Po raz kolejny nasza facebookowa akcja Handmade for Hope okazała się ogromnym sukcesem, ale ten sukces nie jest mierzony przez kwotę jaką udało nam się zebrać. Ten sukces i ogromna radość to osoby, które ponownie lub po raz pierwszy przekazywały swoje dzieła, walczyły o zdobycie rękodzieła, szerzyły informację o ...

Zobacz więcej

12 grudnia 2015 r. weszła w życie ustawa z dnia 9 października 2015 r. o zmianie ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia oraz niektórych innych ustaw. Zamiarem jej twórców było szersze niż dotychczas  otworzenie bram dla informatyzacji w służbie zdrowia. Ma umożliwić powszechne korzystanie przez pacjentów z takich usług jak e-recepta, e-skierowanie, e-zlecenie oraz ...

Zobacz więcej

Pragniemy podzielić się z Państwem informacjami, które koncern Roche przekazał przed dwoma tygodniami organizacjom pacjenckim SMA z całej Europy. Informacje te dotyczą postępów prac nad dostarczeniem chorym na rdzeniowy zanik mięśni leku olesoxime. Poniżej prezentujemy treść pisma, przetłumaczonego na język polski.
(więcej…)

Zobacz więcej

Minął prawie rok od ostatnich doniesień dotyczących badania nad specyfikiem CK-2127107 amerykańskiej firmy farmaceutycznej Cytokinetics. Tymczasem Amerykanie ogłosili właśnie więcej szczegółów na temat planowanego drugiego etapu próby klinicznej CK-2127107 – substancji pobudzającej mięśnie szkieletowe. Naukowcy wierzą, że CK-2127107 ma potencjał, aby zwiększyć siłę mięśni chorych na SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

Ośrodek kliniczny w Liège (Belgia) ogłosił rozpoczęcie badania potencjalnego wpływu pirydostygminy u pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni. Badanie prowadzi dr Stephanie Delstanche.

(więcej…)

Zobacz więcej

7 lipca 2015 r. w wieku 97 lat odeszła Profesor Irena Hausmanowa–Petrusewicz, jeden z najwybitniejszych polskich i światowych neurologów, pionierka polskiej neurobiologii. Ze stworzonym przez siebie Zespołem osiągnęła najwyższy światowy poziom, a prowadzone przez Nią badania, w tym molekularne i genetyczne, pozwoliły na zgłębienie etiopatogenezy wielu chorób obwodowego układu nerwowego i mięśni, zwłaszcza rdzeniowego zaniku mięśni, miastenii i nukleopatii.

(więcej…)

Zobacz więcej

Prosimy rodziców dzieci z SMA I lub SMARD o wypełnienie krótkiej, anonimowej ankiety dotyczącej wsparcia w komunikowaniu się Waszego dziecka ze światem.
(więcej…)

Zobacz więcej

Czy wśród Waszych znajomych jest ktoś, kto spodziewa się dziecka z podejrzeniem SMA? Koncern Biogen szuka noworodków z genetyczną diagnozą SMA, u których objawy choroby jeszcze się nie pojawiły, celem wzięcia udziału w badaniu klinicznym. W ramach tego programu, nazywanego NURTURE, dzieci będą przez dwa lata otrzymywały eksperymentalny lek SMNRx. Celem jest sprawdzenie, czy preparat ten jest w stanie całkowicie zapobiec wystąpieniu objawów SMA mimo pozytywnej diagnozy genetycznej.
(więcej…)

Zobacz więcej

Wczoraj ISIS Pharmaceuticals poinformowało na temat postępu badań nad lekiem SMNRx. Oba badania fazy trzeciej – ENDEAR (u niemowląt) i CHERISH (u starszych dzieci) – toczą się zgodnie z planem; nabór do obu badań ma zakończyć się na początku 2016 r.
(więcej…)

Zobacz więcej

Z dużym opóźnieniem dowiedzieliśmy się, że amerykańska organizacja CureSMA w dniu dzisiejszym organizuje webinar (seminarium internetowe) poświęcony badaniom klinicznym, rejestracji i dostępowi do leków na SMA.

Webinar prowadzić będzie Jill Jarecki, Dyrektor Naukowy Cure SMA. Jej gośćmi będą: dr n. med. Tim Franson, Chief Medical Officer w YourEncore (firma konsultingowa specjalizująca się w rejestracji leków); dr Thomas Murray, dyrektor The Hastings Centre, konsultant ...

Zobacz więcej

Zapraszamy na kolejną edycję Handmade for Hope!

Jest to kolejna edycja akcji dzięki której możemy przekazać pieniądze na poszukiwanie leku na SMA.

Akcję rozpoczynamy 16.11.2015 r. o godzinie 10:00. Do tego czasu prosimy o udostępnianie i zapraszanie znajomych, niech świat się dowie, jak wspaniałe rękodzieło można będzie kupić. Wydarzenie organizujemy na

Zobacz więcej

ISIS Pharmaceuticals ogłosiło rozpoczęcie kolejnego badania preparatu SMNRx. W otwartym badaniu, prowadzonym pod nazwą SHINE, mogą wziąć udział tylko dzieci, które wcześniej brały udział w badaniach ENDEAR i CHERISH.
(więcej…)

Zobacz więcej