Uczestników IV Konferencji z SMA prosimy o zapoznanie się z pismem dr Agnieszki Stępień oraz wypełnienie ankiety.

Dr Agnieszka Stępień,  jej zespół ORTHOS oraz fizjoterapeuci ze Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska podczas Konferencji przeprowadzą indywidualne konsultacje oraz badania. Jak co roku zespoły te wspierają nas na zasadzie charytatywnej, za co jesteśmy ogromnie wdzięczni. Dzięki tym konsultacjom osoby z ...

Zobacz więcej

Kochani,

Zainteresowanie IV Weekendem ze SMA-kiem przekroczyło nasze najśmielsze oczekiwania. Planowaliśmy wydarzenie dla około stu Rodzin, tymczasem do 15 sierpnia zgłosiło się Rodzin sto siedemdziesiąt i wciąż odbieramy kolejne telefony z pytaniami o możliwość uczestnictwa.

Z jednej strony cieszymy się bardzo – pokazuje to, jak bardzo w Polsce brakuje wiedzy na temat schorzenia, jak mało jest ...

Zobacz więcej

Dzisiaj o północy mija termin zapisów na tegoroczną Konferencję SMA – jeśli jeszcze się nie wpisałaś/wpisałeś, zostało Ci tylko kilka godzin! Od jutra będziemy przyjmować zgłoszenia tylko na listę rezerwową i tylko od rodzin z nowo zdiagnozowanymi dziećmi z cięższą postacią SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

Z radością zawiadamiamy, że Minister Krzysztof Michałkiewicz, Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych, objął Konferencję SMA swoim patronatem.
(więcej…)

Zobacz więcej

Wszystkie rodziny z SMA zapraszamy do rejestrowania się na konferencję SMA – Czwarty Weekend ze SMA-kiem.

Czas i miejsce: 26–27 sierpnia 2016, Hotel Boss, Warszawa.
(więcej…)

Zobacz więcej

.

Z ogromną radością ogłaszamy, że doroczna konferencja SMA

WEEKEND ZE SMA-KIEM

odbędzie się w dniach

26–27 sierpnia 2016 (piątek–sobota)

w Hotelu BOSS w Warszawie

(więcej…)

Zobacz więcej

Już od wczesnej wiosny rodziny działające w Fundacji pracują nad tegorocznym Weekendem ze SMA-kiem. Zgodnie z fundacyjną tradycją (Konferencja 2014, Konferencja 2015), w tym roku również wydarzenie odbędzie się w ostatni weekend sierpnia (26–27.08) – miesiąca świadomości SMA.

Mamy już pierwsze świetne wiadomości: przyjazd na Weekend zapowiedzieli przedstawiciele więcej niż jednej ...

Zobacz więcej

Szanowni Państwo

Bardzo było nam miło gościć Was na 3 Weekendzie ze SMAkiem.

Mamy nadzieję, że wróciliście do domów naładowani pozytywną energią i pełni wspaniałych wspomnień.

Ponieważ chcielibyśmy, aby następne takie wydarzenie było dla Was jeszcze bardziej niezapomnianym przeżyciem, bardzo prosimy abyście ocenili 3 Weekend ze SMAkiem, poprzez wypełnienie poniższej  anonimowej ankiety.

(więcej…)

Zobacz więcej

Za nami kolejny Weekend ze SMA-kiem, który odbył się w dużej mierze dzięki naszym partnerom i charytatywnej pracy wielu osób. Dziękujemy za zaangażowanie.

Dziękujemy Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos a w szczególności dr Agnieszce Stępień za przeprowadzenie konsultacji fizjoterapeutycznych dla ponad 70 osób chorych  na SMA. Firma Orthos wspiera nas w ten ...

Zobacz więcej

Z ogromną radością informujemy, że III Weekend ze SMA-kiem się rozpoczął!!!

Do podwarszwskiego Hotelu Boss zjeżdża się ponad 100 rodzin z rdzeniowym zanikiem mięśni z Polski i zagranicy. Przyjeźdżają zaprzyjaźnione organizacje z Polski i zagranicy, przedstawiciele środowiska medycznego, a także przedstawiciele szwajcarskiego koncernu Roche, prowadzącego dwa programy badawcze nad lekiem na SMA.

Po więcej informacji zapraszamy na

Zobacz więcej

Zapraszamy do odwiedzenia strony internetowej III Weekendu ze SMA-iem, na której znajdują się wyczerpujące informacje na temat tego oczekiwanego wydarzenia:

http://konferencja2015.fsma.pl

Osoby, które ciekawe się stron poprzednich Weekendów, mogą zajrzeć na konferencja2013.fsma.pl i konferencja2014.fsma.pl. Zapraszamy!

Zobacz więcej

29-30 sierpnia 2015 r. w Hotelu Boss w Warszawie odbędzie się trzeci już zjazd polskich rodzin SMA pt. Weekend ze SMA-kiem. Do udziału serdecznie zapraszamy Was – wszystkie rodziny z SMA z kraju i zagranicy!

Program Zjazdu obejmie m.in.: prezentację nt. postępu prac nad lekiem na SMA, spotkanie z przedstawicielami koncernu Roche prowadzącego dwa programy lekowe w ...

Zobacz więcej