Dziękujemy Mamie Gabrysi za zbiórkę – prezent urodzinowy. Na konto Fundacji wpłynęły darowizny na łączną kwotę 822,50 zł.

Prosimy, zaglądajcie regularnie na bloga Gabrysi.

Zobacz więcej

Do 24 marca br. Stowarzyszenie SPES przyjmuje wnioski dotyczące „stałej pomocy finansowej znajdującym się w niedostatku rodzinom opiekującym się dziećmi, które na skutek choroby lub wypadku znalazły się w ciężkim stanie klinicznym”.

Obejmuje to m.in. rodziny z dziećmi wymagającymi respiratora, karmionymi dojelitowo itp.

Takie rodziny mogą wnioskować o stypendium – regularne wsparcie finansowe od Stowarzyszenia SPES.

Więcej informacji ...

Zobacz więcej

Wszystkiego najlepszego, Gabrysiu!

Gabrysia dzisiaj kończy trzy latka i z tej okazji Mama Gabrysi postanowiła poprosić o szczególny prezent. Prosimy, przeczytajcie.

Jesteśmy bardzo wdzięczni. A małej Gabrysi z całego serca życzymy, aby jak najszybciej ziściło się to, na co wszyscy czekamy.

Zobacz więcej

Naukowcy z uniwersytetu w Edynburgu dokonali zaskakującego odkrycia. Naturalny flawonoid roślinny o nazwie kwercetyna (quercetin) przynosił znaczącą poprawę kondycji w zwierzęcych modelach rdzeniowego zaniku mięśni.

O badaniu opublikowanym w zeszłym tygodniu donosi wiele anglojęzycznych mediów, w tym brytyjski serwis BBC.

Muszki owocówki, rybki danio i myszy, u których wywołano SMA za pomocą modyfikacji genetycznej, po „terapii” ...

Zobacz więcej

Kochani, dzisiaj możemy ujawnić bardzo pozytywne wiadomości:

Zakończone niedawno dwuletnie badania pokazały, że lek olesoxime (dawniej znany jako TRO-19622) skutecznie hamuje postęp SMA. O wstępnych wynikach informuje dzisiaj jego producent, francuska firma Trophos.

Jak wiemy, badania prowadzone były od 2011 r. w siedmiu krajach Europy, w tym w Polsce. Wzięło w nich udział 165 pacjentów ...

Zobacz więcej

Fundacja SMA została zaproszona do wzięci udziału w zebraniu Zarządu SMA Europe.
...

Zobacz więcej

Zgodnie z naszymi obietnicami ruszamy z Bankiem Sprzętu.

Celem będzie uzbieranie funduszy na zakup i nieodpłatne wypożyczanie sprzętu potrzebnego dzieciakom i dorosłym z SMA. Potrzeby, jak wiadomo, są ogromne. Poczynając od wózków aktywnych, elektrycznych czy specjalistycznych spacerowych poprzez ortezy i balkoniki aż po ssaki, pulsoksymetry i koflatory.

Jak to zwykle bywa – Fundacji dopisuje szczęście 🙂

Okazało się, ...

Zobacz więcej

Isis opublikowało dotychczasowe wyniki badań specyfiku ISIS-SMNRx.
...

Zobacz więcej

Drobna wiadomość, a cieszy. Dzisiaj firma ISIS Pharmaceuticals ogłosiła, że zaczęła podawać podwyższoną dawkę (12 mg) leku ISIS-SMNRx pierwszym z kilkudziesięciu dzieci biorących udział w nowym badaniu fazy drugiej.
...

Zobacz więcej

Do takich wniosków doszli lekarze we Włoszech. Zespół pod kierownictwem dr Lucii Morandi badał poziom białka SMN-fl oraz siłę mięśni u dorosłych z postacią trzecią SMA przyjmujących ten popularny lek na astmę.

Trzydziestu sześciu pacjentów przez rok otrzymywało doustnie salbutamol albo placebo. U wszystkich 19 pacjentów przyjmujących lek zaobserwowano wzrost poziomu proteiny SMN, w tym u ...

Zobacz więcej

Potrzeba zdjęć dzieci i dorosłych z SMA na naszą nową witrynę (w przygotowaniu) i do przygotowywanych publikacji. Zdjęcia mogą być dowolne: w domu, w pracy, w przedszkolu, w przyrodzie – wszędzie.
...

Zobacz więcej

Na fundacyjnym kanale YouTube udostępniamy nagrania dwóch wykładów z zeszłorocznego Weekendu ze SMA-kiem:

  • Dr Anna Łusakowska: Rdzeniowy zanik mięśni: fakty, perspektywy, nadzieje
  • Dr Agnieszka Stępień: Znaczenie kształtowania prawidłowych funkcji kręgosłupa u dzieci i dorosłych z SMA

Zobacz więcej