Dziękujemy wszystkim, którzy wypełnili już ankietę dotyczącą oczekiwań pacjentów, zorganizowaną przez SMA Europe! Link do ankiety wysłaliśmy mailowo do osób, które zarejestrowały się w Polskiej Bazie SMA, uruchomionej przez Fundację SMA oraz wyraziły zgodę na udział w badaniach ankietowych. Szczegółowe informacje na temat rejestracji w Polskiej Bazie SMA i badania ankietowego SMA Europe publikowaliśmy na naszej stronie internetowej w ubiegłym miesiącu.
(więcej…)

Zobacz więcej

Niedawno informowaliśmy o uruchomieniu ogólnoeuropejskiego badania ankietowego SMA Europe, a także Polskiej Bazy SMA, uruchomionej przez Fundację SMA. W związku z licznym odzewem oraz pytaniami, które pojawiają się regularnie, pragniemy podzielić się z Wami garścią cennych informacji na temat obu inicjatyw.

Polska Baza SMA

Polska Baza SMA jest wewnętrznym narzędziem i ...

Zobacz więcej

Czy pamiętacie badanie ankietowe SMA Europe z 2015 roku? To, którego owocem była publikacja naukowa na temat oczekiwań pacjentów i z którego wynikało jednoznacznie, że samo zatrzymanie postępu choroby chorzy uznają za znaczący efekt leczniczy? Które – obok warsztatów w Europejskiej Agencji Leków ...

Zobacz więcej

Od czwartku do soboty byliśmy w Bukareszcie na zebraniu zarządu SMA Europe. Intensywne trzy dni!
(więcej…)

Zobacz więcej

W SMA Europe ogłosiliśmy rozpoczęcie dziesiątego konkursu grantów badawczych. Granty są dostępne dla lekarzy i naukowców z całego świata, którzy chcą posunąć do przodu wiedzę naukową na temat rdzeniowego zaniku mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Od czwartku jesteśmy na trzydniowym zebraniu Zarządu SMA Europe w Bordeaux. (więcej…)

Zobacz więcej

Niedawne zebranie zarządu SMA Europe przyniosło dużo nowości.
(więcej…)

Zobacz więcej

Od wczoraj w pobliżu angielskiego miasteczka Warwick trwa trzydniowe zebranie Zarządu SMA Europe. Tradycyjnie bierzemy udział, aby wpływać na kierunki działania tej ważnej organizacji.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dziś i jutro dwie rodziny działające w Fundacji reprezentują polską Społeczność SMA na zebraniu SMA Europe w Berlinie. Mamy bardzo dużo do omówienia, m.in. na temat strategii organizacji europejskich wobec dostępności leku Spinraza na rynku i kwestii związanych z wyceną jego wartości ekonomicznej w różnych krajach naszego kontynentu. Dzisiaj po południu spotkamy ...

Zobacz więcej

12–14 października odbędzie się kolejne zebranie SMA Europe. Tym razem gościć nas będzie niemiecka organizacja Initiative SMA (DGM), a spotkanie odbędzie się w Berlinie. Przed nami dużo pilnych spraw do omówienia: dostępność i zakres refundacji Spinrazy w Europie, dane o skuteczności w różnych grupach chorych, nowatorskie próby podawania leku chorym ze skoliozą. Z przedstawicielami przemysłu ...

Zobacz więcej

SMA Europe oraz Fundacja SMA z radością informują, że Komitet do Spraw Wyrobów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) Europejskiej Agencji do Spraw Leków (EMA) wydał zalecenie, aby nusinersen został dopuszczony do stosowania w leczeniu chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni bez względu na postać choroby.
(więcej…)

Zobacz więcej

Za tydzień, dokładnie 6–8 kwietnia, w Utrecht w Holandii odbędzie się doroczne zebranie Zarządu SMA Europe. To już czwarte, w którym nasza Fundacja bierze udział!
(więcej…)

Zobacz więcej