Negatywna rekomendacja prezesa AOTMiT w sprawie przesiewu noworodków w kierunku SMA

Z żalem informujemy, że Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydał negatywną rekomendację co do rozszerzenia programu badań przesiewowych u noworodków o badanie w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni.

W prace nad wdrożeniem przesiewu w SMA – które zainicjowaliśmy w 2017 roku – zaangażowanych było wielu lekarzy, biologów, specjalistów ds zdrowia publicznego, wolontariuszy Fundacji. Program miał i, jak zakładamy, nadal ma zrozumienie i poparcie lekarzy specjalistów oraz najważniejszych osób w Ministerstwie Zdrowia, które zdają sobie sprawę, z jakim cierpieniem i krzywdą wiąże się jego brak. Trzy miesiące temu o planach rozpoczęcia badań przesiewowych w SMA mówił nawet Premier RP.

W opublikowanym dzisiaj długim dokumencie Prezes AOTMiT powołał się na niefortunną opinię Rady Przejrzystości, ale też na obiektywne braki we wniosku otrzymanym z Ministerstwa Zdrowia. Jak czytamy, wniosek m.in. nie zawierał kosztów całości interwencji, tj. wdrożenia przesiewu oraz wcześniejszego wprowadzenia leczenia, a także harmonogramu ani specyfikacji testów diagnostycznych.

Dzisiaj od rana w Fundacji urywa się telefon, odpowiadamy na pytania mediów – jak to się stało, że oto nie otrzymuje rekomendacji tak bardzo potrzebna i oczywista procedura medyczna. Odpowiadamy szczerze – że nie wiemy, nie spodziewaliśmy się tego, jesteśmy zdruzgotani. Nadal jednak chcemy wierzyć, że mimo wszystkich przeciwności wspólnie doprowadzimy do tego, że każde dziecko rodzące się w Polsce będzie badane w kierunku SMA, a w razie potwierdzenia choroby – bezzwłocznie włączane do programu leczenia.

Każdego tygodnia słabnie, niknie i na koniec diagnozę SMA otrzymuje jedno dziecko w Polsce. Spieszmy się.

Razem pokonamy SMA