Найважливіша інформація для сімей із СМА, які приїжджають з України до Польщі
Виїзд з України
Якщо ви бажаєте виїхати з України, зв’яжіться з нами за телефоном або електронною поштою.
Благодійний фонд SMA має обмежені можливості діяльності за межами Польщі та намагається координувати свою діяльність з іншими організаціями та особами, які організовують евакуаційні дії.
Також закликаємо всіх людей з України, які мають особливі потреби у зв’язку зі спінальною м’язовою атрофією, звертатися до нас, незалежно від їх поточного місцезнаходження.
Формальності в’їзду до Польщі
Офіційна інформація польського уряду доступна на сайті http://ua.gov.pl. Згідно з інформацією, яка міститься в ньому, люди з дійсними біометричними паспортами можуть в’їжджати до Польщі на звичайних умовах.
Через збройний конфлікт наразі в’їхати до Польщі з України можна незалежно від громадянства та незалежно від наявності дійсного документа, що посвідчує особу. Особи, які в’їжджають без дійсного документа, що посвідчує особу, під час перетину кордону, звертаються за міжнародним захистом, тобто статусом біженця (розмовно: притулок).
УВАГА! Час, необхідний для розгляду заяви про надання статусу біженця, становить багато місяців, іноді шість місяців або більше. Протягом цього часу люди, які чекають на розгляд заяви, не можуть легально працювати. Ці люди отримують незначну фінансову підтримку та медичну допомогу (включаючи допому лікарень), але не можуть отримати дороговартісного лікування, наприклад, препаратом Спінраза. Фонд SMA звертається до МОЗ з проханням змінити положення.
До того часу, поки правила не будуть змінені, Фонд SMA рекомендує пацієнтам із SMA, які хочуть лікуватися, залишатися в Польщі на підставі біометричного паспорта, а не на підставі заяви про надання статусу біженця.
Доступ до медичної допомоги
Право на медичну допомогу в рамках державної системи охорони здоров’я в Польщі надається кожній особі, за яку сплачуються внески на загальне медичне страхування (так звані внески до Національного фонду охорони здоров’я). Для більшості людей ці внески в обов’язковому порядку сплачує роботодавець. ФОП сплачують внески самостійно.
Застрахована особа може вибрати, щоб її охоплювали страхуванням найближчі родичі. Для цього необхідно подати заяви до Закладу медичного страхування (ZUS) на спеціальному бланку. Після подачі заявки всі заявники мають право на всі послуги охорони здоров’я в Польщі.
ВАЖЛИВО: Особи, які не є громадянами Європейського Союзу, можуть придбати так зване добровільне страхування Національного фонду здоров’я (NFZ), яке працює так само, як і обов’язкове страхування. Він також охоплює всі медичні процедури, доступні в універсальній системі охорони здоров’я для всієї родини. Ця страховка коштує близько 500 злотих на місяць. Їх купують особисто у воєвудському (обласному) відділенні Національного фонду охорони здоров’я (https://www.nfz.gov.pl/kontakt/oddzialy-nfz/). Сім’ям з SMA з України, які бажають отримати Spinraza безкоштовно, але не мають інших прав, необхідно оформити добровільне страхування NFZ.
Фонд SMA намагатиметься зібрати кошти для покриття вартості добровільного страхування NFZ для сімей СMA з України до отримання страхування на інших підставах. Будь ласка, якщо в вашій родині є хворий на СМА та ви потребуєте такої допомоги, зв’яжіться з нами.
Лікування СМА в Польщі
У Польщі лише Spinraza надається безкоштовно в рамках державної служби охорони здоров’я. Наразі Еврисді перебуває в процедурі відшкодування, яка має завершитися в середині 2022 року. Препарат для генної терапії Zolgensma не відшкодовується, і наразі не проводяться процедури.
