skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Regulamin pracy Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Chorych Na Rdzeniowy Zanik Mięśni

Regulamin Pracy Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Chorych Na Rdzeniowy Zanik Mięśni znajduje się na poniższej stronie: http://www.nfz.gov.pl/dla-swiadczeniodawcy/zespoly-koordynujace/regulamin-pracy-zespolu-koordynacyjnego-do-spraw-leczenia-chorych-na-rdzeniowy-zanik-miesni,120.html Jednostką koordynującą dla Zespołu Koordynacyjnego do spraw leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni jest: Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” Al. Dzieci Polskich…

29 marca 2019

Aktualizacja 27.02.2019 r.: wprowadzenie leczenia SMA w Polsce

Ostatnie dwa tygodnie prac nad kompleksowym wprowadzeniem leczenia rdzeniowego zaniku mięśni na terytorium Polski przynoszą już bardzo konkretne ustalenia na szczeblu wojewódzkim. Na ten moment mamy osiem zakończonych sukcesem postępowań w sprawie zawarcia umowy o udzielanie świadczenia opieki zdrowotnej w…

27 lutego 2019

Aktualizacja 12.02.2019 r.: wprowadzenie leczenia SMA w Polsce

Zgodnie z oczekiwaniami społecznymi, proces wprowadzenia leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce dla wszystkich zdiagnozowanych chorych, toczy się bardzo dynamicznie. W ostatnich dwóch tygodniach, kolejne Wojewódzkie Oddziały Narodowego Funduszu Zdrowia (Dolnośląskie, Kujawsko-Pomorskie, Zachodniopomorskie, Podlaskie i Warmińsko-Mazurskie) wydały ogłoszenia o postępowaniu…

12 lutego 2019

Aktualizacja 31.01.2019 r.: wprowadzenie leczenia SMA w Polsce

Od wpisania leku SPINRAZA na styczniową listę refundacyjną minął praktycznie miesiąc. Wiele procedur i spraw administracyjnych zostało wdrożonych, wiele zostanie uruchomionych w najbliższej przyszłości. Wszystkie – zbliżają nas do celu, jakim jest podawanie leku na SMA w Polsce wyjątkowej grupie,…

31 stycznia 2019

Odszedł Sławek Szajowski

25 stycznia 2019 roku, w wieku 36 lat odszedł od nas Sławek Szajowski, który przez długie lata dzielnie walczył z SMA. Był moderatorem i aktywnym uczestnikiem facebookowej grupy wsparcia dla osób chorujących na zaniki mięśniowe. Włożył wiele serca w animowanie…

29 stycznia 2019
Back To Top