Zespół badawczy z Nowego Jorku donosi, że ćwiczenia gimnastyczne znacząco poprawiają kondycję pacjentów z łagodną postacią rdzeniowego zaniku mięśni.

Zespół badawczy pod kierownictwem dr Sally Dunaway z nowojorskiego Columbia University ogłosił wyniki prowadzonego przez rok badania z udziałem 14 chodzących pacjentów z SMA III. W trakcie badania pacjentów podzielono na dwie grupy, z których pierwsza przez ...

Zobacz więcej

Logo ECRD 2014

Fundacja SMA chce skupić się na przyspieszeniu badań klinicznych nowych leków na SMA w Polsce i weźmie udział w Europejskiej Konferencji na Temat Chorób Rzadkich (ECRD).

Jednym ze statutowych celów Fundacji SMA jest przyspieszenie opracowania i wprowadzenia leku na SMA. Z tego właśnie powodu zdecydowaliśmy się włączyć w działalność SMA Europe, organizacji finansującej badania ...

Zobacz więcej

Z ogromną radością zapraszamy na konferencję poświęconą rdzeniowemu zanikowi mięśni pt.

Weekend ze SMA-kiem 2014

Termin: 30-31 sierpnia 2014 r.

Program tegorocznej Konferencji jest równie bogaty i intensywny jak rok temu, choć tym razem zamierzamy nieco przesunąć akcent i podrążyć tematy, na które w zeszłym roku zabrakło czasu.

Liczymy też, że dzięki nowej ...

Zobacz więcej

Zaprzyjaźniona włoska organizacja Famiglie SMA już po raz piąty zaprasza wszystkie rodziny SMA na doroczną imprezę szkoleniowo-integracyjną, która odbędzie się 15–22 czerwca 2014 r. w pięknej miejscowości Lignano Sabbiadoro nad brzegiem Adriatyku.

Impreza będzie składać się z dwóch części: 5-dniowego programu integracyjno-rozrywkowego dla dzieci i rodziców pt. Mio figlio ha una 4 ruote ...

Zobacz więcej

Ostatnich kilka lat przyniosło ogromny postęp w badaniach nad lekiem na rdzeniowy zanik mięśni.

Jeszcze dekadę temu zastanawiano się, które z istniejących leków mogą choć trochę pomóc w tej rzadkiej chorobie, a najbardziej obiecujący wydawał się lek psychotropowy o nazwie kwas walproinowy.

Obecnie, dzięki wysiłkom organizacji pacjenckich z całego świata, w kilkunastu programach badawczych na świecie powstają ...

Zobacz więcej

Na tę wiadomość czekaliśmy od wielu lat.

Terapia genowa w SMA wchodzi w fazę badań klinicznych!

W maju tego roku pierwsi pacjenci w Nationwide Children’s Hospital w Columbus, Ohio, USA, otrzymają dożylny zastrzyk zawierający brakujący fragment genu SMN1 na specjalnie spreparowanym nośniku wirusowym. Ogółem planuje się udział dziewięciorga niemowląt z pierwszą postacią rdzeniowego zaniku mięśni, które następnie ...

Zobacz więcej

Kochani,

Cały czas myślimy o zeszłorocznym Weekendzie ze SMAkiem i o tym, jak fajnie by było zorganizować w tym roku podobne wydarzenie.

Niemniej jednak operujemy teraz w zupełnie innych warunkach organizacyjnych i finansowych.

W tym roku nie mamy sponsora, który choć częściowo pokryłby koszty takiego spotkania. Koszty obecnie szacujemy na około 580 zł za 2-3 osobową ...

Zobacz więcej

W nocy z piątku na sobotę (11/12 kwietnia) o godzinie 00:30 czasu polskiego rozpocznie się doroczny webcast (transmisja internetowa) z udziałem amerykańskich lekarzy i naukowców, w tym specjalistów prowadzących badania nad nowymi lekami na SMA.
...

Zobacz więcej

Przypominamy, że w niedzielę, 6 kwietnia, Pan Waldemar przebiegnie czterdzieści dwa kilometry, aby upowszechniać świadomość SMA i uzbierać pieniądze na pierwszy wózek elektryczny w naszym fundacyjnym Banku Sprzętu (wózek ten w pierwszej kolejności trafi do naszego podopiecznego Patryka ze Śremu).

O biegu i sposobach wsparcia Pana Waldemara (i Patryka za pośrednictwem naszej Fundacji) informuje specjalnie utworzona

Zobacz więcej

Dziękujemy Mamie Gabrysi za zbiórkę – prezent urodzinowy. Na konto Fundacji wpłynęły darowizny na łączną kwotę 822,50 zł.

Prosimy, zaglądajcie regularnie na bloga Gabrysi.

Zobacz więcej

Do 24 marca br. Stowarzyszenie SPES przyjmuje wnioski dotyczące „stałej pomocy finansowej znajdującym się w niedostatku rodzinom opiekującym się dziećmi, które na skutek choroby lub wypadku znalazły się w ciężkim stanie klinicznym”.

Obejmuje to m.in. rodziny z dziećmi wymagającymi respiratora, karmionymi dojelitowo itp.

Takie rodziny mogą wnioskować o stypendium – regularne wsparcie finansowe od Stowarzyszenia SPES.

Więcej informacji ...

Zobacz więcej

Wszystkiego najlepszego, Gabrysiu!

Gabrysia dzisiaj kończy trzy latka i z tej okazji Mama Gabrysi postanowiła poprosić o szczególny prezent. Prosimy, przeczytajcie.

Jesteśmy bardzo wdzięczni. A małej Gabrysi z całego serca życzymy, aby jak najszybciej ziściło się to, na co wszyscy czekamy.

Zobacz więcej