Dzisiaj jest TEN DZIEŃ: Minister Zdrowia Łukasz Szumowski oraz zarząd firmy Biogen uzgodnili, że lek nusinersen (Spinraza®) zostanie objęty w Polsce pełną refundacją w całym spektrum rdzeniowego zaniku mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

W ramach walki o dostępność leczenia dla wszystkich chorych, Fundacja SMA przekazała na ręce Prezesa AOTMiT list, w którym odnieśliśmy się do opublikowanej niedawno opinii Rady Przejrzystości AOTMiT.
(więcej…)

Zobacz więcej

O przedobjawowym leczeniu SMA powiedziano już bardzo dużo. Są znane rewelacyjne wyniki badania klinicznego NURTURE, w którym wszystkie dzieci z potencjalnym SMA 1, którym podano nusinersen przed wystąpieniem pierwszych objawów, nauczyły się siedzieć samodzielnie, a prawie wszystkie – chodzić. Poniżej zaś przedstawiamy naszą małą polską bohaterkę z Paryża, która również otrzymała nusinersen przedobjawowo, jednak poza ...

Zobacz więcej

Artykuł 68 Konstytucji RP mówi:

1. Każdy ma prawo do ochrony zdrowia.
2. Obywatelom, niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych. Warunki i zakres udzielania świadczeń określa ustawa.
3. Władze publiczne są obowiązane do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom niepełnosprawnym i osobom w podeszłym wieku. (więcej…)

Zobacz więcej

Publikujemy kopię opinii, którą Fundacja SMA przekazała w ubiegłym tygodniu Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.
(więcej…)

Zobacz więcej

Nie jest uzbrojony. Nie działa na zlecenie, ale jest najskuteczniejszym zabójcą na świecie. SMA to rdzeniowy zanik mięśni. Na celownik bierze tych, którzy przegrali w genowej loterii. Najokrutniej obchodzi się z niemowlętami. Zabiera im władzę w rączkach i nóżkach. Pastwi się powoli. Z czasem dziecko nie ma siły ssać mleka z piersi matki, nie może oddychać.
(więcej…)

Zobacz więcej

Już dziś w czwartek 8 listopada w Dzienniku Rzeczpospolita ukazuje się publikacja pt. „W trosce o każdego pacjenta”.

Zadaniem tego tytułu jest przede wszystkim edukacja skoncentrowana na jakości życia pacjenta. Projekt kładzie nacisk na rolę relacji lekarz – pacjent, szczególnie przy tych chorobach, które towarzyszą pacjentowi przez całe życie, a nie ...

Zobacz więcej

Do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wpłynął wniosek Ministra Zdrowia dotyczący przygotowania oceny dwóch wariantów programu lekowego nusinersenu: leczenie wszystkich chorych oraz leczenie tylko dzieci do 18. roku życia.
(więcej…)

Zobacz więcej

Potwierdziły się medialne doniesienia ostatniego miesiąca, zapowiadające brak Spinrazy na listopadowej liście refundacyjnej. Negocjacje pomiędzy Ministerstwem Zdrowia i producentem leku nadal pozostają otwarte.
Kolejna lista publikowana będzie w styczniu. Nie możemy jednak czekać biernie i nadal musimy uskuteczniać i intensyfikować nasze dotychczasowe działania.

(więcej…)

Zobacz więcej

Czas ruszyć z zapowiadaną wcześniej akcją: IDŹ DO SWOJEGO POSŁA.

Tym razem działamy w lokalnych społecznościach. Celem akcji jest dostarczenie jak największej ilości listów do posłów polskiego Parlamentu, stacjonujących w biurach poselskich w całym kraju. Prosimy o niekierowanie się sympatiami i antypatiami politycznymi – nie przewidzimy, kto nam naprawdę zechce pomóc. Posłowie  mają możliwość złożenia interpelacji (pisemnego zapytania w danej sprawie, na które adresat ma obowiązek udzielić odpowiedzi) u Ministra Zdrowia lub Premiera w sprawie refundacji Spinrazy. Musimy ich jednak o to osobiście poprosić.

(więcej…)

Zobacz więcej

Na Światowym Kongresie Mięśni przedstawiono wstępne wyniki badania klinicznego NURTURE, w którym nusinersen podawany był niemowlętom ze stwierdzonym genetycznie rdzeniowym zanikiem mięśni, u których objawy choroby jeszcze się nie pojawiły. Wyniki są rewelacyjne!
(więcej…)

Zobacz więcej

Wczoraj decyzję o objęciu nusinersenu refundacją ogłosiła Kanada, jeden z ostatnich krajów OECD, który dotąd nie finansował leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. (więcej…)

Zobacz więcej