W dniu dzisiejszym ISIS Pharmaceuticals podało do publicznej wiadomości niezwykle obiecujące wyniki badania leku SMNRx na rdzeniowy zanik mięśni. W badaniu udział wzięło 30 dzieci z postacią 2 i 3 SMA. U większości z nich po kilkunastu miesiącach przyjmowania leku zaobserwowano znaczną poprawę sprawności mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Od dłuższego czasu trwa w środowisku chorych na SMA i ich rodzin dyskusja na temat przyszłości leku olesoxime. Fundacja SMA odbyła serię spotkań z pracownikami firmy Roche odpowiedzialnymi za rozwój leku i niniejszym pragnie przekazać aktualne informacje na temat planowanej dostępności.
(więcej…)

Zobacz więcej

Firma Isis Pharmaceuticals, opracowująca w kooperacji z koncernem Biogen Idec potencjalny lek na SMA o roboczej nazwie ISIS-SMNRx, opublikował dziś aktualizację danych, dotyczących fazy drugiej próby klinicznej tego specyfiku.
(więcej…)

Zobacz więcej

W marcu pisaliśmy o nowym badaniu nad lekiem ISIS-SMNRx, o roboczej nazwie NURTURE, które to miało objąć dzieci z potwierdzoną genetycznie diagnozą SMA, przed wystąpieniem jakichkolwiek objawów choroby. Już wtedy firma Biogen Idec zapowiadała, że w połowie roku planowane jest kolejne badanie o roboczej nazwie EMBRACE, mające objąć dzieci, które nie kwalifikowały się na wcześniejsze próby kliniczne specyfiku ISIS-SMNRx (badania ENDEAR oraz CHERISH).
(więcej…)

Zobacz więcej

Niedawno publikowaliśmy doniesienie o postępach w badaniu drobnocząsteczkowego specyfiku RG7800, przeprowadzanego przez firmę Roche we współpracy z PTC Therapeutics. Substancja ta okazała się być dobrze tolerowana przez zdrowych ochotników, a wyniki badania dały efekt w postaci zainicjowania fazy 1b/2a próby klinicznej o roboczej nazwie Moonfish.
(więcej…)

Zobacz więcej

Wszystkim dzieciom z okazji Dnia Dziecka życzymy samych pogodnych dni, kolorowych i szczęśliwych oraz żeby dzieciństwo trwało jak najdłużej.
Dla wszystkich dzieci, a w szczególności dla naszych SMA-kusiów życzenia w imieniu Fundacji SMA składa Klaun Michasiek.

(więcej…)

Zobacz więcej

Wszystkie mamy są super, ale SMAkowe mamy są ekstremalnie super!
Samych pogodnych dni, bezstresowych i radości z tej wyjątkowej życiowej roli z okazji Dnia Matki
życzy
Fundacja SMA

Zobacz więcej

Amerykański koncern PTC Therapeutics, współpracujący ze Szwajcarami z Roche nad badaniem specyfiku RG7800, opublikował wyniki badań fazy 1 badań klinicznych.
(więcej…)

Zobacz więcej

Badanie kliniczne nad drobonomolekułowym specyfikiem LMI070 wchodzi właśnie w drugą fazę. Badana substancja to kolejny z potencjalnych leków na SMA, mający na celu zwiększenie produkcji białka SMN w organizmie, poprzez zwiększenie wydajności genu SMN2. Jest to substancja przyjmowana doustnie.
(więcej…)

Zobacz więcej

Z przyjemnością informujemy, że Fundacja SMA została członkiem wspierającym Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan.

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN powstało na początku 2005 roku. Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie. Będąc organizacją o charakterze parasolowym, reprezentującą zbieżne stanowiska stowarzyszeń ...

Zobacz więcej

Od dziś możecie wspierać nasze działania na rzecz osób chorych na SMA robiąc zakupy poprzez serwis FaniMani bez żadnych dodatkowych kosztów.

Jak to działa?

Robiąc zakupy w jednym z 530 sklepów współpracujących z FaniMani poprzez ten serwis nasza Fundacja otrzyma określony procent z ...

Zobacz więcej

Jutro 11 kwietnia o godz. 19:00 czasu polskiego organizacja FightSMA organizuje webcast (teletransmisję), w trakcie którego badacze specjalizujący się w rdzeniowym zaniku mięśni przedstawią nam obecny stan badań oraz będą odpowiadać na pytania publiczności. Webcast tradycyjnie stanowi podsumowanie dorocznej konferencji organizowanej przez FightSMA.

Na pytania publiczności z całego świata odpowiadać będą:

  • Dr Frank Bennett, Senior Vice President of ...

Zobacz więcej