Dziś i jutro dwie rodziny działające w Fundacji reprezentują polską Społeczność SMA na zebraniu SMA Europe w Berlinie. Mamy bardzo dużo do omówienia, m.in. na temat strategii organizacji europejskich wobec dostępności leku Spinraza na rynku i kwestii związanych z wyceną jego wartości ekonomicznej w różnych krajach naszego kontynentu. Dzisiaj po południu spotkamy się też ...

Zobacz więcej

12–14 października odbędzie się kolejne zebranie SMA Europe. Tym razem gościć nas będzie niemiecka organizacja Initiative SMA (DGM), a spotkanie odbędzie się w Berlinie. Przed nami dużo pilnych spraw do omówienia: dostępność i zakres refundacji Spinrazy w Europie, dane o skuteczności w różnych grupach chorych, nowatorskie próby podawania leku chorym ze skoliozą. Z przedstawicielami przemysłu ...

Zobacz więcej

SMA Europe oraz Fundacja SMA z radością informują, że Komitet do Spraw Wyrobów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) Europejskiej Agencji do Spraw Leków (EMA) wydał zalecenie, aby nusinersen został dopuszczony do stosowania w leczeniu chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni bez względu na postać choroby.
...

Zobacz więcej

Za tydzień, dokładnie 6–8 kwietnia, w Utrecht w Holandii odbędzie się doroczne zebranie Zarządu SMA Europe. To już czwarte, w którym nasza Fundacja bierze udział!
...

Zobacz więcej

W miniony piątek 11.11 dwoje rodziców z Fundacji SMA wzięło udział w światowych Warsztatach SMA, zorganizowanych przez Europejską Agencję do Spraw Leków, SMA Europe oraz TREAT-NMD i odbywających się w londyńskiej siedzibie Agencji.
...

Zobacz więcej

Przypominamy, że w siedzibie Europejskiej Agencji do Spraw Leków w Londynie trwa całodzienne spotkanie poświęcone SMA. Spotkanie jest transmitowanie na żywo pod tym adresem:

http://www.ustream.tv/channel/european-medicines-agency

Zapraszamy i pozdrawiamy z Londynu.

Zobacz więcej

Fundacja SMA przekazała  środki na kolejny projekt badawczy w rdzeniowym zaniku mięśni. Kwota 1000 euro z pieniędzy zebranych przez polską społeczność SMA została dzisiaj wpłacona na rachunek bankowy Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale w Paryżu.
...

Zobacz więcej

Mamy już program warsztatów poświęconych rdzeniowemu zanikowi mięśni, które odbędą się 11 listopada w londyńskiej siedzibie Europejskiej Agencji do Spraw Leków.
...

Zobacz więcej

Z inicjatywy organizacji zrzeszonych w SMA Europe, 11 listopada br. w siedzibie Europejskiej Agencji do Spraw Leków odbędą się całodzienne warsztaty poświęcone SMA. 

...

Zobacz więcej

SMA Europe ogłasza Dziewiąty Konkurs Projektów Badawczych w rdzeniowym zaniku mięśni.
...

Zobacz więcej

W dniu dzisiejszym Fundacja SMA udzieliła pierwszej dotacji na badania naukowe w rdzeniowym zaniku mięśni, wpłacając 2000 euro na francuski projekt badawczy.

Dzisiaj dokonaliśmy pierwszej wpłaty dla Institut de Myologie z przeznaczeniem na projekt badawczy przygotowany przez dr n. med. Martine Barkats. Projekt nosi tytuł Study of the role of SMN in the regulation of muscle-resident progenitors ...

Zobacz więcej

W dniach 14–16 kwietnia 2016 r. dwoje członków Zarządu Fundacji SMA wzięło udział w dorocznym zebraniu SMA w Madrycie, w czasie którego rozdzieliliśmy fundusze z konkursu naukowego oraz odbyliśmy spotkania z przedstawicielami firm farmaceutycznych pracujących nad lekiem na SMA. ...

Zobacz więcej