„Nie ma wolności bez samodzielności” Maria Montessori To hasło przyświecało pierwszym warsztatom dedykowanym dzieciom z SMA w wieku szkolnym i ich rodzicom zorganizowanym przez Fundację SMA. W dniach 2-5 listopada br. w ośrodku Zabajka 2 spotkało się 30 rodzin z…
Serdecznie zapraszamy na konferencję prasową, podczas której chcielibyśmy podsumować ważne pozytywne zmiany, jakie zaszły w opiece i leczeniu pacjentów z SMA w Polsce w kończącym się roku. To przede wszystkim objęcie całej Polski programem badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA…
Zapraszamy na wirtualne spotkanie dla nowo zdiagnozowanych Rodzin – Wstęp do SMA – prezentacja oraz sesja pytań i odpowiedzi. Dla kogo: Dla Rodzin, które ostatnio otrzymały diagnozę SMA – nie stawiamy tutaj żadnego terminu diagnozy, jeśli czujesz, że jesteś nowy/nowa…
Mamy zaszczyt zaprosić na Bal Charytatywny Fundacji SMA, który odbędzie się w sobotę 18 lutego 2023 roku w hotelu Novotel w Centrum Warszawy. W tym roku bal będzie wyjątkowy, gdyż będziemy świętować 10-lecie założenia Fundacji SMA. Spotkajmy się, porozmawiajmy, wymieńmy…
„Rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Efekty leczenia SMA w Polsce. Nowa jakość życia pacjentów i opiekunów” to polski raport zawierający m.in. dane obserwacyjne z praktyki klinicznej (RWE) w leczeniu SMA w ramach programu lekowego B.102. Raport podsumowuje realizację programu „Leczenie rdzeniowego…
Jak co roku w tych dniach szczególnie mamy w pamięci bliskich, którzy odeszli. Zapalamy symboliczne światełko dla wszystkich dzielnie stawiających czoła SMA, których nie ma już z nami. Na zawsze w naszych sercach.
Mija właśnie rok od zakończenia naszego pierwszego cyklu szkoleń dla fizjoterapeutów “Fizjoterapia w SMA”. Kolejną edycję rozpoczniemy już w pierwszym kwartale przyszłego roku we Wrocławiu, jak zawsze przy współpracy z fundacją “Potrafię Pomóc”. Wkrótce będziemy informować o zapisach :) Podczas…
Z radością przekazujemy, że kolejne państwa zdecydowały się wprowadzić przesiew noworodków w kierunku SMA.
Jutro, 21 października 2022 r., w Barcelonie rozpocznie się III Międzynarodowy Kongres Naukowy poświęcony rdzeniowemu zanikowi mięśni.
Fundacja SMA została zaproszona do udziału w debacie poświęconej pierwszym polskim danym z praktyki klinicznej (RWE) w leczeniu SMA w latach 2019-2022 zawartych w unikatowym raporcie pt. Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) | Efekty leczenia SMA w Polsce | Nowa jakość…
Fundacja SMA ma zaszczyt być partnerem Międzynarodowego Sympozjum EBHC, organizowanego przez Central and Eastern European Society for Technology Assessment in Health Care (CEESTAHC).
W miniony poniedziałek w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi lekarze przeprowadzili ważny zabieg: po raz pierwszy w ramach nowego programu lekowego dziecko otrzymało refundowany lek terapii genowej Zolgensma – lek na rdzeniowy zanik mięśni, należący do najdroższych leków świata.
Już po raz siódmy kilkanaście SMAkowych Mam spędziło wspólny weekend, zorganizowany przez Fundację SMA. Tym razem zaprosiliśmy nasze dzielne Mamy do ponad stuletniej posiadłości w Nieznanicach, gdzie w pięknych okolicznościach przyrody mogły odpocząć od codziennych obowiązków. W dniach 23-25 września…
W dniach 16-18 września, odbył się trzeci zjazd w ramach projektu „Pierwsze kroki z SMA”. Tym razem w spotkaniu wzięło udział sześć rodzin z całej Polski, zespół specjalistów, fizjoterapeutki i wolontariuszki Fundacji SMA. Przypomnijmy: warsztaty „Pierwsze kroki z SMA” to…
Otrzymaliśmy odpowiedź Urzędu Zamówień Publicznych dotyczącą zamawiania leku Zolgensma przez szpitale. Zdaniem Urzędu dopuszczalne jest zamawianie tego leku w trybie uproszczonym.
Firma Scholar Rock ogłosiła uruchomienie badania klinicznego SAPPHIRE w Europie. Badanie będą prowadziły również ośrodki w Polsce.