Rodzice dzieci z SMA, zwłaszcza tych z najcięższą postacią, wiedzą dobrze, jak wyglądają pierwsze dni, tygodnie i miesiące po diagnozie. Słowo: choroba rzadka – i lekarze milkną. O tym, jak będzie wyglądało życie z chorym dzieckiem, nie powie nikt. Po krótkiej rozmowie z lekarzem rodzice zwykle pozostawiani są sami sobie.

Naszym dążeniem jest zmiana tej sytuacji. Za miesiąc ...

Zobacz więcej

Z ogromną radością informujemy, że w analizie okresowej badania ENDEAR nusinersen osiągnął zakładaną skuteczność. W rezultacie firma Biogen zdecydowała o wcześniejszym zakończeniu badania i złożeniu wniosku o rejestrację nusinersenu do leczenia najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

SMA Europe ogłasza Dziewiąty Konkurs Projektów Badawczych w rdzeniowym zaniku mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Sierpień jest miesiącem poświęconym szerzeniu wiedzy na temat SMA. To bardzo ważne żeby uświadamiać czym jest rdzeniowy zanik mięśni i jak może dojść do tego, że rodzi się chore dziecko. Dzięki wiedzy możemy zapobiegać, możemy szybciej dotrzeć do niezbędnych informacji, możemy pomóc choremu i rodzinie. Dlatego mówmy głośno, szczególnie w sierpniu, czym jest SMA!
(więcej…)

Zobacz więcej

Jak wcześniej informowaliśmy, pod koniec maja 2016 r. nabór do badania leku Novartis LMI070 został wstrzymany, a wszystkich jedenaścioro dzieci dotychczas biorących udział w eksperymencie musiało przejść na bardzo niską dawkę, nawet dziesięciokrotnie niższą od otrzymywanej wcześniej. Wiązało się to z zaobserwowaniem silnych efektów toksycznych u zwierząt otrzymujących lek.

W przeciągu kolejnych tygodni ...

Zobacz więcej

Fundacja SMA poszukuje kancelarii księgowej.
(więcej…)

Zobacz więcej

4 lipca 2016 r. nasz przedstawiciel Kacper Ruciński wziął udział w zorganizowanym przez Roche zebraniu poświęconym przygotowaniu protokołu następnego badania olesoksimu.
(więcej…)

Zobacz więcej

Wszystkie rodziny z SMA zapraszamy do rejestrowania się na konferencję SMA – Czwarty Weekend ze SMA-kiem.

Czas i miejsce: 26–27 sierpnia 2016, Hotel Boss, Warszawa.
(więcej…)

Zobacz więcej

Kochani,

Od 6 lipca mamy w Fundacji nowy Zarząd. Kamila i Gosia odeszły z Zarządu i będą aktywnie działały w Radzie Strategicznej, jak też nadal prowadziły projekty, natomiast do Zarządu weszły Ania Cieślewska i Alicja Rucińska.
(więcej…)

Zobacz więcej

Żadne słowa nie ukoją straty dziecka, czas nie uleczy ran. Karolinka powinna dziś bawić się z dziećmi, cieszyć się życiem i być wśród kochającej rodziny.
(więcej…)

Zobacz więcej

Kochani

Fundacja SMA, nasze wspólne dziecko, niedawno skończyło 3 lata.

Jak każda organizacja, Fundacja do rozwoju potrzebuje zmian. Po trzech latach działalności nadeszła, więc pora na zmiany w składzie Zarządu Fundacji.
(więcej…)

Zobacz więcej

.

Z ogromną radością ogłaszamy, że doroczna konferencja SMA

WEEKEND ZE SMA-KIEM

odbędzie się w dniach

26–27 sierpnia 2016 (piątek–sobota)

w Hotelu BOSS w Warszawie

(więcej…)

Zobacz więcej