Kochani, dzisiaj możemy ujawnić bardzo pozytywne wiadomości:

Zakończone niedawno dwuletnie badania pokazały, że lek olesoxime (dawniej znany jako TRO-19622) skutecznie hamuje postęp SMA. O wstępnych wynikach informuje dzisiaj jego producent, francuska firma Trophos.

Jak wiemy, badania prowadzone były od 2011 r. w siedmiu krajach Europy, w tym w Polsce. Wzięło w nich udział 165 pacjentów ...

Zobacz więcej

Fundacja SMA została zaproszona do wzięci udziału w zebraniu Zarządu SMA Europe.
...

Zobacz więcej

Zgodnie z naszymi obietnicami ruszamy z Bankiem Sprzętu.

Celem będzie uzbieranie funduszy na zakup i nieodpłatne wypożyczanie sprzętu potrzebnego dzieciakom i dorosłym z SMA. Potrzeby, jak wiadomo, są ogromne. Poczynając od wózków aktywnych, elektrycznych czy specjalistycznych spacerowych poprzez ortezy i balkoniki aż po ssaki, pulsoksymetry i koflatory.

Jak to zwykle bywa – Fundacji dopisuje szczęście 🙂

Okazało się, ...

Zobacz więcej

Isis opublikowało dotychczasowe wyniki badań specyfiku ISIS-SMNRx.
...

Zobacz więcej

Drobna wiadomość, a cieszy. Dzisiaj firma ISIS Pharmaceuticals ogłosiła, że zaczęła podawać podwyższoną dawkę (12 mg) leku ISIS-SMNRx pierwszym z kilkudziesięciu dzieci biorących udział w nowym badaniu fazy drugiej.
...

Zobacz więcej

Do takich wniosków doszli lekarze we Włoszech. Zespół pod kierownictwem dr Lucii Morandi badał poziom białka SMN-fl oraz siłę mięśni u dorosłych z postacią trzecią SMA przyjmujących ten popularny lek na astmę.

Trzydziestu sześciu pacjentów przez rok otrzymywało doustnie salbutamol albo placebo. U wszystkich 19 pacjentów przyjmujących lek zaobserwowano wzrost poziomu proteiny SMN, w tym u ...

Zobacz więcej

Potrzeba zdjęć dzieci i dorosłych z SMA na naszą nową witrynę (w przygotowaniu) i do przygotowywanych publikacji. Zdjęcia mogą być dowolne: w domu, w pracy, w przedszkolu, w przyrodzie – wszędzie.
...

Zobacz więcej

Na fundacyjnym kanale YouTube udostępniamy nagrania dwóch wykładów z zeszłorocznego Weekendu ze SMA-kiem:

  • Dr Anna Łusakowska: Rdzeniowy zanik mięśni: fakty, perspektywy, nadzieje
  • Dr Agnieszka Stępień: Znaczenie kształtowania prawidłowych funkcji kręgosłupa u dzieci i dorosłych z SMA

Zobacz więcej

Z przyjemnością informujemy, że w ankiecie na logo Fundacji SMA najwięcej Waszych głosów uzyskał projekt numer 2, autorstwa Pani Beaty Napiontek z Agencji Reklamowej Creata, która poczyniła go z dobrego serca i całkowicie nieodpłatnie.

Dziękujemy Wszystkim za zgłoszone projekty, oddane głosy i ciekawe, konstruktywne uwagi. Ponwyżej z dumą prezentujemy logo Fundacji SMA.

Z ...

Zobacz więcej

Dostaliśmy prezentację, jaką w zeszłym tygodniu firma ISIS pokazała na wewnętrznym spotkaniu w San Francisco. ISIS obecnie przeprowadza w USA próby kliniczne fazy II leku o nazwie kodowej ISIS‑SMNRx, opartego na technologii oligonukleotydów antysensownych. Prezentacja rzuca trochę światła na dotychczasowe rezultaty.

Slajd poniżej pokazuje, w jaki sposób na przestrzeni 14 miesięcy zmieniła się sprawność pacjentów, którym ...

Zobacz więcej

Od samego początku, jeszcze tworząc plany Fundacji, postanowiliśmy położyć duży nacisk na współpracę międzynarodową, aby czerpać z bogatego doświadczenia innych oraz móc dołożyć naszą polską cegiełkę do walki z SMA.

Bo czy może być dla nas coś piękniejszego niż wiadomość, że opracowano skuteczny lek na rdzeniowy zanik mięśni?

Od 29 listopada 2013 r. jesteśmy członkiem

Zobacz więcej

Dziękujemy wszystkim za nadesłanie propozycji nowego logotypu Fundacji. Projektów jest bardzo dużo, są bardzo różne i trafiają w różne gusta. Tak jak więc obiecaliśmy, ogłaszamy głosowanie na logo dla Fundacji SMA.

Głosy można oddawać na tej stronie poprzez wybranie z listy trzech propozycji, które podobają Wam się najbardziej. Dodatkowo, w ankiecie możecie ocenić każde ...

Zobacz więcej