiększyła się europejska koalicja SMA – w poczet członków SMA Europe została przyjęta ukraińska organizacja Deti so SMA.

Deti so SMA (ang. Children with Spinal Muscular Atrophy) od 2004 roku wspiera rodziny z SMA, inicjując kampanie informacyjne oraz prowadząc aktywne forum dyskusyjne dla rodzin z Ukrainy i Rosji. Jako członek europejskiej sieci naukowej TREAT-NMD, Deti so SMA jest oficjalnym ...

Zobacz więcej

Logo Fundacji SMA

W poniedziałek, 26 stycznia 2015, o godzinie 15:45 Fundacja SMA gościć będzie w programie Raport z Polski . Program ten można będzie obejrzeć na stacji TVP Regionalna.

Opowiemy o działalności Fundacji oraz o problemach, z którymi często borykają się chorzy na SMA oraz ich bliscy. Mamy nadzieję, że program ten przyczyni się do rozpowszechniania wiedzy na ...

Zobacz więcej

ROCK

Dr Rashmi Kothary, naukowiec z kanadyjskiego Ottawa Hospital Research Institute, otrzymał grant naukowy wysokości 253 800 USD od amerykańskiej organizacji Muscular Dystrophy Association na badania nad nową strategią leczenia chorych na SMA.

Grant ten został rozłożony w czasie na 3 lata (począwszy od maja 2014). Badania będą dotyczyć zastosowania inhibitorów kinazy Rho (ROCK). Dotychczasowe badania wykazały, że inhibitory ROCK (m.in. ...

Zobacz więcej