У Польщі програмою лікування SMA займаються 33 лікарні, розташовані по всій країні (https://www.fsma.pl/leki/spinraza/szpitale/). Деякі лікарні сильно обтяжені кількістю пацієнтів, і рівень медичної допомоги між ними неоднаковий. Ми наполегливо рекомендуємо вам заздалегідь зв’язатися з контактним центром Фундації SMA (Благодійного Фонду СМА в Польщі) для отримання інформації про ситуацію в окремих лікарнях. Це особливо важливо для того, щоб вирішити, в якому місті жити, оскільки людям зі СМА краще жити поблизу лікарні, яка здатна доглядати за пацієнтом на хорошому рівні.
Пацієнти зі СМА можуть подати заявку на участь в програмі лікування СМА по телефону або електронною поштою. Фундація SMA (Благодійний Фонд СМА в Польщі) може допомогти в цьому процесі. Процес одобрення лікування хворих на СМА 1 типу триває недовго і рішення приймається досить швидко; заявки пацієнтів 2 і 3 типу розглядаються раз на місяць. Щоб отримати право на лікування, необхідно мати результати генетичних тестів, які підтверджують діагноз СМА та визначають кількість копій гена SMN2.
Результати генетичних тестів, проведених в Україні, зазвичай приймаються лікрнями, якщо вони англійською мовою; в іншому випадку вони повинні бути перекладені присяжним перекладачем на польську мову. Фонд SMA готовий покрити витрати на такий переклад.
Лікарні в Польщі не мають перекладачів під час відвідування пацієнтів. SMA Фундація планує фінансувати послуги перекладача для лікарень, але сьогодні ми пропонуємо сім’ям з України ходити на прийом до лікаря з людиною, яка добре володіє польською мовою.
Спеціальні програми
Люди з гострою формою СМА часто потребують механічної підтримки дихання. У Польщі такі пацієнти знаходяться вдома – хворого охоплює так звана програма домашньої вентиляції, яка забезпечує людину респіраторем (biPAP) з аксесуарами та регулярними відвідуваннями медиками. Заявку для участі в програмі робить лікар (зазвичай анестезіолог). SMA Фундація може допомогти вам попасти в програму.
Люди, які мають гастростому або годуються через зонд, зараховуються до програми ентерального харчування, яка забезпечує їх помпою, аксесуарами та спеціальним харчуванням. За таким хворим наглядають гастроентерологічні диспансери.
Польська система охорони здоров’я, нажаль, не фінансує закупівлю відкашлювачів (кофляторів), багато лікарів також не знають правил їх застосування при СМА.
Пацієнти в Польщі отримують фінансову підтримку у вигляді компенсації на виготовлення ортезів, корсетів тощо. Їх виготовляють приватні установи. Рівень компенсації, яку ці установи отримують з державних коштів, часто недостатній для виготовлення якісних ортезів, необхідних для СМА, і пацієнт повинен сплачувати різницю.
Реабілітаційне обладнання також фінансується з державних коштів, але також цих коштів часто недостатньо. Дізнайтеся більше про деталі безпосередньо в магазинах ортопедичних товарів. Перед покупкою корисно проконсультуватися з іншими сім’ями з СМА.
Дороге обладнання, наприклад електричні інвалідні візки, сходи тощо, фінансується державою через періодичні програми і зазвичай до певної межі (наприклад, 50–80% ціни). Заявка подається польською мовою онлайн під час дії програми.
Виникли запитання та не знаєте, що робити далі?
Якщо ви все ще відчуваєте себе розгубленим і сумніваєтеся, або ви не знаєте, як щось зробити, просто зателефонуйте нам, і ми допоможемо вам крок за кроком. Сподіваємося, ця інформація була вам корисною. Якщо у вас виникли додаткові запитання чи сумніви, будь ласка, зв’яжіться з контактним центром SMA Фундації за телефоном (+48) 22 120 17 50, електронною поштою: [email protected].
Ласкаво просимо до Польщі!