Drobna wiadomość, a cieszy. Dzisiaj firma ISIS Pharmaceuticals ogłosiła, że zaczęła podawać podwyższoną dawkę (12 mg) leku ISIS-SMNRx pierwszym z kilkudziesięciu dzieci biorących udział w nowym badaniu fazy drugiej.
...

Zobacz więcej

Do takich wniosków doszli lekarze we Włoszech. Zespół pod kierownictwem dr Lucii Morandi badał poziom białka SMN-fl oraz siłę mięśni u dorosłych z postacią trzecią SMA przyjmujących ten popularny lek na astmę.

Trzydziestu sześciu pacjentów przez rok otrzymywało doustnie salbutamol albo placebo. U wszystkich 19 pacjentów przyjmujących lek zaobserwowano wzrost poziomu proteiny SMN, w tym u ...

Zobacz więcej

Potrzeba zdjęć dzieci i dorosłych z SMA na naszą nową witrynę (w przygotowaniu) i do przygotowywanych publikacji. Zdjęcia mogą być dowolne: w domu, w pracy, w przedszkolu, w przyrodzie – wszędzie.
...

Zobacz więcej

Na fundacyjnym kanale YouTube udostępniamy nagrania dwóch wykładów z zeszłorocznego Weekendu ze SMA-kiem:

  • Dr Anna Łusakowska: Rdzeniowy zanik mięśni: fakty, perspektywy, nadzieje
  • Dr Agnieszka Stępień: Znaczenie kształtowania prawidłowych funkcji kręgosłupa u dzieci i dorosłych z SMA

Zobacz więcej

Logo Fundacji SMA

Z przyjemnością informujemy, że w ankiecie na logo Fundacji SMA najwięcej Waszych głosów uzyskał projekt numer 2, autorstwa Pani Beaty Napiontek z Agencji Reklamowej Creata, która poczyniła go z dobrego serca i całkowicie nieodpłatnie.

Dziękujemy Wszystkim za zgłoszone projekty, oddane głosy i ciekawe, konstruktywne uwagi. Ponwyżej z dumą prezentujemy logo Fundacji SMA.

Z bardziej szczegółowymi ...

Zobacz więcej

Dostaliśmy prezentację, jaką w zeszłym tygodniu firma ISIS pokazała na wewnętrznym spotkaniu w San Francisco. ISIS obecnie przeprowadza w USA próby kliniczne fazy II leku o nazwie kodowej ISIS‑SMNRx, opartego na technologii oligonukleotydów antysensownych. Prezentacja rzuca trochę światła na dotychczasowe rezultaty.

Slajd poniżej pokazuje, w jaki sposób na przestrzeni 14 miesięcy zmieniła się sprawność pacjentów, którym ...

Zobacz więcej

Od samego początku, jeszcze tworząc plany Fundacji, postanowiliśmy położyć duży nacisk na współpracę międzynarodową, aby czerpać z bogatego doświadczenia innych oraz móc dołożyć naszą polską cegiełkę do walki z SMA.

Bo czy może być dla nas coś piękniejszego niż wiadomość, że opracowano skuteczny lek na rdzeniowy zanik mięśni?

Od 29 listopada 2013 r. jesteśmy członkiem

Zobacz więcej

Dziękujemy wszystkim za nadesłanie propozycji nowego logotypu Fundacji. Projektów jest bardzo dużo, są bardzo różne i trafiają w różne gusta. Tak jak więc obiecaliśmy, ogłaszamy głosowanie na logo dla Fundacji SMA.

Głosy można oddawać na tej stronie poprzez wybranie z listy trzech propozycji, które podobają Wam się najbardziej. Dodatkowo, w ankiecie możecie ocenić każde ...

Zobacz więcej

Kochani, choć tego nie widać, praca w Fundacji wre, przygotowujemy projekty, piszemy wnioski, tworzymy strukturę administracyjną, szukamy nowego lokalu na biuro. Lada dzień będzie o tym wszystkim szczegółowo na naszej właśnie budowanej stronie internetowej.

DZIŚ I JUTRO TO DWA OSTATNIE DNI, kiedy można przekazać ODPIS PODATKOWY na cele pożytku publicznego. Odpis może sięgać aż 6% dochodu ...

Zobacz więcej

Na początku sprawa wydawała się banalnie prosta: napisać statut, machnąć podpis u notariusza, zanieść papiery do sądu rejestrowego i po paru dniach gotowe. Był początek maja, świat wyglądał pięknie.

Rzeczywistość urzędnicza mocno to zweryfikowała a czytając niektóre pisma człowiek nie wiedział, czy śmiać się, czy raczej płakać nad krajem…

Najpierw notariusz chciała wpisywać niektóre postanowienia statutu do ...

Zobacz więcej

Witamy na stronie Fundacji SMA.

Fundacja została założona Aktem Fundacyjnym 10 maja 2013 r., a 8 sierpnia tego samego roku została wpisana do Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem 0000473018.

Po sukcesie konferencji Weekend ze SMA-kiem, którą wspólnie z organizacjami partnerskimi zorganizowaliśmy 25–26 maja w Sobieniu Królewskim, nasze długookresowe plany obejmują szereg nowych inicjatyw. Szczegóły na tej ...

Zobacz więcej