Bardzo często rodziny z dziećmi chorymi na SMA (ale także na inne przewlekłe choroby) skarżą się na zbyt krótki okres ważności orzeczenia o niepełnosprawności. Orzeczenia są nawet wydawane na okres jednego roku. W przypadku osób powyżej 16 roku życia orzeka się o stopniu niepełnosprawności i także są to zazwyczaj orzeczenia czasowe. W pytaniach ...

Zobacz więcej

Nareszcie, po wielu tygodniach prac, rusza nowa witryna internetowa Fundacji.

Znajdziecie na niej dużo więcej informacji zarówno o schorzeniu, jak i o Fundacji SMA i realizowanych działaniach.

Witryna mogła powstać dzięki wspaniałej pracy programistów z Zuri Code, którzy do ostatniej chwili niestrudzenie poprawiali i ulepszali kod, w dużej mierze w ...

Zobacz więcej

8 grudnia 2014 r. Avexis ogłosił, że terapii genowej „chariSMA” bezpiecznie poddane zostało pierwsze niemowlę z grupy średniego dawkowania.
(więcej…)

Zobacz więcej

Na zaproszenie Europejskiej Agencji do Spraw Leków (EMA), w dniach 25-26 listopada Fundacja SMA wzięła udział w szkoleniu oraz cyklu zebrań w Londynie.
(więcej…)

Zobacz więcej

Tak jak obiecaliśmy tydzień temu, ogłaszamy PRZEDŚWIĄTECZNE NIESPODZIANKI!
(więcej…)

Zobacz więcej

Dzieci, które nie kwalifikowały się do wcześniejszych badań SMNRx, mają szansę wziąć uział w nowym badaniu ogłoszonym przez Biogen Idec w zeszłym tygodniu.
(więcej…)

Zobacz więcej

Wkrótce miną trzy lata, odkąd rozpoczęły się badania nowatorskiego leku SMNRx w rdzeniowym zaniku mięśni. Postanowiliśmy więc dać głos rodzicom dzieci, które wzięły udział w badaniach.
(więcej…)

Zobacz więcej

W dniach 12–14 listopada 2014 r. Fundacja SMA, reprezentowana przez wiceprezesa Kacpra Rucińskiego, wzięła udział w odbywającym się w Brukseli Światowym Kongresie Leków na Choroby Sieroce.

W tegorocznym Światowym Kongresie Leków na Choroby Sieroce – Europa 2014 (World Orphan Drug Congress Europe 2014) uczestniczyło blisko 500 delegatów reprezentujących ośrodki badawcze, ...

Zobacz więcej

Fundacja SMA dzięki dofinansowaniu przez m.st. Warszawa zaczęła projekt pt. “Kółka od Przedszkolaka”.
(więcej…)

Zobacz więcej

W ramach najnowszego badania klinicznego lek SMNRx trafia do 120 dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni postaci II i III.
(więcej…)

Zobacz więcej

Szwajcarski koncern Hoffmann–La Roche ogłosił rozpoczęcie kolejnej fazy badań klinicznych leku RG7800 na rdzeniowy zanik mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Serdecznie zapraszamy do przyłączenia się do świątecznej edycji akcji Handmade for Hope, którą ponownie prowadzi Mama Gabrysi.

Na czym polega Akcja? W skrócie, jeśli rzeźbisz, malujesz, szydełkujesz, haftujesz, wykonujesz jakieś przedmioty ręcznie – możesz wystawić swoje dzieła na licytację/sprzedaż na stronie akcji.

A jeśli kochasz wyroby rękodzieła i chciał(a)byś swój ...

Zobacz więcej