Z okazji Dnia Matki

  • 26 maja 2015

Wszystkie mamy są super, ale SMAkowe mamy są ekstremalnie super! Samych pogodnych dni, bezstresowych i radości z tej wyjątkowej życiowej roli z okazji Dnia Matki życzy Fundacja SMA

CZYTAJ DALEJ

Turnus SMA we Włoszech – zaproszenie

  • 4 kwietnia 2015

Włoska organizacja Famiglie SMA serdecznie zaprasza wszystkie rodziny SMA do udziału w siódmej edycji turnusu Mój szkrab ma własne cztery kółka, który odbędzie się od 28 czerwca do 5 lipca 2015 r. w uroczej nadmorskiej miejscowości Lignano Sabbiadoro w północnych Włoszech.…

CZYTAJ DALEJ

Bal na 47 chromosomów!

  • 30 grudnia 2014

Dr Janusz Kocki, kierownik Zakładu Genetyki Klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, serdecznie zaprasza dzieci i młodzież z SMA na Bal na 47 chromosomów. Bal odbędzie się w sobotę 17 stycznia 2015 roku w Hali Sportowej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie przy ul. Chodźki. Do…

CZYTAJ DALEJ

Pokażcie swoje Święta

  • 19 grudnia 2014

Z okazji nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia Fundacja SMA proponuje szybką zabawę. Czy macie choinkę, którą chcielibyście pokazać światu? Albo upiekliście super pierniki? Czy macie coś SMAcznego? A może ktoś z Was potrafi wyczarować prawdziwe "hand-made" bombki? Zróbcie świąteczne zdjęcie i…

CZYTAJ DALEJ

Bois dentelle

  • 13 października 2014

Jesteś najprawdopodobniej jedyną osobą w Polsce dotkniętą ultrarzadką chorobą? Pukasz do różnych gabinetów lekarskich, by wreszcie Cię zdiagnozowano? Potwierdzono u Ciebie tak rzadką chorobę, że nie została ona jeszcze nazwana? Właśnie powstała grupa dla Ciebie: Bois dentelle – grupa osób z chorobami ultrarzadkimi i SWAN.

CZYTAJ DALEJ

Zjazd dla rodzin SMA we Włoszech

  • 30 kwietnia 2014

Zaprzyjaźniona włoska organizacja Famiglie SMA już po raz piąty zaprasza wszystkie rodziny SMA na doroczną imprezę szkoleniowo-integracyjną, która odbędzie się 15–22 czerwca 2014 r. w pięknej miejscowości Lignano Sabbiadoro nad brzegiem Adriatyku.

CZYTAJ DALEJ

[Ogłoszenie] Stypendia SPES

  • 15 marca 2014

Do 24 marca br. Stowarzyszenie SPES przyjmuje wnioski dotyczące „stałej pomocy finansowej znajdującym się w niedostatku rodzinom opiekującym się dziećmi, które na skutek choroby lub wypadku znalazły się w ciężkim stanie klinicznym”. Obejmuje to m.in. rodziny z dziećmi wymagającymi respiratora,…

CZYTAJ DALEJ
Back To Top