Miło nam poinformować, że powiększyła się europejska koalicja SMA – w poczet członków SMA Europe została przyjęta ukraińska organizacja Deti so SMA.

Deti so SMA (ang. Children with Spinal Muscular Atrophy) od 2004 roku wspiera rodziny z SMA, inicjując kampanie informacyjne oraz prowadząc aktywne forum dyskusyjne dla rodzin z Ukrainy i Rosji. Jako członek europejskiej sieci naukowej TREAT-NMD, Deti so SMA jest oficjalnym ...

Zobacz więcej

Logo Fundacji SMA

W poniedziałek, 26 stycznia 2015, o godzinie 15:45 Fundacja SMA gościć będzie w programie Raport z Polski . Program ten można będzie obejrzeć na stacji TVP Regionalna.

Opowiemy o działalności Fundacji oraz o problemach, z którymi często borykają się chorzy na SMA oraz ich bliscy. Mamy nadzieję, że program ten przyczyni się do rozpowszechniania wiedzy na ...

Zobacz więcej

ROCK

Dr Rashmi Kothary, naukowiec z kanadyjskiego Ottawa Hospital Research Institute, otrzymał grant naukowy wysokości 253 800 USD od amerykańskiej organizacji Muscular Dystrophy Association na badania nad nową strategią leczenia chorych na SMA.

Grant ten został rozłożony w czasie na 3 lata (począwszy od maja 2014). Badania będą dotyczyć zastosowania inhibitorów kinazy Rho (ROCK). Dotychczasowe badania wykazały, że inhibitory ROCK (m.in. ...

Zobacz więcej

rochetrophos

Szwajcarski koncern farmaceutyczny Roche ogłosił w dniu dzisiejszym przejęcie francuskiego Trophos. Jest to elektryzująca wiadomość dla środowisk SMA na całym świecie, jako że obie firmy związane są z badaniami nad skutecznym lekiem na rdzeniowy zanik mięśni.

Przypominamy, że to właśnie Francuzi stworzyli chroniący neurony ruchowe olesoksim, który ma szanse stać się pierwszym skutecznym lekiem na SMA ...

Zobacz więcej

Logo Fundacji SMA

W tym tygodniu w Fundacji mamy wielkie święto: zespół powiększa się o trzy nowe, fantastyczne osoby. W kolejności alfabetycznej są to:

Łukasz Kufta bierze pod swoje skrzydła (a raczej myszkę) systemy informatyczne Fundacji, obejmując funkcję Administatora IT. Łukasz ma SMA II i zawodowo zajmuje się informatyką. Wielu z Was zna go z grupy dyskusyjnej

Zobacz więcej

2015-650x406

Za kilka miesięcy minie dwadzieścia lat, odkąd dr Judith Melki odkryła i opisała genetyczną przyczynę SMA. Odkrycie to pozwoliło nie tylko szukać leków na zmniejszenie objawów, ale podjąć próby opracowania metody całkowitego wyleczenia.

W ciągu następnych lat chorzy na SMA, a zwłaszcza rodzice chorych dzieci, zaczęli zakładać organizacje, ...

Zobacz więcej

Logo

23 grudnia 2014 r. firma Cytokinetics ogłosiła zamiar przeprowadzenia w 2015 r. badania fazy drugiej leku CK-2127107 (znanego jako tirasemtiv) u pacjentów z SMA.

Nie minęły jeszcze dwa lata, odkąd Cytokinetics otrzymała grant od CureSMA, aby przebadać lek pod kątem wzmocnienia mięśni u myszy z SMA. Tirasemtiv został bowiem opracowany przez Cytokinetics ...

Zobacz więcej

Bal na 47 chromosomów

Dr Janusz Kocki, kierownik Zakładu Genetyki Klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, serdecznie zaprasza dzieci i młodzież z SMA na Bal na 47 chromosomów.

Bal odbędzie się w sobotę 17 stycznia 2015 roku w Hali Sportowej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie przy ul. Chodźki. Do zabawy karnawałowej zaproszone są wszystkie dzieci i młodzież z niepełnosprawnością pochodzenia genetycznego.

Fantastyczne zdjęcia z zeszłorocznego Balu można obejrzeć tutaj: ...

Zobacz więcej

Logo Biogen Idec

Koncern Biogen Idec ogłosił rozpoczęcie ostatniego już badania leku SMNRx.  Badanie to doszło do skutku dzięki staraniom całej wspólnoty pacjentów z SMA. Prowdzone będzie w 25 krajach świata (jednak nie w Polsce) i obejmie 117 dzieci nie kwalifikujących się do pozostałych prowadzonych badań.

Dzieci będą w wieku od 2 do 12 lat, z drugim lub trzecim typem SMA. 66% uczestników otrzyma lek, pozostali ...

Zobacz więcej

10835309_1512697652346663_5472579785705562945_o

Druga edycja akcji Handmade for Hope dobiegła końca, setki przepięknych przedmiotów zmieniło właściciela, a na konto Fundacji wpłynęła oszałamiająca kwota 9685,92 zł! Dziękujemy!!!!

Nie da się opisać wszystkiego lepiej, niż zrobiła to Mama Gabrysi tutaj: http://gabrysia.ebartoszyce.pl/post/handmade-for-hope-podsumowanie-2/

Tym razem znakomita większość pieniędzy została przez Was przeznaczona na prace nad lekiem. Dokładną kwotę podamy po Nowym Roku, ale już ...

Zobacz więcej