Senat RP przyjął bez poprawek przepisy o tzw. ratunkowym dostępie do technologii medycznych.
...

Zobacz więcej

We wtorek 8 listopada przedstawiciele Fundacji SMA Kacper Ruciński i Kamila Górniak wzięli udział w spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia, na którym przedstawili problematykę SMA i rozmawiali na temat dostępu do leczenia.
...

Zobacz więcej

Fundacja SMA przekazała Ministrowi Zdrowia uwagi do projektu tzw. dużej nowelizacji ustawy refundacyjnej.
...

Zobacz więcej

Dziś wieczorem w głównym wydaniu Wiadomości TVP1 o godzinie 19:30 będzie wyemitowany reportaż na temat sytuacji rodzin z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce, postulatów społeczności SMA oraz perspektyw leczenia.
...

Zobacz więcej

Informujemy, że w ramach naszych starań o zapewnienie refundacji leczenia rdzeniowego zaniku mięśni Fundacja SMA została oficjalnym partnerem XI Międzynarodowego Sympozjum EBHC pt. „Interactions between HTA, coverage and regulatory processes”, które odbędzie się 12–13 grudnia 2016 r. w Krakowie.
...

Zobacz więcej

Polska społeczność rodzin z rdzeniowym zanikiem mięśni znajduje się w przełomowym momencie historii. Latem tego roku okazało się, że powstał pierwszy skuteczny lek na rdzeniowy zanik mięśni: nusinersen. Lek przywraca normalny poziom proteiny SMN, której niedobór leży u źródeł SMA. Niemowlęta i dzieci z SMA, którym podawano lek, wzmacniały się, odzyskiwały siły. Po raz ...

Zobacz więcej