Kochani,

Zainteresowanie IV Weekendem ze SMA-kiem przekroczyło nasze najśmielsze oczekiwania. Planowaliśmy wydarzenie dla około stu Rodzin, tymczasem do 15 sierpnia zgłosiło się Rodzin sto siedemdziesiąt i wciąż odbieramy kolejne telefony z pytaniami o możliwość uczestnictwa.

Z jednej strony cieszymy się bardzo – pokazuje to, jak bardzo w Polsce brakuje wiedzy na temat schorzenia, jak mało jest wiarygodnej informacji, ...

Zobacz więcej

Dzisiaj o północy mija termin zapisów na tegoroczną Konferencję SMA – jeśli jeszcze się nie wpisałaś/wpisałeś, zostało Ci tylko kilka godzin! Od jutra będziemy przyjmować zgłoszenia tylko na listę rezerwową i tylko od rodzin z nowo zdiagnozowanymi dziećmi z cięższą postacią SMA.
...

Zobacz więcej

Z radością zawiadamiamy, że Minister Krzysztof Michałkiewicz, Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych, objął Konferencję SMA swoim patronatem.
...

Zobacz więcej

Wszystkie rodziny z SMA zapraszamy do rejestrowania się na konferencję SMA – Czwarty Weekend ze SMA-kiem.

Czas i miejsce: 26–27 sierpnia 2016, Hotel Boss, Warszawa.
...

Zobacz więcej

.

Z ogromną radością ogłaszamy, że doroczna konferencja SMA

WEEKEND ZE SMA-KIEM

odbędzie się w dniach

26–27 sierpnia 2016 (piątek–sobota)

w Hotelu BOSS w Warszawie

...

Zobacz więcej

Już od wczesnej wiosny rodziny działające w Fundacji pracują nad tegorocznym Weekendem ze SMA-kiem. Zgodnie z fundacyjną tradycją (Konferencja 2014, Konferencja 2015), w tym roku również wydarzenie odbędzie się w ostatni weekend sierpnia (26–27.08) – miesiąca świadomości SMA.

Mamy już pierwsze świetne wiadomości: przyjazd na Weekend zapowiedzieli przedstawiciele więcej niż jednej firmy farmaceutycznej pracującej nad ...

Zobacz więcej

Szanowni Państwo

Bardzo było nam miło gościć Was na 3 Weekendzie ze SMAkiem.

Mamy nadzieję, że wróciliście do domów naładowani pozytywną energią i pełni wspaniałych wspomnień.

Ponieważ chcielibyśmy, aby następne takie wydarzenie było dla Was jeszcze bardziej niezapomnianym przeżyciem, bardzo prosimy abyście ocenili 3 Weekend ze SMAkiem, poprzez wypełnienie poniższej  anonimowej ankiety.

...

Zobacz więcej

Za nami kolejny Weekend ze SMA-kiem, który odbył się w dużej mierze dzięki naszym partnerom i charytatywnej pracy wielu osób. Dziękujemy za zaangażowanie.

Dziękujemy Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos a w szczególności dr Agnieszce Stępień za przeprowadzenie konsultacji fizjoterapeutycznych dla ponad 70 osób chorych  na SMA. Firma Orthos wspiera nas w ten sposób już po raz trzeci, ...

Zobacz więcej

Z ogromną radością informujemy, że III Weekend ze SMA-kiem się rozpoczął!!!

Do podwarszwskiego Hotelu Boss zjeżdża się ponad 100 rodzin z rdzeniowym zanikiem mięśni z Polski i zagranicy. Przyjeźdżają zaprzyjaźnione organizacje z Polski i zagranicy, przedstawiciele środowiska medycznego, a także przedstawiciele szwajcarskiego koncernu Roche, prowadzącego dwa programy badawcze nad lekiem na SMA.

Po więcej informacji zapraszamy na

Zobacz więcej

Zapraszamy do odwiedzenia strony internetowej III Weekendu ze SMA-iem, na której znajdują się wyczerpujące informacje na temat tego oczekiwanego wydarzenia:

http://konferencja2015.fsma.pl

Osoby, które ciekawe się stron poprzednich Weekendów, mogą zajrzeć na konferencja2013.fsma.pl i konferencja2014.fsma.pl. Zapraszamy!

Zobacz więcej

29-30 sierpnia 2015 r. w Hotelu Boss w Warszawie odbędzie się trzeci już zjazd polskich rodzin SMA pt. Weekend ze SMA-kiem. Do udziału serdecznie zapraszamy Was – wszystkie rodziny z SMA z kraju i zagranicy!

Program Zjazdu obejmie m.in.: prezentację nt. postępu prac nad lekiem na SMA, spotkanie z przedstawicielami koncernu Roche prowadzącego dwa programy lekowe w ...

Zobacz więcej

III Weekend ze SMA-kiem odbędzie się w dniach 29-30 sierpnia 2015 r. w jednym z hoteli w Warszawie. Serdecznie zapraszamy wszystkie rodziny z diagnozą rdzeniowego zaniku mięśni z całej Polski oraz z zagranicy! Dokładny program podamy za kilka dni, jednak już teraz wiemy, że będzie fantastycznie!

Aby pomóc nam dobrze zorganizować imprezę – w tym poznać liczbę uczestników – ...

Zobacz więcej