Z okazji Dnia Matki
Wszystkie mamy są super, ale SMAkowe mamy są ekstremalnie super! Samych pogodnych dni, bezstresowych i radości z tej wyjątkowej życiowej roli z okazji Dnia Matki życzy Fundacja SMA
Doniesienia o postępie badań nad specyfikiem RG7800 firmy Roche
Amerykański koncern PTC Therapeutics, współpracujący ze Szwajcarami z Roche nad badaniem specyfiku RG7800, opublikował wyniki badań fazy 1 badań klinicznych. Wyniki badań przedstawione zostały 22 kwietnia 2015 roku podczas spotkania American Academy of Neurology. Badanie obejmowało 48 zdrowych ochotników. Wyniki…
Specyfik LMI070 firmy Novartis wchodzi w drugą fazę badań klinicznych
Badanie kliniczne nad drobonomolekułowym specyfikiem LMI070 wchodzi właśnie w drugą fazę. Badana substancja to kolejny z potencjalnych leków na SMA, mający na celu zwiększenie produkcji białka SMN w organizmie, poprzez zwiększenie wydajności genu SMN2. Jest to substancja przyjmowana doustnie. W…
Fundacja SMA członkiem wspierającym Krajowego Forum Orphan
Z przyjemnością informujemy, że Fundacja SMA została członkiem wspierającym Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan. Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN powstało na początku 2005 roku. Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i…
Kupujesz-pomagasz
Od dziś możecie wspierać nasze działania na rzecz osób chorych na SMA robiąc zakupy poprzez serwis FaniMani bez żadnych dodatkowych kosztów. Jak to działa? Robiąc zakupy w jednym z 530 sklepów współpracujących z FaniMani poprzez ten serwis nasza Fundacja otrzyma…
Webcast FightSMA 2015
Jutro 11 kwietnia o godz. 19:00 czasu polskiego organizacja FightSMA organizuje webcast (teletransmisję), w trakcie którego badacze specjalizujący się w rdzeniowym zaniku mięśni przedstawią nam obecny stan badań oraz będą odpowiadać na pytania publiczności. Webcast tradycyjnie stanowi podsumowanie dorocznej konferencji organizowanej…
Turnus SMA we Włoszech – zaproszenie
Włoska organizacja Famiglie SMA serdecznie zaprasza wszystkie rodziny SMA do udziału w siódmej edycji turnusu Mój szkrab ma własne cztery kółka, który odbędzie się od 28 czerwca do 5 lipca 2015 r. w uroczej nadmorskiej miejscowości Lignano Sabbiadoro w północnych Włoszech.…
Stanowisko Fundacji SMA na temat zmian w ustawie o świadczeniach rodzinnych
W ramach kończących się właśnie konsultacji społecznych, Fundacja SMA przedstawiła Ministerstwu Pracy i Polityki Społecznej następujące stanowisko na temat proponowanych zmian w ustawie o świadczeniach pielęgnacyjnych: Stanowisko Fundacji SMA w sprawie projektu ustawy o zmianie Ustawy o świadczeniach rodzinnych. Pismo…
Kolejna edycja Handmade for Hope zakończona
To już trzecia edycja tego wydarzenia, tym razem zorganizowana przez Fundację SMA. Po raz kolejny było mnóstwo emocji, piękne walki i ciekawe przedmioty. Zapraszamy do zapoznania się z folderem z akcjami zamkniętymi na stronie wydarzenia. Są tam wspaniałe przedmioty , które…
Projekty SMA Europe 2015
Z radością przekazujemy informację o projektach badawczych, które zostały wybrane przez SMA Europe do sfinansowania w 2015-2016 r. W ramach siódmego konkursu grantowego SMA Europe projekty nadesłało 15 zespołów badawczych z całego świata. Dnia 27 lutego Rada Naukowa zarekomendowała sfinansowanie czterech najwyżej ocenionych projektów:…
Ważna informacja o Konferencji SMA
Kochani! Cały czas dostajemy zapytania, czy w tym roku planowany jest kolejny Weekend ze SMA-kiem. Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby tak się stało, jednak potrzebujemy Waszej pomocy! Niestety w odróżnieniu od lat ubiegłych, nie udało się nam pozyskać…
Powrót kryterium dochodowego w świadczeniu pielęgnacyjnym?
13 marca 2015 r. Ministerstwo Pracy i Polityki społecznej przekazało do konsultacji społecznych projekt nowelizacji ustawy o świadczeniach rodzinnych. Projektowana nowelizacja stanowi, według zamierzeń projektodawców, wykonanie wyroków Trybunału Konstytucyjnego z dnia 21 października 2014 r., (sygn. akt K 38/13), oraz…
Zjazd SMA Europe w Rzymie
W dniach 27-28 lutego wiceprezesi Fundacji Gosia Bończak i Kacper Ruciński wzięli udział w odbywających się w Rzymie obradach Zarządu SMA Europe. SMA Europe to organizacja zrzeszająca organizacje pacjentów działające w obszarze rdzeniowego zaniku mięśni na terenie Europy. W tym roku oprócz…
Biogen Idec rozpoczyna nową próbę kliniczną preparatu ISIS-SMNRx
Amerykańska firma farmaceutyczna Biogen Idec, razem ze swoim partnerem Isis Pharmaceuticals, ogłosili rozpoczęcie kolejnej próby klinicznej mającej na celu zbadanie skuteczności specyfiku ISIS-SMNRx.
Nagroda EURORDIS dla Children with SMA
Ukraińska organizacja Deti so SMA (ang. Children with SMA) otrzymała nagrodę EURORDIS dla najlepszej organizacji pacjenckiej. EURORDIS to pozarządowa organizacja parasolowa, skupiająca wokół siebie organizacje pacjenckie, związane z chorobami rzadkimi. EURORDIS reprezentuje 667 organizacji z 61 krajów z całego świata…
Wkrótce Dzień Chorób Rzadkich
28 lutego będziemy obchodzić Dzień Chorób Rzadkich. Takie święto to jeden ze sposobów podnoszenia świadomości o Chorobach Rzadkich, do których również zaliczany jest rdzeniowy zanik mięśni. Im szersza wiedza na temat SMA, tym większe szanse, że nasz głos w sprawie standardów…