Z przyjemnością informujemy, że jutro podczas meczu ósmej kolejki Ligi Futbolu Amerykańskiego, podczas którego zmierzą się Warsaw Sharks i Kozły Poznań odbędzie się pierwsza zbiórka publiczna Fundacji SMA w ramach akcji „Mięśnie dla Mięśni”.

Na zbiórkę mamy już przyszykowane: koszulki, puszki kwestarskie, baner oraz ulotki akcji „Mięśnie dla Mięśni”.
...

Zobacz więcej

W sobotę, 17 maja 2014, na Stadionie Hutnik w Warszawie odbyła się sesja zdjęciowa do akcji „Mięśnie dla Mięśni” z udziałem podopiecznych Fundacji SMA oraz Drużyny Warsaw Sharks.

Spotkanie to jest początkiem programu „Mięśnie dla Mięśni” mającego na celu propagowanie wiedzy na temat Rdzeniowego Zaniku Mięśni oraz zbieranie funduszy na niezbędny sprzęt medyczny i rehabilitacyjny przy ...

Zobacz więcej

Zapraszamy do zapoznania się z informacją od Fundacji Miejsce Kobiet o projekcie „Domy Nadziei”.
...

Zobacz więcej

UWAGA, ZMIANA TERMINU SESJI!

Informujemy, że w sobotę, 17 maja o godzinie 12:00 na Stadionie Hutnik w Warszawie odbędzie się sesja zdjęciowa do akcji „Mięśnie dla Mięśni” z udziałem naszych wspaniałych Mięśniaków oraz Drużyny Warsaw Sharks

Chętnych do udziału (zarówno dorosłych jak i dzieci z SMA) w sesji zdjęciowej prosimy o kontakt na ...

Zobacz więcej

Dziękujemy wszystkim, którzy pomagają Fundacji wziąć udział w konferencji ECRD w Berlinie. Wyjazd musi nastąpić już jutro, a koszyczek dopiero zapełnił się w 20%. Prosimy o pilną pomoc w urzeczywistnieniu tego celu.

Z góry serdecznie dziękujemy.

Zobacz więcej

Z prawdziwą przyjemnością informujemy o nawiązaniu współpracy pomiędzy Fundacją SMA a Warsaw Sharks, polską Drużyną Futbolu Amerykańskiego w ramach akcji „Mięśnie dla Mięśni”.

„Mięśnie dla Mięśni” to program mający na celu propagowanie wiedzy na temat Rdzeniowego Zaniku Mięśni oraz zbieranie funduszy na niezbędny sprzęt medyczny i rehabilitacyjny przy udziale i wsparciu sportowców.

Warsaw Sharks to nowa drużyna ...

Zobacz więcej

Fundacja SMA poszukuje wolontariusza, który podejmie się koordynować projekt Bank Sprzętu.

W ramach projektu Bank Sprzętu Fundacja pozyskuje (dostaje bądź kupuje) nowy i używany sprzęt medyczny i rehabilitacyjny („sprzęt”), który następnie jest nieodpłatnie udostępniany pacjentom chorym na rdzeniowy zanik mięśni w całej Polsce (pacjenci pokrywają jedynie koszt wysyłki).

Koordynator projektu będzie pracować z domu, w trybie pracy ...

Zobacz więcej

Firma ISIS informuje o kolejnych badaniach potwierdzających skuteczność leku ISIS-SMNRx u niemowląt i dzieci z SMA. Specyfik dotychczas był bardzo dobrze tolerowany i przynosił wyraźną poprawę stanu pacjentów. Jeszcze w tym roku rozpoczną się kluczowe badania fazy trzeciej.
...

Zobacz więcej

Wyniki dwuletnich badań potwierdzają ochronne i lecznicze właściwości olesoxime w rdzeniowym zaniku mięśni.

W zeszłym tygodniu firma Trophos po raz pierwszy przedstawiła szczegółowe wyniki uzyskane w trakcie dwuletniego badania olesoxime u 165 pacjentów z SMA. Przypomnijmy, że część tego badania prowadzono w Polsce.

Zebrane dane pokazują, że pacjenci leczeni olesoxime na przestrzeni dwóch lat zachowali sprawność mięśni (mierzoną na ...

Zobacz więcej

Zespół badawczy z Nowego Jorku donosi, że ćwiczenia gimnastyczne znacząco poprawiają kondycję pacjentów z łagodną postacią rdzeniowego zaniku mięśni.

Zespół badawczy pod kierownictwem dr Sally Dunaway z nowojorskiego Columbia University ogłosił wyniki prowadzonego przez rok badania z udziałem 14 chodzących pacjentów z SMA III. W trakcie badania pacjentów podzielono na dwie grupy, z których pierwsza przez ...

Zobacz więcej

Logo ECRD 2014

Fundacja SMA chce skupić się na przyspieszeniu badań klinicznych nowych leków na SMA w Polsce i weźmie udział w Europejskiej Konferencji na Temat Chorób Rzadkich (ECRD).

Jednym ze statutowych celów Fundacji SMA jest przyspieszenie opracowania i wprowadzenia leku na SMA. Z tego właśnie powodu zdecydowaliśmy się włączyć w działalność SMA Europe, organizacji finansującej badania ...

Zobacz więcej

Z ogromną radością zapraszamy na konferencję poświęconą rdzeniowemu zanikowi mięśni pt.

Weekend ze SMA-kiem 2014

Termin: 30-31 sierpnia 2014 r.

Program tegorocznej Konferencji jest równie bogaty i intensywny jak rok temu, choć tym razem zamierzamy nieco przesunąć akcent i podrążyć tematy, na które w zeszłym roku zabrakło czasu.

Liczymy też, że dzięki nowej ...

Zobacz więcej