Uruchamiamy rekrutację do projektu „Aktywnie z SMA”

  • 20 czerwca 2020

Z ogromną radością informujemy, że rozpoczynamy realizację dużego projektu, w ramach którego udostępnimy usługi asystenta osobistego, rehabilitacji oraz wsparcia psychologicznego dla 40 chorych na SMA. Projekt nosi tytuł Aktywnie z SMA – Kompleksowa rehabilitacja chorych na rdzeniowy zanik mięśni i jest finansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych oraz środków własnych Fundacji SMA. Wsparcie będzie zapewniane od czerwca 2020 do 31 marca 2021 r. na terenie całej Polski.

CZYTAJ DALEJ

Rozpoczynamy starania o refundację terapii genowej w Polsce

  • 4 czerwca 2020

Dwa tygodnie temu w Europie został dopuszczony do stosowania drugi lek na rdzeniowy zanik mięśni – onasemnogen abeparwowek, czyli Zolgensma® (znany też powszechnie jako terapia genowa na SMA). Dla społeczności SMA, szczególnie dla nowych i przyszłych diagnoz, jest to wielka nadzieja i powód do radości, a przede wszystkim szansa na dostęp do leku, który potencjalnie może bardzo szybko zadziałać.

CZYTAJ DALEJ

Efekty leczenia osób dorosłych z SMA – briefing prasowy Fundacji SMA i PTND

  • 13 maja 2020

Fundacja SMA oraz Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych zapraszają na briefing prasowy poświęcony najnowszym wynikom niezależnych badań w leczeniu młodzieży i dorosłych z SMA, przeprowadzonych z inicjatywy klinicystów w kilku akademickich ośrodkach klinicznych w Niemczech i opublikowanych w kwietniu 2020 roku przez The Lancet Neurology. Briefing odbędzie się we wtorek 19 maja o godz. 13:00.

CZYTAJ DALEJ

Wsparcie dla szpitali

  • 24 kwietnia 2020

Zespół Fundacji SMA oraz cała społeczność chorych i ich rodzin pragną włączyć się w akcję niesienia pomocy szpitalom. Ludzie, którzy nas leczą i dzięki którym możemy funkcjonować, są teraz szczególnie narażeni. Nie pozostawajmy obojętni!

CZYTAJ DALEJ
Back To Top