Od czwartku jesteśmy na trzydniowym zebraniu Zarządu SMA Europe w Bordeaux. (więcej…)

Zobacz więcej

Niedawne zebranie zarządu SMA Europe przyniosło dużo nowości.
(więcej…)

Zobacz więcej

Od wczoraj w pobliżu angielskiego miasteczka Warwick trwa trzydniowe zebranie Zarządu SMA Europe. Tradycyjnie bierzemy udział, aby wpływać na kierunki działania tej ważnej organizacji.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dziś i jutro dwie rodziny działające w Fundacji reprezentują polską Społeczność SMA na zebraniu SMA Europe w Berlinie. Mamy bardzo dużo do omówienia, m.in. na temat strategii organizacji europejskich wobec dostępności leku Spinraza na rynku i kwestii związanych z wyceną jego wartości ekonomicznej w różnych krajach naszego kontynentu. Dzisiaj po południu spotkamy ...

Zobacz więcej

12–14 października odbędzie się kolejne zebranie SMA Europe. Tym razem gościć nas będzie niemiecka organizacja Initiative SMA (DGM), a spotkanie odbędzie się w Berlinie. Przed nami dużo pilnych spraw do omówienia: dostępność i zakres refundacji Spinrazy w Europie, dane o skuteczności w różnych grupach chorych, nowatorskie próby podawania leku chorym ze skoliozą. Z przedstawicielami przemysłu ...

Zobacz więcej

SMA Europe oraz Fundacja SMA z radością informują, że Komitet do Spraw Wyrobów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) Europejskiej Agencji do Spraw Leków (EMA) wydał zalecenie, aby nusinersen został dopuszczony do stosowania w leczeniu chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni bez względu na postać choroby.
(więcej…)

Zobacz więcej

Za tydzień, dokładnie 6–8 kwietnia, w Utrecht w Holandii odbędzie się doroczne zebranie Zarządu SMA Europe. To już czwarte, w którym nasza Fundacja bierze udział!
(więcej…)

Zobacz więcej

W miniony piątek 11.11 dwoje rodziców z Fundacji SMA wzięło udział w światowych Warsztatach SMA, zorganizowanych przez Europejską Agencję do Spraw Leków, SMA Europe oraz TREAT-NMD i odbywających się w londyńskiej siedzibie Agencji.
(więcej…)

Zobacz więcej

Przypominamy, że w siedzibie Europejskiej Agencji do Spraw Leków w Londynie trwa całodzienne spotkanie poświęcone SMA. Spotkanie jest transmitowanie na żywo pod tym adresem:

http://www.ustream.tv/channel/european-medicines-agency

Zapraszamy i pozdrawiamy z Londynu.

Zobacz więcej

Fundacja SMA przekazała  środki na kolejny projekt badawczy w rdzeniowym zaniku mięśni. Kwota 1000 euro z pieniędzy zebranych przez polską społeczność SMA została dzisiaj wpłacona na rachunek bankowy Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale w Paryżu.
(więcej…)

Zobacz więcej

Mamy już program warsztatów poświęconych rdzeniowemu zanikowi mięśni, które odbędą się 11 listopada w londyńskiej siedzibie Europejskiej Agencji do Spraw Leków.
(więcej…)

Zobacz więcej

Z inicjatywy organizacji zrzeszonych w SMA Europe, 11 listopada br. w siedzibie Europejskiej Agencji do Spraw Leków odbędą się całodzienne warsztaty poświęcone SMA. 

(więcej…)

Zobacz więcej