Nadszedł bardzo gorący czas w walce o refundację leku Spinraza w Polsce. W jednej z ostatnich konferencji prasowych Minister Zdrowia Łukasz Szumowski zapowiedział, że rozmowy z producentem leku trwają, ale refundacji w tym roku nie będzie. Jednak  nie poddajemy się – walczymy cały czas, ani na chwilę nie stopujemy. Jeśli nie uda się znaleźć Spinrazy na liście listopadowej, styczniowa wciąż jest w zasięgu. Musimy jednak zjednoczyć siły i prosić Państwa o pomoc i zaangażowanie w planowanych przez Fundację SMA akcjach.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dnia 03.10.2018 Rzecznik Praw Dziecka Pan Marek Michalak zwrócił się z zapytaniem do Ministra Zdrowia Pana Łukasza Szumowskiego o stan zaawansowania prac nad wprowadzeniem dostępu do leczenia w Polsce dla dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). (więcej…)

Zobacz więcej

Los rodzin SMA, których państwo polskie zmusza do emigracji, i nasz list otwarty do Premiera spotkały się z dużą życzliwością mediów. Poniżej przykładowe artykuły i nagrania.
(więcej…)

Zobacz więcej

List otwarty, adresujący problem braku decyzji refundacyjnej Spinrazy oraz masowej emigracji chorych na SMA i ich rodzin, który Fundacja SMA wystosowała niedawno do Premiera Mateusza Morawieckiego, nie pozostał bez echa w mediach.
(więcej…)

Zobacz więcej

W obliczu faktu, że dziesiątki rodzin z rdzeniowym zanikiem mięśni są zmuszane do emigracji, Fundacja SMA w dniu dzisiejszym przekazała Premierowi Mateuszowi Morawieckiemu list o następującej treści.
(więcej…)

Zobacz więcej

Setki osób z SMA i ich najbliższych wyszło w minionym tygodniu na ulice Londynu i Manchesteru, aby zaprotestować przeciwko odmownej decyzji agencji NICE co do wprowadzenia refundowanego leczenia nusinersenem w Anglii i Walii.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dzisiaj, w pierwszym dniu XXVIII Forum Ekonomicznego w Krynicy, odbędzie się debata pt. „Przełomowe terapie w leczeniu chorób rzadkich w Polsce: perspektywy i rozwiązania dla systemu”.
(więcej…)

Zobacz więcej

W minionym tygodniu Ministerstwo Zdrowia ogłosiło listę leków refundowanych obowiązującą od 1 września 2018 r. Niestety, nadal nie ma na niej nusinersenu – ratującego zdrowie i życie leku na rdzeniowy zanik mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

14 sierpnia angielska agencja odpowiedzialna za ocenę leków opublikowała szkic rekomendacji, w którym negatywnie ocenia wartość farmakoekonomiczną leczenia nusinersenem. Jednocześnie agencja akceptuje objęcie go refundacją w ramach negocjowanego programu lekowego.
(więcej…)

Zobacz więcej

Byliśmy zaszczyceni obecnością Pani Minister Józefy Szczurek-Żelazko na VI Konferencji SMA w Warszawie. Pani Minister, jako osoba odpowiedzialna w Ministerstwie Zdrowia m.in. za politykę społeczną, udzieliła następującego wywiadu dla czasopisma MedExpress, patrona medialnego Konferencji.
(więcej…)

Zobacz więcej

W ostatnim numerze czasopisma Polityka ukazał się artykuł pt. „Wyjść z bezruchu” – o rdzeniowym zaniku mięśni i oczekiwaniu naszej społeczności na refundację Spinrazy. Zamieszczamy go poniżej. Dziękujemy Panu Red. Walewskiemu za czas i serce włożone w przygotowanie tej świetnej publikacji.


(więcej…)

Zobacz więcej

Wczoraj 2 sierpnia minęła smutna rocznica. Rok temu, 2 sierpnia 2017 r., firma Biogen złożyła do Ministra Zdrowia wniosek o objęcie refundacją leku Spinraza – przełomowego, pierwszego na świecie, jedynego skutecznego leku do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Leku, który uratował wiele istnień, a u tysięcy zatrzymał postęp choroby. Leku, którego cena jest poza zasięgiem zwykłego człowieka.

Mimo że ustawowo procedura powinna trwać 240 dni, do dzisiaj Minister Zdrowia nie podjął wyczekiwanej decyzji.
(więcej…)

Zobacz więcej