W tym miesiącu ukazały się drukiem wyniki badania klinicznego olesokismu. Poniżej zamieszczamy tłumaczenie abstraktu publikacji naukowej, gdyż zawiera większość interesujących nas informacji. (więcej…)

Zobacz więcej

W grudniu 2016 roku informowaliśmy na temat rozpoczęcia przez firmę Roche trzech badań klinicznych nad specyfikiem RG7916. Przed kilkoma dniami organizacje pacjenckie na całym świecie otrzymały komunikat o aktualnym stanie programów lekowych dotyczących SMA prowadzonych przez Roche.

Poniżej znajdziecie link do wyżej wymienionego komunikatu przetłumaczonego na język polski:

Zobacz więcej

W ostatni piątek w siedzibie Europejskiej Agencji do Spraw Leków (EMA) odbyło się drugie zebranie dotyczące tzw. opinii naukowej dla olesoksimu. Udział wzięli przedstawiciele firmy Roche, a także rodziny SMA z europejskich organizacji, z zamiarem przekonania Agencji, że dopuszczenie olesoksimu jest bardzo ważne.
(więcej…)

Zobacz więcej

4 lipca 2016 r. nasz przedstawiciel Kacper Ruciński wziął udział w zorganizowanym przez Roche zebraniu poświęconym przygotowaniu protokołu następnego badania olesoksimu.
(więcej…)

Zobacz więcej

Fundacja SMA prosi rodziny, które brały udział w badaniu olesoksimu w latach 2010–2013, o przekazywanie opinii i uwag na temat tamtego badania.

Tak jak niedawno informowaliśmy, firma Roche zamierza przeprowadzić kolejne badanie olesoksimu, którego celem będzie uzyskanie jednoznacznych danych dotyczących skuteczności. Nasza polska społeczność SMA została poproszona o przekazanie uwag, które pozwolą lepiej zaprojektować to badanie.

Prosimy więc osoby/rodziny, ...

Zobacz więcej

Pragniemy podzielić się z Państwem informacjami, które koncern Roche przekazał przed dwoma tygodniami organizacjom pacjenckim SMA z całej Europy. Informacje te dotyczą postępów prac nad dostarczeniem chorym na rdzeniowy zanik mięśni leku olesoxime. Poniżej prezentujemy treść pisma, przetłumaczonego na język polski.
(więcej…)

Zobacz więcej

Zacieśnia się współpraca Fundacji SMA z podmiotami prowadzącymi programy badawcze w rdzeniowym zaniku mięśni. W krótkiej perspektywie czasowej łączą nas te same cele: opracowanie i wprowadzenie skutecznego leku na SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

Od dłuższego czasu trwa w środowisku chorych na SMA i ich rodzin dyskusja na temat przyszłości leku olesoxime. Fundacja SMA odbyła serię spotkań z pracownikami firmy Roche odpowiedzialnymi za rozwój leku i niniejszym pragnie przekazać aktualne informacje na temat planowanej dostępności.
(więcej…)

Zobacz więcej

Szwajcarski koncern farmaceutyczny Roche ogłosił w dniu dzisiejszym przejęcie francuskiego Trophos. Jest to elektryzująca wiadomość dla środowisk SMA na całym świecie, jako że obie firmy związane są z badaniami nad skutecznym lekiem na rdzeniowy zanik mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Wyniki dwuletnich badań potwierdzają ochronne i lecznicze właściwości olesoxime w rdzeniowym zaniku mięśni.

W zeszłym tygodniu firma Trophos po raz pierwszy przedstawiła szczegółowe wyniki uzyskane w trakcie dwuletniego badania olesoxime u 165 pacjentów z SMA. Przypomnijmy, że część tego badania prowadzono w Polsce.

Zebrane dane pokazują, że pacjenci leczeni olesoxime na przestrzeni dwóch lat zachowali sprawność mięśni (mierzoną na ...

Zobacz więcej

Kochani, dzisiaj możemy ujawnić bardzo pozytywne wiadomości:

Zakończone niedawno dwuletnie badania pokazały, że lek olesoxime (dawniej znany jako TRO-19622) skutecznie hamuje postęp SMA. O wstępnych wynikach informuje dzisiaj jego producent, francuska firma Trophos.

Jak wiemy, badania prowadzone były od 2011 r. w siedmiu krajach Europy, w tym w Polsce. Wzięło ...

Zobacz więcej