Z prawdziwą przyjemnością informujemy o nawiązaniu współpracy pomiędzy Fundacją SMA a Warsaw Sharks, polską Drużyną Futbolu Amerykańskiego w ramach akcji „Mięśnie dla Mięśni”.

„Mięśnie dla Mięśni” to program mający na celu propagowanie wiedzy na temat Rdzeniowego Zaniku Mięśni oraz zbieranie funduszy na niezbędny sprzęt medyczny i rehabilitacyjny przy udziale i wsparciu sportowców.

Warsaw Sharks to nowa drużyna ...

Zobacz więcej

Fundacja SMA poszukuje wolontariusza, który podejmie się koordynować projekt Bank Sprzętu.

W ramach projektu Bank Sprzętu Fundacja pozyskuje (dostaje bądź kupuje) nowy i używany sprzęt medyczny i rehabilitacyjny („sprzęt”), który następnie jest nieodpłatnie udostępniany pacjentom chorym na rdzeniowy zanik mięśni w całej Polsce (pacjenci pokrywają jedynie koszt wysyłki).

Koordynator projektu będzie pracować z domu, w trybie pracy ...

Zobacz więcej

Logo ECRD 2014

Fundacja SMA chce skupić się na przyspieszeniu badań klinicznych nowych leków na SMA w Polsce i weźmie udział w Europejskiej Konferencji na Temat Chorób Rzadkich (ECRD).

Jednym ze statutowych celów Fundacji SMA jest przyspieszenie opracowania i wprowadzenia leku na SMA. Z tego właśnie powodu zdecydowaliśmy się włączyć w działalność

Zobacz więcej

Kochani,

Cały czas myślimy o zeszłorocznym Weekendzie ze SMAkiem i o tym, jak fajnie by było zorganizować w tym roku podobne wydarzenie.

Niemniej jednak operujemy teraz w zupełnie innych warunkach organizacyjnych i finansowych.

W tym roku nie mamy sponsora, który choć częściowo pokryłby koszty takiego spotkania. Koszty obecnie szacujemy na około ...

Zobacz więcej

Przypominamy, że w niedzielę, 6 kwietnia, Pan Waldemar przebiegnie czterdzieści dwa kilometry, aby upowszechniać świadomość SMA i uzbierać pieniądze na pierwszy wózek elektryczny w naszym fundacyjnym Banku Sprzętu (wózek ten w pierwszej kolejności trafi do naszego podopiecznego Patryka ze Śremu).

O biegu i sposobach wsparcia Pana Waldemara (i Patryka za pośrednictwem naszej Fundacji) informuje specjalnie utworzona

Zobacz więcej

Dziękujemy Mamie Gabrysi za zbiórkę – prezent urodzinowy. Na konto Fundacji wpłynęły darowizny na łączną kwotę 822,50 zł.

Prosimy, zaglądajcie regularnie na bloga Gabrysi.

Zobacz więcej

Wszystkiego najlepszego, Gabrysiu!

Gabrysia dzisiaj kończy trzy latka i z tej okazji Mama Gabrysi postanowiła poprosić o szczególny prezent. Prosimy, przeczytajcie.

Jesteśmy bardzo wdzięczni. A małej Gabrysi z całego serca życzymy, aby jak najszybciej ziściło się to, na co wszyscy czekamy.

Zobacz więcej

Fundacja SMA została zaproszona do wzięci udziału w zebraniu Zarządu SMA Europe.
(więcej…)

Zobacz więcej

Zgodnie z naszymi obietnicami ruszamy z Bankiem Sprzętu.

Celem będzie uzbieranie funduszy na zakup i nieodpłatne wypożyczanie sprzętu potrzebnego dzieciakom i dorosłym z SMA. Potrzeby, jak wiadomo, są ogromne. Poczynając od wózków aktywnych, elektrycznych czy specjalistycznych spacerowych poprzez ortezy i balkoniki aż po ssaki, pulsoksymetry i koflatory.

Jak to zwykle bywa – Fundacji dopisuje szczęście 🙂

Okazało się, ...

Zobacz więcej

Potrzeba zdjęć dzieci i dorosłych z SMA na naszą nową witrynę (w przygotowaniu) i do przygotowywanych publikacji. Zdjęcia mogą być dowolne: w domu, w pracy, w przedszkolu, w przyrodzie – wszędzie.
(więcej…)

Zobacz więcej

Na fundacyjnym kanale YouTube udostępniamy nagrania dwóch wykładów z zeszłorocznego Weekendu ze SMA-kiem:

  • Dr Anna Łusakowska: Rdzeniowy zanik mięśni: fakty, perspektywy, nadzieje
  • Dr Agnieszka Stępień: Znaczenie kształtowania prawidłowych funkcji kręgosłupa u dzieci i dorosłych z SMA

Zobacz więcej

Z przyjemnością informujemy, że w ankiecie na logo Fundacji SMA najwięcej Waszych głosów uzyskał projekt numer 2, autorstwa Pani Beaty Napiontek z Agencji Reklamowej Creata, która wykonała go z dobrego serca i całkowicie nieodpłatnie.
(więcej…)

Zobacz więcej