Niedawno publikowaliśmy doniesienie o postępach w badaniu drobnocząsteczkowego specyfiku RG7800, przeprowadzanego przez firmę Roche we współpracy z PTC Therapeutics. Substancja ta okazała się być dobrze tolerowana przez zdrowych ochotników, a wyniki badania dały efekt w postaci zainicjowania fazy 1b/2a próby klinicznej o roboczej nazwie Moonfish.
(więcej…)

Zobacz więcej

Wszystkim dzieciom z okazji Dnia Dziecka życzymy samych pogodnych dni, kolorowych i szczęśliwych oraz żeby dzieciństwo trwało jak najdłużej.
Dla wszystkich dzieci, a w szczególności dla naszych SMA-kusiów życzenia w imieniu Fundacji SMA składa Klaun Michasiek.

(więcej…)

Zobacz więcej

Wszystkie mamy są super, ale SMAkowe mamy są ekstremalnie super!
Samych pogodnych dni, bezstresowych i radości z tej wyjątkowej życiowej roli z okazji Dnia Matki
życzy
Fundacja SMA

Zobacz więcej

Amerykański koncern PTC Therapeutics, współpracujący ze Szwajcarami z Roche nad badaniem specyfiku RG7800, opublikował wyniki badań fazy 1 badań klinicznych.
(więcej…)

Zobacz więcej

Badanie kliniczne nad drobonomolekułowym specyfikiem LMI070 wchodzi właśnie w drugą fazę. Badana substancja to kolejny z potencjalnych leków na SMA, mający na celu zwiększenie produkcji białka SMN w organizmie, poprzez zwiększenie wydajności genu SMN2. Jest to substancja przyjmowana doustnie.
(więcej…)

Zobacz więcej

Z przyjemnością informujemy, że Fundacja SMA została członkiem wspierającym Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan.

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN powstało na początku 2005 roku. Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie. Będąc organizacją o charakterze parasolowym, reprezentującą zbieżne stanowiska stowarzyszeń ...

Zobacz więcej

Od dziś możecie wspierać nasze działania na rzecz osób chorych na SMA robiąc zakupy poprzez serwis FaniMani bez żadnych dodatkowych kosztów.

Jak to działa?

Robiąc zakupy w jednym z 530 sklepów współpracujących z FaniMani poprzez ten serwis nasza Fundacja otrzyma określony procent z ...

Zobacz więcej

Jutro 11 kwietnia o godz. 19:00 czasu polskiego organizacja FightSMA organizuje webcast (teletransmisję), w trakcie którego badacze specjalizujący się w rdzeniowym zaniku mięśni przedstawią nam obecny stan badań oraz będą odpowiadać na pytania publiczności. Webcast tradycyjnie stanowi podsumowanie dorocznej konferencji organizowanej przez FightSMA.

Na pytania publiczności z całego świata odpowiadać będą:

  • Dr Frank Bennett, Senior Vice President of ...

Zobacz więcej

Włoska organizacja Famiglie SMA serdecznie zaprasza wszystkie rodziny SMA do udziału w siódmej edycji turnusu Mój szkrab ma własne cztery kółka, który odbędzie się od 28 czerwca do 5 lipca 2015 r. w uroczej nadmorskiej miejscowości Lignano Sabbiadoro w północnych Włoszech.

Turnus „Mój szkrab ma własne cztery kółka” (wł. Mio figlio ha una quattro ruote, ang. My ...

Zobacz więcej

W ramach kończących się właśnie konsultacji społecznych, Fundacja SMA przedstawiła Ministerstwu Pracy i Polityki Społecznej następujące stanowisko na temat proponowanych zmian w ustawie o świadczeniach pielęgnacyjnych:

Stanowisko Fundacji SMA w sprawie projektu ustawy o zmianie Ustawy o świadczeniach rodzinnych.

Pismo zostało wysłane na adres podany przez Ministerstwo do konsultacji społecznych.

Zobacz więcej

To już trzecia edycja tego wydarzenia, tym razem zorganizowana przez Fundację SMA. Po raz kolejny było mnóstwo emocji, piękne walki i ciekawe przedmioty. Zapraszamy do zapoznania się z folderem z akcjami zamkniętymi na stronie wydarzenia. Są tam wspaniałe przedmioty , które w drodze licytacji zmieniły swojego właściciela, oraz ich ...

Zobacz więcej

Z radością przekazujemy informację o projektach badawczych, które zostały wybrane przez SMA Europe do sfinansowania w 2015-2016 r.

W ramach siódmego konkursu grantowego SMA Europe projekty nadesłało 15 zespołów badawczych z całego świata. Dnia 27 lutego Rada Naukowa zarekomendowała sfinansowanie czterech najwyżej ocenionych projektów:

  • Identification of microRNAs as potential biomarkers and potential therapeutic targets in SMA (Identyfikacja mikro-RNA jako potencjalnych biomarkerów ...

Zobacz więcej