Z ogromnym żalem przekazujemy, że Ministerstwo Zdrowia podtrzymało odmowną decyzję dotyczącą objęcia refundacją leku Zolgensma do terapii genowej w rdzeniowym zaniku mięśni. Kończąca proces refundacyjny decyzja drugiej instancji jest ostateczna.
W tym tygodniu risdiplam (Evrysdi) został objęty refundacją w Szkocji i Włoszech.
Wkrótce w Polsce startuje MANATEE („Manat”) – badanie kliniczne nowej cząsteczki RO7204239, która ma poprawiać rozwój mięśni u osób z SMA.
Fundacja SMA od początku swojej działalności realizuje działania wspierające opiekunów osób chorych na SMA. Część z takich inicjatyw, jak Zloty Mam i Weekendy Ojców, organizowane w ostatnich latach, dedykowana jest właśnie tej grupie. Zdajemy sobie sprawę jak ważną i trudną…
Zapytanie ofertowe nr 01/2022 dotyczy zamówienia usługi audytu zewnętrznego zadań/projektów finansowanych w części ze środków PFRON w ramach ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych przez Fundację SMA. Zamawiający Fundacja SMA Ul. Przy Forcie 10/99 02-495 Warszawa…
W ubiegły weekend w dniach 14-16 stycznia odbyły się pierwsze warsztaty w cyklu „Pierwsze kroki z SMA”. Sześć rodzin, zespół specjalistów, fizjoterapeuci oraz wolontariuszki Fundacji SMA spotkali się we Wrocławiu w Hotelu Diament i w Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym Chorób Rzadkich. Projekt…
Za nami Akademia SMA dla Pacjentów – 4 miesiące spędzone ze wspaniałymi ludźmi. Byli wśród nich wybitni specjaliści, którzy dzielili się swoją wiedzą, a także pacjenci, ich rodziny i oglądający nasz program widzowie. Opowiedzieliśmy historie trudne, wzruszające, ale też piękne…
Od 1 stycznia wszystkie badania w kierunku SMA w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie wykonywane są w ciągu nie więcej, niż pięciu dni roboczych.
Wystartowało wielkie europejskie badanie preferencji pacjentów z SMA. Serdecznie zapraszamy do wypełnienia kwestionariusza!
Jesteśmy zaszczyceni, że Europejski Sojusz na rzecz badań przesiewowych w SMA, który współtworzyliśmy, otrzymał nagrodę Czarnej Perły EURORDIS.
W dniach 14–16 stycznia br. we Wrocławiu odbędą się pierwsze warsztaty dla rodzin z niedawną diagnozą rdzeniowego zaniku mięśni pt. „Pierwsze kroki z SMA”. Z radością informujemy, że udało nam się utworzyć zespół doświadczonych specjalistów, którzy wraz z wolontariuszami Fundacji…
Z dumą przedstawiamy nową metodę wsparcia dla chorych na SMA i ich opiekunów – SMAppkę. To aplikacja na telefon, która pozwoli zaplanować dzień i usystematyzować codzienne działania. Aplikacja wysyłała powiadomienia i przypomina o takich zadaniach jak przyjmowanie leków i wykonywanie…
Jest pozytywna rekomendacja AOTMiT dotycząca objęcia leku Evrysdi (risdiplam) refundacją – i ogromna nadzieja, że doczekamy się w Polsce drugiego refundowanego leku na SMA.
Dzisiaj Rada Przejrzystości AOTMiT rozpatruje wniosek firmy Roche o refundację risdiplamu. Weźmiemy udział w tym posiedzeniu.
Przed nami czas Świąt Bożego Narodzenia i Nowego Roku. Niech ten wyjątkowy okres będzie przede wszystkim spokojny, wypełniony radością i niesie ze sobą wytchnienie w ciepłej, rodzinnej atmosferze. Życzymy wszystkim zdrowia, miłości i pogody ducha, by z optymizmem patrzeć w…
Dzisiaj w pałacu Arcybiskupów Warszawskich odbyło się przedświąteczne spotkanie Rodzin SMA z księdzem kardynałem Kazimierzem Nyczem, arcybiskupem metropolitą warszawskim.