Jesteśmy zbulwersowani. Rada Przejrzystości AOTMiT negatywnie opiniuje przesiew noworodków w kierunku SMA

Rada Przejrzystości przy prezesie Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji NEGATYWNIE zaopiniowała rozszerzenie polskiego programu badań przesiewowych u noworodków o badanie w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Jest to opinia szokująca i niezrozumiała.

Wprowadzenie przesiewu noworodków w kierunku SMA pozwoliłoby co roku uratować około 50 dzieci przed życiem w niepełnosprawności. W naszym wystąpieniu na posiedzeniu Rady Przejrzystości przywołaliśmy ten fakt oraz przedstawiliśmy inne mocne argumenty przemawiające za pilnym wprowadzeniem przesiewu noworodków w kierunku SMA w Polsce.

Głównym zarzutem były problemy z dokumentacją przekazaną przez Ministerstwo Zdrowia. Jednak z żalem zauważamy też, że w opinii powtórzone zostały pewne poglądy w odniesieniu do SMA, które na posiedzeniu jasno określiliśmy jako nieuzasadnione lub nieaktualne.

Poniżej zamieszczamy kopię protokołu z posiedzenia.

Obecnie rozważamy pilną interwencję w Ministerstwie Zdrowia, gdyż względy techniczne nie powinny blokować wprowadzenia przesiewu w SMA w Polsce.