Świętujemy wprowadzenie leczenia SMA w Polsce

  • 15 stycznia 2019

W miniony piątek 11 stycznia odbyło się niezwyczajne spotkanie: z inicjatywy Fundacji, a na zaproszenie Ministra Zdrowia prof. Łukasza Szumowskiego w noworocznej atmosferze spotkali się chorzy na SMA, eksperci medyczni oraz przedstawiciele instytucji państwowych odpowiedzialnych za opiekę zdrowotną w Polsce.

CZYTAJ DALEJ

Refundacja nusinersenu: co dalej?

  • 20 grudnia 2018

Liczba codziennych telefonów i maili do Fundacji w ostatnich dniach przekroczyła nasze możliwości ich obsługi, toteż opracowaliśmy stronę z Pytaniami i Odpowiedziami dotyczącymi leczenia nusinersenem w Polsce. Zapraszamy do lektury!

CZYTAJ DALEJ

Spotkanie w Ministerstwie Zdrowia: porozumienia nadal brak

  • 13 grudnia 2018

Dzisiaj w Warszawie na zaproszenie Ministra Zdrowia odbyło się długo oczekiwane spotkanie poświęcone refundacji leczenia SMA w Polsce. Spotkaniu przewodniczył Minister Zdrowia prof. Łukasz Szumowski, obecni byli Podsekretarz Stanu prof. Marcin Czech, członkowie Komisji Ekonomicznej Ministerstwa oraz przedstawiciele producenta – Biogen International oraz Biogen Poland. W części spotkania również wzięli udział prof. Anna Kostera-Pruszczyk oraz przedstawiciel polskiej społeczności chorych Kacper Ruciński.

CZYTAJ DALEJ

Ostatnia prosta

  • 8 grudnia 2018

Moi drodzy,

Przed nami decydujące dni. Na najbliższy czwartek Minister Zdrowia zaprosił szefostwo firmy Biogen na rozmowy poświęcone refundacji nusinersenu. Oczekujemy, że na tym spotkaniu zapadną decyzje, czy chorzy na SMA będą w naszym kraju leczeni, czy też emigracja pozostanie dla nas jedyną drogą ratowania zdrowia i życia.

CZYTAJ DALEJ

Film promujący Petycję

  • 23 listopada 2018

Autorzy Petycji o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni zdecydowali, że będą kontynuować zbieranie podpisów pod nią w internecie, by pokazać władzom, mediom i społeczeństwu, jak bardzo jesteśmy zdeterminowani.

CZYTAJ DALEJ