Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydał pozytywną opinię dotyczącą refundacji leczenia nusinersenem (lek Spinraza) u chorych z pierwszą postacią SMA w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych.
(więcej…)

Zobacz więcej

Do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wpłynął wniosek Ministra Zdrowia o zaopiniowanie nusinersenu do stosowania w ramach programu lekowego „leczenie rdzeniowego zaniku mięśni”. Nareszcie!
(więcej…)

Zobacz więcej

Mamy dla Was garść nowych doniesień prosto z 22. Międzynarodowego Kongresu World Muscle Society, który odbył się w minionym tygodniu w Saint Malo we Francji. Kongres tradycyjnie stanowi wydarzenie, na którym badacze przedstawiają najnowsze wyniki badań nad SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

Wczoraj władze Włoch podjęły decyzję, na mocy której Spinraza będzie refundowana bez ograniczeń w całym spektrum rdzeniowego zaniku mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Informujemy, że w połowie sierpnia b.r. Biogen Polska złożył wniosek o wpisanie nusinersenu (lek Spinraza®) na listę leków refundowanych.
(więcej…)

Zobacz więcej

Z radością informujemy, że kolejnych dwadzieścioro dzieci z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni zostało włączonych do polskiego programu leczenia lekiem Spinraza. Jednocześnie program leczenia został rozszerzony o dwa kolejne ośrodki kliniczne w Polsce.
(więcej…)

Zobacz więcej

Z ogromną radością informujemy, że firma Biogen pozytywnie zareagowała na niezaspokojoną potrzebę leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce, sygnalizowaną nieustannie przez Fundację i współpracujących z nami lekarzy, i zgodziła się dostarczyć Spinrazę (nusinersen) dla dwudziestu kolejnych chorych z SMA 1.
(więcej…)

Zobacz więcej

Firma Biogen, producent Spinrazy, poinformowała nas dzisiaj, że cena katalogowa Spinrazy w krajach Unii Europejskiej wyniesie około 90 000 euro za dawkę. Koszt rocznej terapii będzie się więc kształtował w okolicy 540 000 euro w pierwszym roku i 270 000 euro w kolejnych latach.
(więcej…)

Zobacz więcej

Przed dwoma dniami świętowaliśmy dopuszczenie nusinersenu do obrotu przez Komisję Europejską. Dzisiaj mamy przyjemność podzielić się komunikatem, który otrzymaliśmy z tej okazji od firmy Biogen. Poniżej przekazujemy polskie tłumaczenie wiadomości do naszej społeczności. (więcej…)

Zobacz więcej

Przed chwilą Komisja Europejska podjęła długo oczekiwaną decyzję:

Nusinersen został dopuszczony do stosowania w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni na terenie Unii Europejskiej.

Jest to uwieńczenie wielu lat międzynarodowych wysiłków i zaangażowania tysięcy osób: naukowców, lekarzy, chorych, ich najbliższych oraz organizacji pacjenckich. Oto po raz pierwszy w dziejach otrzymujemy w Europie zarejestrowany lek na tę potworną ...

Zobacz więcej

W miniony piątek francuskie władze wydały zgodę na uruchomienie programów wcześniejszego dostępu do nusinersenu dla osób z pierwszą oraz drugą postacią SMA. Programy będą finansowane przez państwo i wystartują wkrótce po dopuszczeniu nusinersenu przez Komisję Europejską.
(więcej…)

Zobacz więcej

Przekazujemy list do naszej społeczności otrzymany dziś wieczorem od firmy Biogen. (więcej…)

Zobacz więcej