28 lutego będziemy obchodzić Dzień Chorób Rzadkich. Takie święto to jeden ze sposobów podnoszenia świadomości o Chorobach Rzadkich, do których również zaliczany jest rdzeniowy zanik mięśni.

Im szersza wiedza na temat SMA, tym większe szanse, że nasz głos w sprawie standardów opieki nad chorymi oraz przyszłego lekarstwa na rdzeniowy zanik mięśni będzie zauważony i otrzyma wsparcie społeczeństwa ...

Zobacz więcej

Dzięki wspaniałej inicjatywie Mamy Patryka 13.02.2015 r. w miejscowości Dalewo odbył się II Bal dla Patryka. Tegoroczna edycja imprezy miała na celu zbiórkę pieniędzy na wsparcie działań Fundacji SMA w kierunku poszukiwania leku oraz szerzenie świadomości na temat SMA.

96 par bawiło się do białego rana przy akompaniamencie zespołu braci Walewskich – PAGOST, którzy zagrali charytatywnie. ...

Zobacz więcej

Amerykański gigant farmaceutyczny Pfizer wypowiedział opiewającą na 70 milionów USD umowę z firmą Repligen dotyczącą dalszych badań nad drobnocząsteczkowym lekiem RG3039. Specyfik ten miał na celu zwiększenie produkcji białka SMN przez gen SMN2.

Badania przedkliniczne specyfiku RG3039 sponsorowane były przez organizację pacjencką Families of SMA. Zainwestowała ona w to przedsięwzięcie ponad 13 milionów USD.
Współpraca koncernów ...

Zobacz więcej

Miło nam poinformować, że powiększyła się europejska koalicja SMA – w poczet członków SMA Europe została przyjęta ukraińska organizacja Deti so SMA.

Deti so SMA (ang. Children with Spinal Muscular Atrophy) od 2004 roku wspiera rodziny z SMA, inicjując kampanie informacyjne oraz prowadząc aktywne forum dyskusyjne dla rodzin z Ukrainy i Rosji. Jako członek europejskiej sieci naukowej TREAT-NMD, Deti so SMA jest oficjalnym ...

Zobacz więcej

W poniedziałek, 26 stycznia 2015, o godzinie 15:45 Fundacja SMA gościć będzie w programie Raport z Polski . Program ten można będzie obejrzeć na stacji TVP Regionalna.

Opowiemy o działalności Fundacji oraz o problemach, z którymi często borykają się chorzy na SMA oraz ich bliscy. Mamy nadzieję, że program ten przyczyni się do rozpowszechniania wiedzy na ...

Zobacz więcej

Zagadnieniem, które z pewnością może zainteresować sympatyków Fundacji SMA jest prawo do świadczenia pielęgnacyjnego. Zastanowimy się zatem, komu przysługuje świadczenie pielęgnacyjne. Na samym wstępie muszę jednak zauważyć, że odpowiedź na tak zadane pytanie nie zawsze będzie łatwa. Wynika to z wielu przyczyn, wśród których wymienię niejednoznaczne przepisy ustawy o świadczenia rodzinnych, która operuje często zwrotami ...

Zobacz więcej

Dr Rashmi Kothary, naukowiec z kanadyjskiego Ottawa Hospital Research Institute, otrzymał grant naukowy wysokości 253 800 USD od amerykańskiej organizacji Muscular Dystrophy Association na badania nad nową strategią leczenia chorych na SMA.

Grant ten został rozłożony w czasie na 3 lata (począwszy od maja 2014). Badania będą dotyczyć zastosowania inhibitorów kinazy Rho (ROCK). Dotychczasowe badania wykazały, że inhibitory ROCK (m.in. ...

Zobacz więcej

Szwajcarski koncern farmaceutyczny Roche ogłosił w dniu dzisiejszym przejęcie francuskiego Trophos. Jest to elektryzująca wiadomość dla środowisk SMA na całym świecie, jako że obie firmy związane są z badaniami nad skutecznym lekiem na rdzeniowy zanik mięśni.
...

Zobacz więcej

W tym tygodniu w Fundacji mamy wielkie święto: zespół powiększa się o trzy nowe, fantastyczne osoby. W kolejności alfabetycznej są to:

Łukasz Kufta bierze pod swoje skrzydła (a raczej myszkę) systemy informatyczne Fundacji, obejmując funkcję Administatora IT. Łukasz ma SMA II i zawodowo zajmuje się informatyką. Wielu z Was zna go z grupy dyskusyjnej

Zobacz więcej

Tym razem zajmiemy się nowym prawem konsumenckim, które zaczęło obowiązywać od 25 grudnia 2014 r.  Mogło by się wydawać, że ten temat jest mocno egzotyczny na stronie Fundacji. Ale czy rzeczywiście? Przecież każdy z nas występuje w życiu codziennym w roli konsumenta. Konsumentem jest bowiem, w świetle Kodeksu cywilnego,  każda osoba fizyczna  dokonująca z przedsiębiorcą ...

Zobacz więcej

Za kilka miesięcy minie dwadzieścia lat, odkąd dr Judith Melki odkryła i opisała genetyczną przyczynę SMA. Odkrycie to pozwoliło nie tylko szukać leków na zmniejszenie objawów, ale podjąć próby opracowania metody całkowitego wyleczenia.

W ciągu następnych lat chorzy na SMA, a zwłaszcza rodzice chorych dzieci, zaczęli zakładać organizacje, ...

Zobacz więcej

23 grudnia 2014 r. firma Cytokinetics ogłosiła zamiar przeprowadzenia w 2015 r. badania fazy drugiej leku CK-2127107 (znanego jako tirasemtiv) u pacjentów z SMA.
...

Zobacz więcej