W ostatnim numerze czasopisma Polityka ukazał się artykuł pt. „Wyjść z bezruchu” – o rdzeniowym zaniku mięśni i oczekiwaniu naszej społeczności na refundację Spinrazy. Zamieszczamy go poniżej. Dziękujemy Panu Red. Walewskiemu za czas i serce włożone w przygotowanie tej świetnej publikacji.


(więcej…)

Zobacz więcej

Wczoraj 2 sierpnia minęła smutna rocznica. Rok temu, 2 sierpnia 2017 r., firma Biogen złożyła do Ministra Zdrowia wniosek o objęcie refundacją leku Spinraza – przełomowego, pierwszego na świecie, jedynego skutecznego leku do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Leku, który uratował wiele istnień, a u tysięcy zatrzymał postęp choroby. Leku, którego cena jest poza zasięgiem zwykłego człowieka.

Mimo że ustawowo procedura powinna trwać 240 dni, do dzisiaj Minister Zdrowia nie podjął wyczekiwanej decyzji.
(więcej…)

Zobacz więcej

Nusinersen (lek Spinraza®) będzie refundowany w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni w Belgii i Holandii.
(więcej…)

Zobacz więcej

Z ogromnym smutkiem dowiadujemy się, że malutki Roland, dla którego lekarze z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku wystąpili o zgodę na leczenie nusinersenem, nie żyje.
(więcej…)

Zobacz więcej

Efektem Śniadania Prasowego poświęconego tematyce SMA są m.in. poniższe publikacje, za które dziękujemy Redakcji Rynku Zdrowia. Prosimy, udostępniajcie.
(więcej…)

Zobacz więcej

Niedawno społeczność SMA odniosła ogromny sukces: uzyskaliśmy pozytywną rekomendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dotyczącą stosowania NUSINERSENU!
(więcej…)

Zobacz więcej

Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zarekomendował objęcie nusinersenu refundacją w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce bez ograniczeń.
(więcej…)

Zobacz więcej

Rada Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opiniuje pozytywnie refundację leku Spinraza w Polsce!
(więcej…)

Zobacz więcej

Dzisiaj jest bardzo ważny dzień – Rada Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji przyjmie opinię dotyczącą refundacji leczenia SMA w Polsce. Na zaproszenie Prezesa Agencji w części posiedzenia Rady weźmie udział dwóch przedstawicieli Fundacji SMA. Przygotowywaliśmy się do tego intensywnie od wielu dni i bardzo Was prosimy – mocno trzymajcie kciuki i ślijcie ...

Zobacz więcej

25 stycznia 2018 r. w Pałacu Wielopolskich w Krakowie odbyła się debata pt. Rdzeniowy zanik mięśni: obraz kliniczny i perspektywy terapii. Zorganizowana przez dziennik Rzeczpospolita w porozumieniu z Fundacją SMA, miała na celu podsumowanie trwającego właśnie przełomu w leczeniu SMA w oparciu o doświadczenia polskie i zagraniczne.
(więcej…)

Zobacz więcej

Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydał pozytywną opinię dotyczącą refundacji leczenia nusinersenem (lek Spinraza) u chorych z pierwszą postacią SMA w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych.
(więcej…)

Zobacz więcej

Do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wpłynął wniosek Ministra Zdrowia o zaopiniowanie nusinersenu do stosowania w ramach programu lekowego „leczenie rdzeniowego zaniku mięśni”. Nareszcie!
(więcej…)

Zobacz więcej