Wczoraj 2 sierpnia minęła smutna rocznica. Rok temu, 2 sierpnia 2017 r., firma Biogen złożyła do Ministra Zdrowia wniosek o objęcie refundacją leku Spinraza – przełomowego, pierwszego na świecie, jedynego skutecznego leku do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Leku, który uratował wiele istnień, a u tysięcy zatrzymał postęp choroby. Leku, którego cena jest poza zasięgiem zwykłego człowieka.

Mimo że ustawowo procedura powinna trwać 240 dni, do dzisiaj Minister Zdrowia nie podjął wyczekiwanej decyzji.
(więcej…)

Zobacz więcej

W ciągu najbliższych tygodni do europejskiej etykiety leku Spinraza® (nusinersen) zostanie dopisane nowe działanie niepożądane: ryzyko wystąpienia wodogłowia. Zapytaliśmy się o to przedstawicieli producenta i poniżej zamieszczamy otrzymaną odpowiedź. (więcej…)

Zobacz więcej

Dzisiaj firma Biogen przekazała nam oficjalne stanowisko, w którym potwierdza wolę nieodpłatnego dostarczania leku Spinraza dla tych chorych z Polski, którzy dotychczas uczestniczyli w programie EAP w Belgii.
(więcej…)

Zobacz więcej

Nusinersen (lek Spinraza®) będzie refundowany w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni w Belgii i Holandii.
(więcej…)

Zobacz więcej

Z ogromnym smutkiem dowiadujemy się, że malutki Roland, dla którego lekarze z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku wystąpili o zgodę na leczenie nusinersenem, nie żyje.
(więcej…)

Zobacz więcej

Opublikowano dane naukowe dotyczące efektów leczenia nusinersenem u 61 dzieci z pierwszym typem SMA, które brały udział w Programie Dostępu Rozszerzonego w Niemczech.
(więcej…)

Zobacz więcej

Efektem Śniadania Prasowego poświęconego tematyce SMA są m.in. poniższe publikacje, za które dziękujemy Redakcji Rynku Zdrowia. Prosimy, udostępniajcie.
(więcej…)

Zobacz więcej

Na przestrzeni ostatniego półtora roku dzięki wspaniałomyślności dr Laurenta Servais oraz oddaniu jego zespołów lekarskich w Paryżu i w Liège dziesiątki chorych na SMA z Polski było leczonych w ramach francuskiego, a potem belgijskiego Programu Dostępu Rozszerzonego do nusinersenu.

Program francuski został zamknięty latem 2017 roku. W ciągu najbliższych tygodni ma zostać podjęta decyzja o refundacji ...

Zobacz więcej

Dzisiaj australijski minister zdrowia Greg Hunt poinformował, że Australia wydzieli w budżecie kwotę 240 milionów dolarów australijskich na refundację nusinersenu i już od czerwca chorzy na rdzeniowy zanik mięśni będą mieli dostęp do nowoczesnego leczenia.
(więcej…)

Zobacz więcej

Jak informuje nas siostrzana organizacja SMA Schweiz, w dniu dzisiejszym szwajcarski Federalny Urząd ds Zabezpieczenia Społecznego podjął decyzję, że leczenie nusinersenem będzie refundowane we wszystkich postaciach rdzeniowego zaniku mięśni.
(więcej…)

Zobacz więcej

Niedawno społeczność SMA odniosła ogromny sukces: uzyskaliśmy pozytywną rekomendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dotyczącą stosowania NUSINERSENU!
(więcej…)

Zobacz więcej