wtorek, 15 kwietnia 2014

O tegorocznej konferencji Fundacji SMA

Kochani

Cały czas myślimy o zeszłorocznym Weekendzie ze SMAkiem i o tym, jak fajnie by było zorganizować w tym roku podobne wydarzenie.

Nie mniej jednak operujemy teraz w zupełnie innych warunkach organizacyjnych i finansowych.

W tym roku nie mamy sponsora, który choć częściowo pokryłby koszty takiego spotkania. Koszty, które obecnie szacujemy na około 580 zł za 2-3 osobową rodzinę za cały zjazd (nocleg, wyżywienie, wynajęcie sal konferencyjnych).

Zdajemy sobie sprawę jak bardzo ta kwota przekracza możliwości większości z Was, dlatego nie chcemy obciążać nią bezpośrednio samych uczestników Konferencji, tylko znaleźć sposób na sfinansowanie większości wydatków przez Fundację SMA.

Już wiemy, że z powyższego powodu nie uda nam się zorganizować Konferencji późną wiosną.

Wciąż jeszcze są szanse, aby odbyła się ona na przełomie sierpnia i września tego roku.

Ale aby to się stało, potrzebujemy Waszego wsparcia w zdobywaniu funduszy na to wydarzenie.

Pomyślcie: może macie pomysł na zdobycie pieniędzy? A może znacie sponsora, który byłby w stanie przyczynić się do naszego zjazdu?

Wszelka Wasza pomoc w organizacji konferencji będzie nieoceniona.

Prosimy o kontakt pod adresem:

środa, 9 kwietnia 2014

Webcast FightSMA

W nocy z piątku na sobotę (11/12 kwietnia) o godzinie 00:30 czasu polskiego rozpocznie się doroczny webcast (transmisja) z udziałem amerykańskich lekarzy i naukowców, w tym specjalistów prowadzących badania nad nowymi lekami na SMA. Webcast jest organizowany co roku przez amerykańską organizację FightSMA dla pacjentów na całym świecie.

Osoby władające językiem angielskim zachęcamy do zapoznania się z profilami prelegentów i oglądania transmisji na żywo na stronie FightSMA (www.fightsma.org). Prosimy zwrócić uwagę na wymagania techniczne odnośnie oprogramowania i łącza internetowego.

Gorąco zachęcamy do przesyłania prelegentom pytań w trakcie konferencji za pośrednictwem udostępnianego wówczas komunikatora.

Dla tych, którzy z różnych powodów nie będą w stanie obejrzeć programu, w ciągu kilku dni postaramy się opublikować najważniejsze jego punkty na blogu fundacyjnym.

(Zeszłoroczny webcast FightSMA relacjonował Tata Lii tutaj: http://www.lianka.pl/2013/04/transmisja-zza-oceanu.html.)

piątek, 4 kwietnia 2014

Przypominamy o Maratonie

Przypominamy, że w niedzielę, 6 kwietnia, Pan Waldemar przebiegnie czterdzieści dwa kilometry, aby upowszechniać świadomość SMA i uzbierać pieniądze na pierwszy wózek elektryczny w naszym fundacyjnym Banku Sprzętu (wózek ten w pierwszej kolejności trafi do naszego podopiecznego Patryka ze Śremu).

O biegu i sposobach wsparcia Pana Waldemara (i Patryka za pośrednictwem naszej Fundacji) informuje specjalnie utworzona strona na FB.

Finansowo akcję można wspierać poprzez tę stronę internetową, albo bezpośrednia wpłatę na konto Fundacji SMA:

Meritum Bank ICB S.A.
Nr konta: 08 1300 0000 2076 8236 2589 0010
Tytuł wpłaty: „Darowizna - 3 Biegi dla Patryka”
Kod BIC/SWIFT (dla wpłat z zagranicy): BWEUPLPWXXX

Prosimy, przekazujcie to dalej.

piątek, 28 marca 2014

Dziękujemy!

Dziękujemy Mamie Gabrysi za zbiórkę – prezent urodzinowy. Na konto Fundacji wpłynęły darowizny na łączną sumę 822,50 zł.

Prosimy, zaglądajcie regularnie na bloga Gabrysi.

sobota, 15 marca 2014

[Ogłoszenie] Stypendia SPES

Do 24 marca br. Stowarzyszenie SPES przyjmuje wnioski dotyczące „stałej pomocy finansowej znajdującym się w niedostatku rodzinom opiekującym się dziećmi, które na skutek choroby lub wypadku znalazły się w ciężkim stanie klinicznym”. Obejmuje to m.in. rodziny z dziećmi wymagającymi respiratora, karmionymi dojelitowo itp.

Takie rodziny mogą wnioskować o stypendium – regularne wsparcie finansowe od Stowarzyszenia SPES.

Więcej informacji na www.spes.org.pl/stypendia.

piątek, 14 marca 2014

Prezent urodzinowy

Wszystkiego najlepszego, Gabrysiu!

Gabrysia dzisiaj kończy trzy latka i z tej okazji Mama Gabrysi postanowiła poprosić o szczególny prezent. Prosimy, przeczytajcie.

Jesteśmy bardzo wdzięczni. A małej Gabrysi z całego serca życzymy, aby jak najszybciej ziściło się to, na co wszyscy czekamy.

środa, 12 marca 2014

Kwercetyna lekiem na SMA?

Naukowcy z uniwersytetu w Edynburgu dokonali zaskakującego odkrycia. Naturalny flawonoid roślinny o nazwie kwercetyna (quercetin) przynosił znaczącą poprawę kondycji w zwierzęcych modelach rdzeniowego zaniku mięśni.

O badaniu opublikowanym w zeszłym tygodniu donosi wiele anglojęzycznych mediów, w tym brytyjski serwis BBC.

Muszki owocówki, rybki danio i myszy, u których wywołano SMA za pomocą modyfikacji genetycznej, po „terapii” kwercetyną traciły objawy choroby. Co ciekawe, pozytywny wpływ kwercetyny ograniczał się do ośrodkowego układu nerwowego – objawy choroby ustępowały tylko w nerwach i mięśniach szkieletowych, ale nie w pozostałych narządach. Zaskakujące, że choć leczone myszy wyglądały i zachowywały się jak zdrowe myszy, to długość ich życia się nie zwiększała.