Zapraszamy do oglądania!
(więcej…)

Zobacz więcej

Dzisiaj na ręce przedstawicieli Rządu RP została złożona petycja o refundację Spinrazy – jedynego leku na rdzeniowy zanik mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Nie jest uzbrojony. Nie działa na zlecenie, ale jest najskuteczniejszym zabójcą na świecie. SMA to rdzeniowy zanik mięśni. Na celownik bierze tych, którzy przegrali w genowej loterii. Najokrutniej obchodzi się z niemowlętami. Zabiera im władzę w rączkach i nóżkach. Pastwi się powoli. Z czasem dziecko nie ma siły ssać mleka z piersi matki, nie może oddychać.
(więcej…)

Zobacz więcej

Już dziś w czwartek 8 listopada w Dzienniku Rzeczpospolita ukazuje się publikacja pt. „W trosce o każdego pacjenta”.

Zadaniem tego tytułu jest przede wszystkim edukacja skoncentrowana na jakości życia pacjenta. Projekt kładzie nacisk na rolę relacji lekarz – pacjent, szczególnie przy tych chorobach, które towarzyszą pacjentowi przez całe życie, a nie ...

Zobacz więcej

Do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wpłynął wniosek Ministra Zdrowia dotyczący przygotowania oceny dwóch wariantów programu lekowego nusinersenu: leczenie wszystkich chorych oraz leczenie tylko dzieci do 18. roku życia.
(więcej…)

Zobacz więcej

Potwierdziły się medialne doniesienia ostatniego miesiąca, zapowiadające brak Spinrazy na listopadowej liście refundacyjnej. Negocjacje pomiędzy Ministerstwem Zdrowia i producentem leku nadal pozostają otwarte.
Kolejna lista publikowana będzie w styczniu. Nie możemy jednak czekać biernie i nadal musimy uskuteczniać i intensyfikować nasze dotychczasowe działania.

(więcej…)

Zobacz więcej

Czas ruszyć z zapowiadaną wcześniej akcją: IDŹ DO SWOJEGO POSŁA.

Tym razem działamy w lokalnych społecznościach. Celem akcji jest dostarczenie jak największej ilości listów do posłów polskiego Parlamentu, stacjonujących w biurach poselskich w całym kraju. Prosimy o niekierowanie się sympatiami i antypatiami politycznymi – nie przewidzimy, kto nam naprawdę zechce pomóc. Posłowie  mają możliwość złożenia interpelacji (pisemnego zapytania w danej sprawie, na które adresat ma obowiązek udzielić odpowiedzi) u Ministra Zdrowia lub Premiera w sprawie refundacji Spinrazy. Musimy ich jednak o to osobiście poprosić.

(więcej…)

Zobacz więcej

Nadszedł bardzo gorący czas w walce o refundację leku Spinraza w Polsce. W jednej z ostatnich konferencji prasowych Minister Zdrowia Łukasz Szumowski zapowiedział, że rozmowy z producentem leku trwają, ale refundacji w tym roku nie będzie. Jednak  nie poddajemy się – walczymy cały czas, ani na chwilę nie stopujemy. Jeśli nie uda się znaleźć Spinrazy na liście listopadowej, styczniowa wciąż jest w zasięgu. Musimy jednak zjednoczyć siły i prosić Państwa o pomoc i zaangażowanie w planowanych przez Fundację SMA akcjach.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dnia 03.10.2018 Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak zwrócił się z zapytaniem do Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego o stan zaawansowania prac nad wprowadzeniem dostępu do leczenia w Polsce dla dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). (więcej…)

Zobacz więcej

Los rodzin SMA, których państwo polskie zmusza do emigracji, i nasz list otwarty do Premiera spotkały się z dużą życzliwością mediów. Poniżej przykładowe artykuły i nagrania.
(więcej…)

Zobacz więcej

List otwarty, adresujący problem braku decyzji refundacyjnej Spinrazy oraz masowej emigracji chorych na SMA i ich rodzin, który Fundacja SMA wystosowała niedawno do Premiera Mateusza Morawieckiego, nie pozostał bez echa w mediach.
(więcej…)

Zobacz więcej

W obliczu faktu, że dziesiątki rodzin z rdzeniowym zanikiem mięśni są zmuszane do emigracji, Fundacja SMA w dniu dzisiejszym przekazała Premierowi Mateuszowi Morawieckiemu list o następującej treści.
(więcej…)

Zobacz więcej