W miniony piątek francuskie władze wydały zgodę na uruchomienie programów wcześniejszego dostępu do nusinersenu dla osób z pierwszą oraz drugą postacią SMA. Programy będą finansowane przez państwo i wystartują wkrótce po dopuszczeniu nusinersenu przez Komisję Europejską.
...

Zobacz więcej

Przekazujemy list do naszej społeczności otrzymany dziś wieczorem od firmy Biogen. ...

Zobacz więcej

SMA Europe oraz Fundacja SMA z radością informują, że Komitet do Spraw Wyrobów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) Europejskiej Agencji do Spraw Leków (EMA) wydał zalecenie, aby nusinersen został dopuszczony do stosowania w leczeniu chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni bez względu na postać choroby.
...

Zobacz więcej

Przekazujemy komunikat otrzymany od firmy Biogen. ...

Zobacz więcej

Fundacja SMA przekazuje swoje stanowisko w odniesieniu do wskazań rejestracyjnych nusinersenu.
...

Zobacz więcej

Miniony tydzień przyniósł przełom dla polskiej społeczności chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Lekarze z Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie po raz pierwszy w Polsce rozpoczęli podawanie nusinersenu dzieciom z rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1. Było to możliwe dzięki decyzji Ministra Zdrowia zezwalającej na dopuszczenie tego preparatu w drodze wyjątku do stosowania w Polsce przed jego oficjalnym zarejestrowaniem.
...

Zobacz więcej

Szanowni Państwo,

Tak jak informowaliśmy, w najbliższych dniach w Klinice Neurologii i Epileptologii w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” rozpocznie się leczenie rdzeniowego zaniku mięśni typu I lekiem, który jest jeszcze niedostępny w Europie. Dzięki specjalnej decyzji Ministerstwa Zdrowia, zezwalającej na dopuszczenie go w drodze wyjątku do stosowania w Polsce, będzie możliwość rozpoczęcia terapii u dzieci przed oficjalnym zarejestrowaniem. Obecnie trwają prace nad sprowadzeniem leku do Polski.

Jest to pierwsza możliwość terapii dla polskich dzieci chorych na SMA.
...

Zobacz więcej

Mamy dla Was fantastyczną informację. W ciągu najbliższych dni w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka zostanie uruchomiony program rozszerzonego dostępu (EAP), w ramach którego dzieci z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni będą kwalifikowane do otrzymywania nusinersenu.
...

Zobacz więcej

11 stycznia 2017 roku na prośbę SMA Europe, odbyła się telekonferencja pomiędzy firmą Biogen a organizacjami pacjenckimi SMA z całej Europy. Rozmowa dotyczyła postępów w pracach nad dopuszczeniem nusinersenu na rynek europejski, kwestii ceny leku w USA oraz programu rozszerzonego dostępu (EAP). W rozmowie uczestniczyła, jako członek SMA Europe, również Fundacja SMA. Treść komunikatu znajdziecie ...

Zobacz więcej

Kochani, mamy niesamowitą, wspaniałą, cudowną wiadomość. Przed chwilą amerykańska agencja Food and Drug Administration (FDA) ogłosiła, że nusinersen jest skuteczny w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni we wszystkich postaciach, i zezwoliła firmie Biogen na wprowadzenie go na rynek amerykański.

JEST PIERWSZY LEK NA SMA!

Dziesiątki tysięcy rodzin z SMA na świecie właśnie otrzymały najwspanialszy świąteczny prezent, jaki można sobie wyobrazić.
...

Zobacz więcej

Poniżej zamieszczamy otrzymany komunikat na temat wyników badania CHERISH.
...

Zobacz więcej

Przed chwilą firmy Biogen i Ionis Pharmaceuticals ogłosiły, że nusinersen wykazał skuteczność w leczeniu również drugiej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Biorąc pod uwagę wcześniejsze obserwacje w drugiej i trzeciej postaci, oznacza to, że jesteśmy na progu uzyskania pierwszego leku działającego całym spektrum choroby!
...

Zobacz więcej