8 grudnia 2014 r. Avexis ogłosił, że terapii genowej „chariSMA” bezpiecznie poddane zostało pierwsze niemowlę z grupy średniego dawkowania.
...

Zobacz więcej

Na zaproszenie Europejskiej Agencji do Spraw Leków (EMA), w dniach 25-26 listopada Fundacja SMA wzięła udział w szkoleniu oraz cyklu zebrań w Londynie.
...

Zobacz więcej

Tak jak obiecaliśmy tydzień temu, ogłaszamy PRZEDŚWIĄTECZNE NIESPODZIANKI!
...

Zobacz więcej

Dzieci, które nie kwalifikowały się do wcześniejszych badań SMNRx, mają szansę wziąć uział w nowym badaniu ogłoszonym przez Biogen Idec w zeszłym tygodniu.
...

Zobacz więcej

Wkrótce miną trzy lata, odkąd rozpoczęły się badania nowatorskiego leku SMNRx w rdzeniowym zaniku mięśni. Postanowiliśmy więc dać głos rodzicom dzieci, które wzięły udział w badaniach.
...

Zobacz więcej

W dniach 12–14 listopada 2014 r. Fundacja SMA, reprezentowana przez wiceprezesa Kacpra Rucińskiego, wzięła udział w odbywającym się w Brukseli Światowym Kongresie Leków na Choroby Sieroce.

W tegorocznym Światowym Kongresie Leków na Choroby Sieroce – Europa 2014 (World Orphan Drug Congress Europe 2014) uczestniczyło blisko 500 delegatów reprezentujących ośrodki badawcze, przedsiębiorstwa biotechnologiczne, koncerny farmaceutyczne, firmy ...

Zobacz więcej

Fundacja SMA dzięki dofinansowaniu przez m.st. Warszawa zaczęła projekt pt. “Kółka od Przedszkolaka”.
...

Zobacz więcej

W ramach najnowszego badania klinicznego lek SMNRx trafia do 120 dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni postaci II i III.
...

Zobacz więcej

Szwajcarski koncern Hoffmann–La Roche ogłosił rozpoczęcie kolejnej fazy badań klinicznych leku RG7800 na rdzeniowy zanik mięśni.
...

Zobacz więcej

Serdecznie zapraszamy do przyłączenia się do świątecznej edycji akcji Handmade for Hope, którą ponownie prowadzi Mama Gabrysi.

Na czym polega Akcja? W skrócie, jeśli rzeźbisz, malujesz, szydełkujesz, haftujesz, wykonujesz jakieś przedmioty ręcznie – możesz wystawić swoje dzieła na licytację/sprzedaż na stronie akcji.

A jeśli kochasz wyroby rękodzieła i chciał(a)byś swój dom wzbogacić ...

Zobacz więcej

Logo World Orphan Drug Congress

Z radością zawiadamiamy, że w dniach 12–14 listopada 2014 r. Fundacja SMA, z ramienia SMA Europe, weźmie udział w Światowym Kongresie Leków na Choroby Sieroce w Brukseli.

Światowy Kongres Leków na Choroby Sieroce (World Orphan Drug Congress) gromadzi przede wszystkim przedstawicieli przemysłu farmaceutycznego, firm konsultingowych i świata nauki oraz organizacji i instytucji zajmujących się opracowywaniem i ...

Zobacz więcej

Szwajarski koncern farmaceutyczny Novartis ogłosił rozpoczęcie badań klinicznych nowego leku na rdzeniowy zanik mięśni. Lek, o nazwie kodowej LMI070, należy do tzw. leków małocząsteczkowych, które są w stanie modyfikować procesy transkrypcji RNA w komórkach.
...

Zobacz więcej