skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Zrób zdjęcie z napisem #ZBIJSZYBĘ

Zrób zdjęcie z napisem #ZBIJSZYBĘ i opublikuj je w sobotę na swoich profilach społecznościowych. Akcja ma jeden cel: zmotywować decydentów do podjęcia decyzji. Tylko tyle. A w przypadku tych małych wojowników to aż tyle.
17 listopada 2018

Walka o leczenie SMA

Już dziś w czwartek 8 listopada w Dzienniku Rzeczpospolita ukazuje się publikacja pt. „W trosce o każdego pacjenta”. Zadaniem tego tytułu jest przede wszystkim edukacja skoncentrowana na jakości życia pacjenta. Projekt kładzie nacisk na rolę relacji lekarz – pacjent, szczególnie…

8 listopada 2018

Brak Spinrazy na listopadowej liście leków refundowanych

Potwierdziły się medialne doniesienia ostatniego miesiąca, zapowiadające brak Spinrazy na listopadowej liście refundacyjnej. Negocjacje pomiędzy Ministerstwem Zdrowia i producentem leku nadal pozostają otwarte. Kolejna lista publikowana będzie w styczniu. Nie możemy jednak czekać biernie i nadal musimy uskuteczniać i intensyfikować…

29 października 2018

Ruszamy z akcją „IDŹ DO SWOJEGO POSŁA”

Czas ruszyć z zapowiadaną wcześniej akcją: IDŹ DO SWOJEGO POSŁA. Tym razem działamy w lokalnych społecznościach. Celem akcji jest dostarczenie jak największej ilości listów do posłów polskiego Parlamentu, stacjonujących w biurach poselskich w całym kraju. Prosimy o niekierowanie się sympatiami…

18 października 2018

Problem dostępu do leczenia SMA znów w Radiu TOK FM

List otwarty, adresujący problem braku decyzji refundacyjnej Spinrazy oraz masowej emigracji chorych na SMA i ich rodzin, który Fundacja SMA wystosowała niedawno do Premiera Mateusza Morawieckiego, nie pozostał bez echa w mediach. Zapraszamy do słuchania audycji Magazyn Radia TOK FM,…

23 września 2018
Back To Top