Turnus SMA we Włoszech – zaproszenie

Włoska organizacja Famiglie SMA serdecznie zaprasza wszystkie rodziny SMA do udziału w siódmej edycji turnusu Mój szkrab ma własne cztery kółka, który odbędzie się od 28 czerwca do 5 lipca 2015 r. w uroczej nadmorskiej miejscowości Lignano Sabbiadoro w północnych Włoszech.

Turnus “Mój szkrab ma własne cztery kółka” (wł. Mio figlio ha una quattro ruote, ang. My kid’s got wheelz) to siedem dni wczasów, wypoczynku i zabawy w gronie innych rodzin z SMA z Włoch i Europy. Odbywa się co roku dzięki organizacji Famiglie SMA oraz dofinasnowaniu z włoskiego programu wspomagania rozwoju SAPRE. Goście mieszkają w dostosowanym budynku na terenie kompleksu hotelowego Getur dwieście metrów od Morza Śródziemnego. Czysta plaża hotelowa dostosowana jest do jazdy wózkami, dzieci z SMA dodatkowo mogą korzystać ze specjalnych pojazdów plażowych. Organizator zapewnia pełne wyżywienie i 7 dni imprezy.

Dzieci mają od rana do nocy zapewnioną opiekę i zabawę w odpowiednich grupach wiekowych, w razie potrzeby pod indywidualną opieką. Dla rodziców w tym czasie organizowane są programy integracyjne.

Ostatnie dwa dni turnusu to konferencja poświęcona SMA, w której biorą udział włoscy i europejscy naukowcy prowadzący badania nad SMA. Konferencja odbywa się w jęz. włoskim i częściowo angielskim. W tym roku szczególnym tematem będą badania kliniczne nowych leków, których kilka odbywa się obecnie we Włoszech.

Opłaty: Wszystkie dzieci do 4 roku życia oraz dzieci z SMA do 12 r. ż. – bez opłat. Pozostałe dzieci do 16 r. ż. – 170 EUR. Dorośli – 300 EUR/osoba. Opłata obejmuje całość kosztów pobytu – zakwaterowanie, pełne wyżywienie, udział we wszystkich programach i konferencji oraz opiekę nad dziećmi. Najbliższe porty lotnicze: Wenecja i Triest.

Więcej informacji udziela Katjuscia Marconi, [email protected], tel. kom. +39.347.5173159 (jęz. angielski i włoski). Zgłoszenia uczestnictwa należy nadsyłać na jej adres email najpóźniej do 24 maja 2015 r.

Fundacja SMA jest jednym z patronów honorowych wydarzenia.

W języku włoskim: informacja oraz broszura.