Z ogromną radością informujemy, że rejestracja na tegoroczny Weekend ze SMA-kiem jest otwarta!

Weekend ze SMA-kiem, czyli polska Konferencja SMA, odbędzie się w dniach 30–31 sierpnia 2014 r. i jest otwarta dla wszystkich rodzin dotkniętych przez rdzeniowy zanik mięśni, które pragą poznać metody opieki i rehabilitacji i usłyszeć o najnowszych osiągnięciach medycyny, a także spotkać się z innymi rodzinami “na tym samym wózku”. Wśród prelegentów znajdą się wybitni specjaliści w dziedzinie SMA z kraju i z zagranicy.
...

Zobacz więcej

Logo SMA Europe

SMA Europe ma przyjemność ogłosić 7 międzynarodowy konkurs projektów badawczych w dziedzinie rdzeniowego zaniku mięśni.

W konkursie mogą wziąć udział projekty badawcze mające na celu znalezienie leku na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) lub wyjaśnienie podstawowych procesów patofizjoloficznych schorzenia. Priorytetowo traktowane będą następujące zagadnienia:

  1. Funkcje kompleksu proteinowego SMN w odniesieniu do patofizjologii SMA;
  2. Nowatorskie podejścia terapeutyczne w SMA;
  3. Projekty, ...

Zobacz więcej

W dniu dzisiejszym amerykańska firma Isis Pharmaceuticals ogłosiła rozpoczęcie badań klinicznych fazy trzeciej nowatorskiego leku na rdzeniowy zanik mięśni. Specyfik o nazwie roboczej SMNRx, należący do klasy oligonukleotydów antysensownych, w komórkach pacjentów modyfikuje tzw. składanie alternatywne genu SMN2, powodując zwiększenie kodowania proteiny SMN. Genetycznie uwarunkowane zaburzenie kodowania proteiny SMN jest uważane za przyczynę rdzeniowego zaniku mięśni.
...

Zobacz więcej

SMA Nadzieja jest w nas

Sierpień jest miesiącem poświęconym rdzeniowemu zanikowi mięśni. Już trzeci rok z rzędu również i w Polsce staramy się aby w ciągu tego specjalnego miesiąca podnieść poziom wiedzy o chorobie i sprawić, aby stała się bardziej zauważana przez nasze społeczeństwo.

Dlatego też w sierpniu zapraszamy Was do przyłączenia się do utworzonego na tę okazję Wydarzenia na FB ...

Zobacz więcej

Ostatnio w Fundacji z ogromną radością powitaliśmy dwie nowe osoby:

Małgorzatę Rybarczyk–Bończak w roli Wiceprezes Zarządu

oraz

Tomasza Krawczyka w roli Koordynatora Projektu Bank Sprzętu

Gosia ma ogromne doświadczenie z SMA, na które choruje jej młodszy syn Szymon, a jej nagradzanego bloga pt. Preclowa Strona nie trzeba chyba reklamować nikomu. Gosia koncentruje się ...

Zobacz więcej

W dniach 15-16 lipca 2014 r. wiceprezes Fundacji SMA Kacper Ruciński wraz z przedstawicielami ośmiu innych organizacji pacjenckich z Europy i USA wziął udział w wizycie studyjnej we Francji zorganizowanej przez AFM Téléthon dla organizacji członkowskich SMA Europe.

Program obejmował spotkania z francuskimi naukowcami pracującymi nad terapią na rdzeniowy zanik mięśni, wizyty w ośrodkach ...

Zobacz więcej

Z ogromną radością informujemy o akcji Handmade for Hope, która właśnie się rozpoczęła z inicjatywy Mamy Gabrysi.

Handmade for Hope w wolnym tłumaczeniu znaczy „Rękodzieło dla Nadziei.”
...

Zobacz więcej

We współpracy z Europejską Organizacją do Spraw Chorób Rzadkich (EURORDIS), Fundacja SMA zaprasza do uczestnictwa w kampanii dotyczącej zgłaszania trudności w dostępie do opieki medycznej w rdzeniowym zaniku mięśni.
...

Zobacz więcej

Firma Cytokinetics, prowadząca badania nad specyfikiem o nazwie tirasemtiv, ogłosiła wyniki badań przedklinicznych w mysich modelach SMA. Tirasemtiv to aktywator troponiny szkieletowej, opracowany przez Cytokinetics jako środek wzmacniający mięśnie w wybranych chorobach nerwowo-mięśniowych.
...

Zobacz więcej

26 czerwca 2014 r. firma AveXis ogłosiła, że pierwszy pacjent biorący udział w badaniu klinicznym terapii genowej w SMA 1 otrzymał lek.
...

Zobacz więcej

W niedzielę 6 lipca na boisku bemowskiego Ośrodka Piłki Nożnej w Warszawie podczas meczu Warsaw Sharks i Panthers Wrocław odbyła się kolejna zbiórka publiczna Fundacji SMA w ramach akcji „Mięśnie dla Mięśni”.

Ochotnicy Fundacji zbierali pieniądze na fundacyjny Bank Sprzętu. Sprzęt medyczny i rehabilitacyjny kupiony w ramach Banku Sprzętu będzie w przyszłości wspomagać podopiecznych Fundacji SMA.

Upalna ...

Zobacz więcej

Serdecznie zapraszamy na kolejny Mecz Futbolu Amerykańskiego TOPLIGA: Warsaw Sharks – Panthers Wrocław, który odbędzie się w najbliższą niedzielę, 6 lipca o godzinie 15:00 w Bemowskim Ośrodku Piłki Nożnej przy ul. Obrońców Tobruku 11 w Warszawie.

Gościem specjalnym meczu będzie zawodnik MMA, Pan Grzegorz Białas.

Podczas meczu wolontariusze Fundacji SMA będą prowadzić zbiórkę na Bank Sprzętu w ...

Zobacz więcej