29 lutego już po raz czternasty obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich – czas, kiedy więcej mówimy o problemie zdrowotnym, jakim są choroby rzadkie. Dzień ten został ustanowiony w 2008 roku przez EURORDIS – Europejską Organizację Chorób Rzadkich. Fundacja SMA już…
W odpowiedzi na potrzeby naszej społeczności, związane z monitorowaniem procesu leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w aktualnych programach lekowych, Fundacja SMA stworzyła ankietę o tytule: „Miejsce leczenia/oczekiwanie na leczenie”. Jest to próba usystematyzowania wiedzy o aktualnym stanie procesu leczenia rdzeniowego zaniku…
Przedmiotem zamówienia jest usługa przeprowadzenia audytu zewnętrznego zadań/projektów finansowanych w części lub w całości ze środków PFRON w ramach ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych realizowanych przez Fundację SMA pn.: 1) Kierunek samodzielność – kompleksowa rehabilitacja…
Majówka Fundacji SMA 2024 zapowiada się bardzo ciekawie! Zapraszamy do zapisów na warsztaty, decyduje kolejność zgłoszeń!!! Z radością informujemy, że w okresie od 27/04 do 04/05 w Złotowie w ośrodku Zabajka 2 odbędą się warsztaty dla chorych z SMA w…
W związku z kontynuacją kampanii edukacyjnej prowadzonej przez Fundację na fanpage https://www.facebook.com/strumienzyciawsma, zapraszamy Was do wzięcia w niej udziału! Jak co roku kampania pokazuje piękne historie naszych podopiecznych, którzy są leczeni pierwszym lekiem jaki został w Polsce zrefundowany (nusinersen). Mamy świadomość,…
Zespół Koordynacyjny ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni ustalił następujące terminy spotkań w 2024 r.: 14.03.2024r. termin nadsyłania wniosków do 19.02.2024 r. 23.05.2024r. termin nadsyłania wniosków do 29.04.2024 r. 08.08.2024r. termin nadsyłania wniosków do 19.07.2024 r. 03.10.2004r. termin nadsyłania…
W dniach 2-7 stycznia br. w Białce Tatrzańskiej zorganizowaliśmy pierwszy zimowy obóz dla osób z rdzeniowym zanikiem mięśni i ich rodzin. Było to duże wyzwanie, ale dzięki współpracy z Active Therapy wszystko wspaniale się udało. Po sukcesach naszego letniego obozu,…
W ten niezwykły czas życzymy dużo życzliwości, rodzinnego ciepła i odpoczynku od codziennych trosk. Niech te Święta przyniosą nadzieję na jeszcze lepszy Rok!!! życzy Zespół Fundacji SMA
Kochani, Święta Bożego Narodzenia już za momencik. To doskonały moment, żeby w naszej wielkiej SMA Rodzinie ogłosić dobre wiadomości! I tak z radością potwierdzamy, że Zespół Fundacji SMA intensywnie pracuje nad organizacją XII Weekendu ze SMAkiem. Już dziś rezerwujcie sobie…
Majówka 2024 zapowiada się bardzo słonecznie! Dlatego tym bardziej już dziś zaplanuj ją z Fundacją SMA! Z radością informujemy, że w okresie od 27/04 do 04/05 w Złotowie w ośrodku Zabajka 2 odbędą się warsztaty dla pacjentów z SMA w…
Z wielką radością ogłaszamy, że na mocy postanowienia Sądu Rejonowego w Warszawie z dnia 29 listopada 2023 r. Fundacja SMA otrzymała status OPP czyli organizacji pożytku publicznego. Było to możliwe dzięki ogromnej pracy naszego fundacyjnego zespołu i spełnieniu warunków określonych…
Kończy się rok jubileuszowy, podczas którego świętowaliśmy 10-lecie istnienia Fundacji SMA. Przez cały ten rok przypominaliśmy nieprawdopodobną drogę, jaką przeszliśmy od czasu, gdy dekadę temu SMA był chorobą niemal nieznaną, aż do dziś, kiedy mamy dostępne 3 terapie na SMA…
17 listopada br. we Wrocławiu odbyło się spotkanie wolontariuszy działających w Fundacji SMA. Jak co roku podsumowaliśmy dotychczasowe działania i skupiliśmy się na zaplanowaniu przyszłych wydarzeń i projektów. W świecie rdzeniowego zaniku mięśni cały czas dużo się dzieje i nasza…
Jak co roku w tych dniach szczególnie mamy w pamięci bliskich, którzy odeszli. Zapalamy symboliczne światełko dla wszystkich dzielnie stawiających czoła SMA, których nie ma już z nami. Na zawsze w naszych sercach.
Zachęcamy wszystkich do wzięcia udziału w ankiecie dotyczącej SMAppki i konferencji Weekend ze SMAkiem. Ankieta dotycząca SMAppki powstała w celu poprawy funkcjonalności aplikacji, dlatego liczymy na Wasze zaangażowanie i liczne odpowiedzi. Dzięki Waszym opiniom będziemy mogli ulepszyć SMApp-kę i zwiększyć…
W miniony weekend, w dniach 8-10 września, odbył się IV SMAkowy Weekend Ojców. Uczestniczyło w nim 18 wyjątkowych ojców osób chorych na SMA. Panowie spotkali się w piątek w Gospodarstwie Agroturystycznym “Przy Leśniczówce” w Czernej w pobliżu Ojcowskiego Parku Narodowego,…