Zarządzeniem Prezesa NFZ powołany został Zespół Koordynacyjny do spraw leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Oto zwieńczenie naszych wysiłków: SMA będzie leczone w Polsce. Mamy oto za sobą pierwszy, najważniejszy etap naszej długiej podróży.
(więcej…)

Zobacz więcej

Cieszący się ogromnym poważaniem amerykański instytut ICER, specjalizujący się w ocenie użyteczności kosztowej leków, w czwartek opublikował długo oczekiwaną analizę preparatów Spinraza i Zolgensma.
(więcej…)

Zobacz więcej

Decyzją Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego nusinersen został objęty pełną refundacją i umieszczony w projekcie listy leków refundowanych obowiązującej od 1 stycznia 2019 r.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dzisiaj jest TEN DZIEŃ: Minister Zdrowia Łukasz Szumowski oraz zarząd firmy Biogen uzgodnili, że lek nusinersen (Spinraza®) zostanie objęty w Polsce pełną refundacją w całym spektrum rdzeniowego zaniku mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

W ramach walki o dostępność leczenia dla wszystkich chorych, Fundacja SMA przekazała na ręce Prezesa AOTMiT list, w którym odnieśliśmy się do opublikowanej niedawno opinii Rady Przejrzystości AOTMiT.
(więcej…)

Zobacz więcej

O przedobjawowym leczeniu SMA powiedziano już bardzo dużo. Są znane rewelacyjne wyniki badania klinicznego NURTURE, w którym wszystkie dzieci z potencjalnym SMA 1, którym podano nusinersen przed wystąpieniem pierwszych objawów, nauczyły się siedzieć samodzielnie, a prawie wszystkie – chodzić. Poniżej zaś przedstawiamy naszą małą polską bohaterkę z Paryża, która również otrzymała nusinersen przedobjawowo, jednak poza ...

Zobacz więcej

Artykuł 68 Konstytucji RP mówi:

1. Każdy ma prawo do ochrony zdrowia.
2. Obywatelom, niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych. Warunki i zakres udzielania świadczeń określa ustawa.
3. Władze publiczne są obowiązane do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom niepełnosprawnym i osobom w podeszłym wieku. (więcej…)

Zobacz więcej

Publikujemy kopię opinii, którą Fundacja SMA przekazała w ubiegłym tygodniu Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.
(więcej…)

Zobacz więcej

Nie jest uzbrojony. Nie działa na zlecenie, ale jest najskuteczniejszym zabójcą na świecie. SMA to rdzeniowy zanik mięśni. Na celownik bierze tych, którzy przegrali w genowej loterii. Najokrutniej obchodzi się z niemowlętami. Zabiera im władzę w rączkach i nóżkach. Pastwi się powoli. Z czasem dziecko nie ma siły ssać mleka z piersi matki, nie może oddychać.
(więcej…)

Zobacz więcej

Już dziś w czwartek 8 listopada w Dzienniku Rzeczpospolita ukazuje się publikacja pt. „W trosce o każdego pacjenta”.

Zadaniem tego tytułu jest przede wszystkim edukacja skoncentrowana na jakości życia pacjenta. Projekt kładzie nacisk na rolę relacji lekarz – pacjent, szczególnie przy tych chorobach, które towarzyszą pacjentowi przez całe życie, a nie ...

Zobacz więcej

Do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wpłynął wniosek Ministra Zdrowia dotyczący przygotowania oceny dwóch wariantów programu lekowego nusinersenu: leczenie wszystkich chorych oraz leczenie tylko dzieci do 18. roku życia.
(więcej…)

Zobacz więcej