Setki osób z SMA i ich najbliższych wyszło w minionym tygodniu na ulice Londynu i Manchesteru, aby zaprotestować przeciwko odmownej decyzji agencji NICE co do wprowadzenia refundowanego leczenia nusinersenem w Anglii i Walii.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dzisiaj, w pierwszym dniu XXVIII Forum Ekonomicznego w Krynicy, odbędzie się debata pt. „Przełomowe terapie w leczeniu chorób rzadkich w Polsce: perspektywy i rozwiązania dla systemu”.
(więcej…)

Zobacz więcej

W minionym tygodniu Ministerstwo Zdrowia ogłosiło listę leków refundowanych obowiązującą od 1 września 2018 r. Niestety, nadal nie ma na niej nusinersenu – ratującego zdrowie i życie leku na rdzeniowy zanik mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

14 sierpnia angielska agencja odpowiedzialna za ocenę leków opublikowała szkic rekomendacji, w którym negatywnie ocenia wartość farmakoekonomiczną leczenia nusinersenem. Jednocześnie agencja akceptuje objęcie go refundacją w ramach negocjowanego programu lekowego.
(więcej…)

Zobacz więcej

Byliśmy zaszczyceni obecnością Pani Minister Józefy Szczurek-Żelazko na VI Konferencji SMA w Warszawie. Pani Minister, jako osoba odpowiedzialna w Ministerstwie Zdrowia m.in. za politykę społeczną, udzieliła następującego wywiadu dla czasopisma MedExpress, patrona medialnego Konferencji.
(więcej…)

Zobacz więcej

W ostatnim numerze czasopisma Polityka ukazał się artykuł pt. „Wyjść z bezruchu” – o rdzeniowym zaniku mięśni i oczekiwaniu naszej społeczności na refundację Spinrazy. Zamieszczamy go poniżej. Dziękujemy Panu Red. Walewskiemu za czas i serce włożone w przygotowanie tej świetnej publikacji.


(więcej…)

Zobacz więcej

Wczoraj 2 sierpnia minęła smutna rocznica. Rok temu, 2 sierpnia 2017 r., firma Biogen złożyła do Ministra Zdrowia wniosek o objęcie refundacją leku Spinraza – przełomowego, pierwszego na świecie, jedynego skutecznego leku do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Leku, który uratował wiele istnień, a u tysięcy zatrzymał postęp choroby. Leku, którego cena jest poza zasięgiem zwykłego człowieka.

Mimo że ustawowo procedura powinna trwać 240 dni, do dzisiaj Minister Zdrowia nie podjął wyczekiwanej decyzji.
(więcej…)

Zobacz więcej

Nusinersen (lek Spinraza®) będzie refundowany w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni w Belgii i Holandii.
(więcej…)

Zobacz więcej

Z ogromnym smutkiem dowiadujemy się, że malutki Roland, dla którego lekarze z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku wystąpili o zgodę na leczenie nusinersenem, nie żyje.
(więcej…)

Zobacz więcej

Efektem Śniadania Prasowego poświęconego tematyce SMA są m.in. poniższe publikacje, za które dziękujemy Redakcji Rynku Zdrowia. Prosimy, udostępniajcie.
(więcej…)

Zobacz więcej

Niedawno społeczność SMA odniosła ogromny sukces: uzyskaliśmy pozytywną rekomendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dotyczącą stosowania NUSINERSENU!
(więcej…)

Zobacz więcej

Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zarekomendował objęcie nusinersenu refundacją w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce bez ograniczeń.
(więcej…)

Zobacz więcej