Nusinersen (Spinraza®)

Brak Spinrazy na listopadowej liście leków refundowanych

Potwierdziły się medialne doniesienia ostatniego miesiąca, zapowiadające brak Spinrazy na listopadowej liście refundacyjnej. Negocjacje pomiędzy Ministerstwem Zdrowia i producentem leku nadal pozostają otwarte.

Kolejna lista publikowana będzie w styczniu. Nie możemy jednak czekać biernie i nadal musimy uskuteczniać i intensyfikować nasze dotychczasowe działania.

(więcej…)

Zobacz więcej

Ruszamy z akcją „IDŹ DO SWOJEGO POSŁA”

Czas ruszyć z zapowiadaną wcześniej akcją: IDŹ DO SWOJEGO POSŁA.

Tym razem działamy w lokalnych społecznościach. Celem akcji jest dostarczenie jak największej ilości listów do posłów polskiego Parlamentu, stacjonujących w biurach poselskich w całym kraju. Prosimy o niekierowanie się sympatiami i antypatiami politycznymi – nie przewidzimy, kto nam naprawdę zechce pomóc. Posłowie mają możliwość złożenia interpelacji (pisemnego zapytania w danej sprawie, na które adresat ma obowiązek udzielić odpowiedzi) u Ministra Zdrowia lub Premiera w sprawie refundacji Spinrazy. Musimy ich jednak o to osobiście poprosić.

(więcej…)

Zobacz więcej

Rewelacyjna skuteczność nusinersenu podawanego przedobjawowo

Na Światowym Kongresie Mięśni przedstawiono wstępne wyniki badania klinicznego NURTURE, w którym nusinersen podawany był niemowlętom ze stwierdzonym genetycznie rdzeniowym zanikiem mięśni, u których objawy choroby jeszcze się nie pojawiły. Wyniki są rewelacyjne!
(więcej…)

Zobacz więcej

Kanada mówi TAK dla nusinersenu

Wczoraj decyzję o objęciu nusinersenu refundacją ogłosiła Kanada, jeden z ostatnich krajów OECD, który dotąd nie finansował leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. (więcej…)

Zobacz więcej

Jak przebiega wkłucie lędźwiowe

Klinika z Fryburga przygotowała krótki filmik wyjaśniający, jak przebiega wkłucie lędźwiowe.
(więcej…)

Zobacz więcej

Protesty w Anglii przeciwko niedostępności leczenia nusinersenem

Setki osób z SMA i ich najbliższych wyszło w minionym tygodniu na ulice Londynu i Manchesteru, aby zaprotestować przeciwko odmownej decyzji agencji NICE co do wprowadzenia refundowanego leczenia nusinersenem w Anglii i Walii.
(więcej…)

Zobacz więcej

Brak nusinersenu na wrześniowej liście refundacyjnej

W minionym tygodniu Ministerstwo Zdrowia ogłosiło listę leków refundowanych obowiązującą od 1 września 2018 r. Niestety, nadal nie ma na niej nusinersenu – ratującego zdrowie i życie leku na rdzeniowy zanik mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Wielka Brytania: Czy leczenie SMA będzie refundowane mimo negatywnej rekomendacji?

14 sierpnia angielska agencja odpowiedzialna za ocenę leków opublikowała szkic rekomendacji, w którym negatywnie ocenia wartość farmakoekonomiczną leczenia nusinersenem. Jednocześnie agencja akceptuje objęcie go refundacją w ramach negocjowanego programu lekowego.
(więcej…)

Zobacz więcej

Minister Józefa Szczurek-Żelazko: Ministrowi Zdrowia zależy na refundacji leku na SMA

Byliśmy zaszczyceni obecnością Pani Minister Józefy Szczurek-Żelazko na VI Konferencji SMA w Warszawie. Pani Minister, jako osoba odpowiedzialna w Ministerstwie Zdrowia m.in. za politykę społeczną, udzieliła następującego wywiadu dla czasopisma MedExpress, patrona medialnego Konferencji.
(więcej…)

Zobacz więcej

Apel o wprowadzenie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce

Wczoraj 2 sierpnia minęła smutna rocznica. Rok temu, 2 sierpnia 2017 r., firma Biogen złożyła do Ministra Zdrowia wniosek o objęcie refundacją leku Spinraza – przełomowego, pierwszego na świecie, jedynego skutecznego leku do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Leku, który uratował wiele istnień, a u tysięcy zatrzymał postęp choroby. Leku, którego cena jest poza zasięgiem zwykłego człowieka.

Mimo że ustawowo procedura powinna trwać 240 dni, do dzisiaj Minister Zdrowia nie podjął wyczekiwanej decyzji.
(więcej…)

Zobacz więcej

Nowe działanie niepożądane dodane do europejskiej etykiety nusinersenu

W ciągu najbliższych tygodni do europejskiej etykiety leku Spinraza® (nusinersen) zostanie dopisane nowe działanie niepożądane: ryzyko wystąpienia wodogłowia. Zapytaliśmy się o to przedstawicieli producenta i poniżej zamieszczamy otrzymaną odpowiedź. (więcej…)

Zobacz więcej

Biogen potwierdza przeniesienie leczenia z Belgii do Polski

Dzisiaj firma Biogen przekazała nam oficjalne stanowisko, w którym potwierdza wolę nieodpłatnego dostarczania leku Spinraza dla tych chorych z Polski, którzy dotychczas uczestniczyli w programie EAP w Belgii.
(więcej…)

Zobacz więcej