Z ogromną przyjemnością pragniemy poinformować, że nasz Bank Sprzętu został doposażony w nowoczesny sprzęt medyczny asystor kaszlu CoughAssist E70 wraz z niezbędnymi akcesoriami oraz ssak DeVilbiss Vacu Aide QUS.

Asystor kaszlu (koflator) zwiększa skuteczność odruchu kaszlowego, co zapewnia drożność dróg oddechowych i zmniejsza ryzyko rozwoju stanów zapalnych dróg oddechowych. Zastępuje on osłabiony lub nieistniejący odruch kaszlu, co ...

Zobacz więcej

Firmy farmaceutyczne Biogen Idec oraz Ionis Pharmaceuticals (która zmieniła w grudniu nazwę z Isis Pharmaceuticals, o czym pisaliśmy niedawno) pracują razem nad lekiem nusinersen, testowanym w trzeciej fazie badań klinicznych, jako potencjalna terapia na SMA. Obie firmy wydały wspólne oświadczenie na temat postępów badań nad lekiem.
(więcej…)

Zobacz więcej

Czasami niektórzy pacjenci poirytowani stanem opieki zdrowotnej zadają pytanie (najczęściej prawnikom), czy można wygrać z lekarzem? Mówiąc o wygranej z lekarzem, myślą zazwyczaj o pociągnięciu do odpowiedzialności karnej lub dyscyplinarnej lekarza, który popełnił błąd w procesie leczenia, skutecznym zakwestionowaniu niekorzystnej dla nich opinii lekarskiej lub uzyskaniu od lekarza albo podmiotu leczniczego odszkodowania lub zadośćuczynienia ...

Zobacz więcej

21 grudnia 2015 roku firma Isis Pharmaceuticals zmieniła oficjalnie nazwę na Ionis Pharmaceuticals. Zmiana ta ma na celu kreowanie dobrego wizerunku firmy, której nazwa ma przede wszystkim kojarzyć się z pionierskim podejściem do tworzenia nowych leków na rzadkie i nieuleczalne choroby.
(więcej…)

Zobacz więcej

Niedawno firma Roche poinformowała pacjentów na całym świecie o aktualnym statusie olesoxime – pierwszego leku na SMA, który przeszedł pełny cykl badań klinicznych. W dniu wczorajszym Roche ujawnił więcej szczegółów na temat innego badania, które prowadzone jest w kierunku terapii na SMA, mianowicie o substancji modyfikującej splicing (ang. splicing modifier) genu SMN2.
(więcej…)

Zobacz więcej

Po raz kolejny nasza facebookowa akcja Handmade for Hope okazała się ogromnym sukcesem, ale ten sukces nie jest mierzony przez kwotę jaką udało nam się zebrać. Ten sukces i ogromna radość to osoby, które ponownie lub po raz pierwszy przekazywały swoje dzieła, walczyły o zdobycie rękodzieła, szerzyły informację o ...

Zobacz więcej

12 grudnia 2015 r. weszła w życie ustawa z dnia 9 października 2015 r. o zmianie ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia oraz niektórych innych ustaw. Zamiarem jej twórców było szersze niż dotychczas  otworzenie bram dla informatyzacji w służbie zdrowia. Ma umożliwić powszechne korzystanie przez pacjentów z takich usług jak e-recepta, e-skierowanie, e-zlecenie oraz ...

Zobacz więcej

Pragniemy podzielić się z Państwem informacjami, które koncern Roche przekazał przed dwoma tygodniami organizacjom pacjenckim SMA z całej Europy. Informacje te dotyczą postępów prac nad dostarczeniem chorym na rdzeniowy zanik mięśni leku olesoxime. Poniżej prezentujemy treść pisma, przetłumaczonego na język polski.
(więcej…)

Zobacz więcej

Minął prawie rok od ostatnich doniesień dotyczących badania nad specyfikiem CK-2127107 amerykańskiej firmy farmaceutycznej Cytokinetics. Tymczasem Amerykanie ogłosili właśnie więcej szczegółów na temat planowanego drugiego etapu próby klinicznej CK-2127107 – substancji pobudzającej mięśnie szkieletowe. Naukowcy wierzą, że CK-2127107 ma potencjał, aby zwiększyć siłę mięśni chorych na SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

Ośrodek kliniczny w Liège (Belgia) ogłosił rozpoczęcie badania potencjalnego wpływu pirydostygminy u pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni. Badanie prowadzi dr Stephanie Delstanche.

(więcej…)

Zobacz więcej

7 lipca 2015 r. w wieku 97 lat odeszła Profesor Irena Hausmanowa–Petrusewicz, jeden z najwybitniejszych polskich i światowych neurologów, pionierka polskiej neurobiologii. Ze stworzonym przez siebie Zespołem osiągnęła najwyższy światowy poziom, a prowadzone przez Nią badania, w tym molekularne i genetyczne, pozwoliły na zgłębienie etiopatogenezy wielu chorób obwodowego układu nerwowego i mięśni, zwłaszcza rdzeniowego zaniku mięśni, miastenii i nukleopatii.

(więcej…)

Zobacz więcej

Prosimy rodziców dzieci z SMA I lub SMARD o wypełnienie krótkiej, anonimowej ankiety dotyczącej wsparcia w komunikowaniu się Waszego dziecka ze światem.
(więcej…)

Zobacz więcej