Debata “Rzeczpospolitej” na temat rdzeniowego zaniku mięśni

25 stycznia 2018 r. w Pałacu Wielopolskich w Krakowie odbyła się debata pt. Rdzeniowy zanik mięśni: obraz kliniczny i perspektywy terapii. Zorganizowana przez dziennik Rzeczpospolita w porozumieniu z Fundacją SMA, miała na celu podsumowanie trwającego właśnie przełomu w leczeniu SMA w oparciu o doświadczenia polskie i zagraniczne.

W debacie wzięli udział zaproszeni specjaliści:

• prof. dr n. med. Enrico Bertini (szpital dziecięcy Bambino Gesù, Rzym)
• prof. dr n. med. Marcin Czech (Podsekretarz Stanu, Ministerstwo Zdrowia RP)
• prof. dr n. med. Anna Kostera-Pruszczyk (Warszawski Uniwersytet Medyczny)
• prof. dr n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (Gdański Uniwersystet Medyczny)
• prof. dr n. med. Laurent Servais (Institut de Myologie, Paryż, oraz szpital CHR Citadelle, Liège)
• prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn (Uniwersytet Medyczny w Poznaniu)
• dr n. med. Magdalena Władysiuk (Prezes, Stowarazyszenie CEESTAHC, Kraków)
• Kacper Ruciński (Prezes, Fundacja SMA, Warszawa).

Debatę moderował Bartosz Kwiatek, znany dziennikarz medyczny.

Uczestnicy zgodzili się co do faktu, że nastąpił epokowy przełom w leczeniu SMA. Lekarze podkreślili dotychczasowy negatywny przebieg choroby i przedstawili własne obserwacje z leczenia nusinersenem. Zgodzono się, że wobec ogromnej skuteczności wczesnego wprowadzenia leczenia należy dążyć do wprowadzenia powszechnych badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA. Uczestnicy dyskutowali też nad zdolnością systemu opieki zdrowotnej w Polsce do ponoszenia kosztów leczenia chorób rzadkich, porównywano system polski z rozwiązaniami zagranicznymi. Minister Marcin Czech podkreślił, że abstrahując od nie dokonanej jeszcze oceny nusinersenu, w dzisiejszych warunkach obejmowanie tak drogich leków refundacją zwykle wymaga ogromnej elastyczności i dobrej woli ze strony producentów.

Z wyczerpującym reportażem z debaty można zapoznać się pod poniższym linkiem:

Fundacja SMA pozostaje w dialogu z Ministerstwem Zdrowia oraz innymi podmiotami mającymi wpływ na decyzje o dostępności leczenia SMA w Polsce. Bliska współpraca oraz stała wymiana wiedzy między wszystkimi zaangażowanymi stronami są kluczowe do wprowadzenia powszechnego leczenia SMA. Dziękujemy wszystkim Uczestnikom debaty, Zarządowi Rzeczpospolitej oraz wszystkim innym osobom zaangażowanym w organizację tego bardzo potrzebnego wydarzenia.