Już sto dawek nusinersenu podali chorym na SMA lekarze z Kliniki Neurologii Centralnego Szpitala Klinicznego WUM w Warszawie.
(więcej…)

Zobacz więcej

Nie byliśmy na dorocznej konferencji American Academy of Neurology (AAN), jednak jest to jedno z dwóch wydarzeń naukowych w roku, kiedy ogłaszane są nowości dotyczące prac nad leczeniem SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

Zamieszczamy komunikat Zespołu Kliniki Neurologii szpitala Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przy ul. Banacha skierowany do osób zamieszkałych na terenie województwa mazowieckiego.
(więcej…)

Zobacz więcej

Zarządzeniem Prezesa NFZ powołany został Zespół Koordynacyjny do spraw leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Oto zwieńczenie naszych wysiłków: SMA będzie leczone w Polsce. Mamy oto za sobą pierwszy, najważniejszy etap naszej długiej podróży.
(więcej…)

Zobacz więcej

Cieszący się ogromnym poważaniem amerykański instytut ICER, specjalizujący się w ocenie użyteczności kosztowej leków, w czwartek opublikował długo oczekiwaną analizę preparatów Spinraza i Zolgensma.
(więcej…)

Zobacz więcej

Decyzją Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego nusinersen został objęty pełną refundacją i umieszczony w projekcie listy leków refundowanych obowiązującej od 1 stycznia 2019 r.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dzisiaj jest TEN DZIEŃ: Minister Zdrowia Łukasz Szumowski oraz zarząd firmy Biogen uzgodnili, że lek nusinersen (Spinraza®) zostanie objęty w Polsce pełną refundacją w całym spektrum rdzeniowego zaniku mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

W ramach walki o dostępność leczenia dla wszystkich chorych, Fundacja SMA przekazała na ręce Prezesa AOTMiT list, w którym odnieśliśmy się do opublikowanej niedawno opinii Rady Przejrzystości AOTMiT.
(więcej…)

Zobacz więcej

O przedobjawowym leczeniu SMA powiedziano już bardzo dużo. Są znane rewelacyjne wyniki badania klinicznego NURTURE, w którym wszystkie dzieci z potencjalnym SMA 1, którym podano nusinersen przed wystąpieniem pierwszych objawów, nauczyły się siedzieć samodzielnie, a prawie wszystkie – chodzić. Poniżej zaś przedstawiamy naszą małą polską bohaterkę z Paryża, która również otrzymała nusinersen przedobjawowo, jednak poza ...

Zobacz więcej

Artykuł 68 Konstytucji RP mówi:

1. Każdy ma prawo do ochrony zdrowia.
2. Obywatelom, niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych. Warunki i zakres udzielania świadczeń określa ustawa.
3. Władze publiczne są obowiązane do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom niepełnosprawnym i osobom w podeszłym wieku. (więcej…)

Zobacz więcej

Publikujemy kopię opinii, którą Fundacja SMA przekazała w ubiegłym tygodniu Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.
(więcej…)

Zobacz więcej