Dzisiaj jest TEN DZIEŃ: Minister Zdrowia Łukasz Szumowski oraz zarząd firmy Biogen uzgodnili, że lek nusinersen (Spinraza®) zostanie objęty w Polsce pełną refundacją w całym spektrum rdzeniowego zaniku mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Po niedawnym spotkaniu z przedstawicielami Fundacji SMA Przewodniczący Konferencji Episkopatu Polski abp Stanisław Gądecki napisał list do Ministra Zdrowia, prosząc o jak najszybszą refundację leczenia SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dzisiaj w Warszawie na zaproszenie Ministra Zdrowia odbyło się długo oczekiwane spotkanie poświęcone refundacji leczenia SMA w Polsce. Spotkaniu przewodniczył Minister Zdrowia prof. Łukasz Szumowski, obecni byli Podsekretarz Stanu prof. Marcin Czech, członkowie Komisji Ekonomicznej Ministerstwa oraz przedstawiciele producenta – Biogen International oraz Biogen Poland. W części spotkania również wzięli udział prof. Anna Kostera-Pruszczyk oraz przedstawiciel polskiej społeczności chorych Kacper Ruciński.
(więcej…)

Zobacz więcej

Moi drodzy,

Przed nami decydujące dni. Na najbliższy czwartek Minister Zdrowia zaprosił szefostwo firmy Biogen na rozmowy poświęcone refundacji nusinersenu. Oczekujemy, że na tym spotkaniu zapadną decyzje, czy chorzy na SMA będą w naszym kraju leczeni, czy też emigracja pozostanie dla nas jedyną drogą ratowania zdrowia i życia.
(więcej…)

Zobacz więcej

W ramach walki o dostępność leczenia dla wszystkich chorych, Fundacja SMA przekazała na ręce Prezesa AOTMiT list, w którym odnieśliśmy się do opublikowanej niedawno opinii Rady Przejrzystości AOTMiT.
(więcej…)

Zobacz więcej

Wczoraj odbyło się spotkanie przedstawicieli Fundacji SMA z arcybiskupem Stanisławem Gądeckim, przewodniczącym Konferencji Episkopatu Polski.
(więcej…)

Zobacz więcej

Publikujemy kopię opinii, którą Fundacja SMA przekazała w ubiegłym tygodniu Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.
(więcej…)

Zobacz więcej

Autorzy Petycji o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni zdecydowali, że będą kontynuować zbieranie podpisów pod nią w internecie, by pokazać władzom, mediom i społeczeństwu, jak bardzo jesteśmy zdeterminowani.
(więcej…)

Zobacz więcej

Zapraszamy do oglądania!
(więcej…)

Zobacz więcej

Dzisiaj na ręce przedstawicieli Rządu RP została złożona petycja o refundację Spinrazy – jedynego leku na rdzeniowy zanik mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Nie jest uzbrojony. Nie działa na zlecenie, ale jest najskuteczniejszym zabójcą na świecie. SMA to rdzeniowy zanik mięśni. Na celownik bierze tych, którzy przegrali w genowej loterii. Najokrutniej obchodzi się z niemowlętami. Zabiera im władzę w rączkach i nóżkach. Pastwi się powoli. Z czasem dziecko nie ma siły ssać mleka z piersi matki, nie może oddychać.
(więcej…)

Zobacz więcej

Już dziś w czwartek 8 listopada w Dzienniku Rzeczpospolita ukazuje się publikacja pt. „W trosce o każdego pacjenta”.

Zadaniem tego tytułu jest przede wszystkim edukacja skoncentrowana na jakości życia pacjenta. Projekt kładzie nacisk na rolę relacji lekarz – pacjent, szczególnie przy tych chorobach, które towarzyszą pacjentowi przez całe życie, a nie ...

Zobacz więcej