05.02.2016 r. w Dalewie odbył się kolejny bal charytatywny dla Patryka Nowaka chorego na SMA2.

Wspaniała zabawa do rana, świetna muzyka, fantastyczni gości i pyszne jedzenie gwarantowało udaną zabawę. 97 par tańczyło i bawiło się do białego rana. Gościom imprezy oprócz zabawy przyświecał jeszcze inny cel. Postanowili swoją obecnością i hojnością wesprzeć Patryka i naszą fundację. Podczas ...

Zobacz więcej

Zapraszamy do oglądania naszego pierwszego klipu, którego bohaterami są osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni.

Wideo to pokazuje jak ogromną wiarę w to, że niedługo pojawi się dostępna i skuteczna terapia przeciwko SMA, mają rodziny z SMA. Chcieliśmy również pokazać, że choroba ta nie jest łatwym przeciwnikiem i często zabiera nam wszystko – naszych bliskich, przyjaciół ...

Zobacz więcej

Kochani, mimo że od dłuższego czasu nie informujemy o nowościach, to praca w Fundacji wre. Tradycyjnie przygotowujemy plany sierpniowego Zjazdu SMA (27–28.08.2016) i pilnie szukamy sponsorów. Bank Sprzętu działa coraz lepiej, niedawno otrzymany koflator pomógł już kilkorgu dzieci. Pracujemy nad zorganizowaniem oddzielnego szkolenia dla rodziców nowo zdiagnozowanych dzieciaczków z cięższymi postaciami SMA. Poszukujemy źródeł ...

Zobacz więcej

Tradycyjnie już w okresie przedświątecznym zapraszamy do zabawy, która pomoże nam pozyskać fundusze na działania na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni.

Dołączcie do kolejnej edycji naszego cyklicznego wydarzenia organizowanego na portalu społecznościowym Facebook.

Ponieważ uczestnicy każdej edycji mają niesamowity entuzjazm oraz w okolicach świąt zgłaszają nam chęć uczestnictwa w kolejnych edycjach oraz chęć walki o cenne ...

Zobacz więcej

Z ogromną przyjemnością pragniemy poinformować, że nasz Bank Sprzętu został doposażony w nowoczesny sprzęt medyczny asystor kaszlu CoughAssist E70 wraz z niezbędnymi akcesoriami oraz ssak DeVilbiss Vacu Aide QUS.

Asystor kaszlu (koflator) zwiększa skuteczność odruchu kaszlowego, co zapewnia drożność dróg oddechowych i zmniejsza ryzyko rozwoju stanów zapalnych dróg oddechowych. Zastępuje on osłabiony lub nieistniejący odruch kaszlu, co ...

Zobacz więcej

Firmy farmaceutyczne Biogen Idec oraz Ionis Pharmaceuticals (która zmieniła w grudniu nazwę z Isis Pharmaceuticals, o czym pisaliśmy niedawno) pracują razem nad lekiem nusinersen, testowanym w trzeciej fazie badań klinicznych, jako potencjalna terapia na SMA. Obie firmy wydały wspólne oświadczenie na temat postępów badań nad lekiem.
(więcej…)

Zobacz więcej

Czasami niektórzy pacjenci poirytowani stanem opieki zdrowotnej zadają pytanie (najczęściej prawnikom), czy można wygrać z lekarzem? Mówiąc o wygranej z lekarzem, myślą zazwyczaj o pociągnięciu do odpowiedzialności karnej lub dyscyplinarnej lekarza, który popełnił błąd w procesie leczenia, skutecznym zakwestionowaniu niekorzystnej dla nich opinii lekarskiej lub uzyskaniu od lekarza albo podmiotu leczniczego odszkodowania lub zadośćuczynienia ...

Zobacz więcej

21 grudnia 2015 roku firma Isis Pharmaceuticals zmieniła oficjalnie nazwę na Ionis Pharmaceuticals. Zmiana ta ma na celu kreowanie dobrego wizerunku firmy, której nazwa ma przede wszystkim kojarzyć się z pionierskim podejściem do tworzenia nowych leków na rzadkie i nieuleczalne choroby.
(więcej…)

Zobacz więcej

Niedawno firma Roche poinformowała pacjentów na całym świecie o aktualnym statusie olesoxime – pierwszego leku na SMA, który przeszedł pełny cykl badań klinicznych. W dniu wczorajszym Roche ujawnił więcej szczegółów na temat innego badania, które prowadzone jest w kierunku terapii na SMA, mianowicie o substancji modyfikującej splicing (ang. splicing modifier) genu SMN2.
(więcej…)

Zobacz więcej

Po raz kolejny nasza facebookowa akcja Handmade for Hope okazała się ogromnym sukcesem, ale ten sukces nie jest mierzony przez kwotę jaką udało nam się zebrać. Ten sukces i ogromna radość to osoby, które ponownie lub po raz pierwszy przekazywały swoje dzieła, walczyły o zdobycie rękodzieła, szerzyły informację o ...

Zobacz więcej

12 grudnia 2015 r. weszła w życie ustawa z dnia 9 października 2015 r. o zmianie ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia oraz niektórych innych ustaw. Zamiarem jej twórców było szersze niż dotychczas  otworzenie bram dla informatyzacji w służbie zdrowia. Ma umożliwić powszechne korzystanie przez pacjentów z takich usług jak e-recepta, e-skierowanie, e-zlecenie oraz ...

Zobacz więcej

Pragniemy podzielić się z Państwem informacjami, które koncern Roche przekazał przed dwoma tygodniami organizacjom pacjenckim SMA z całej Europy. Informacje te dotyczą postępów prac nad dostarczeniem chorym na rdzeniowy zanik mięśni leku olesoxime. Poniżej prezentujemy treść pisma, przetłumaczonego na język polski.
(więcej…)

Zobacz więcej