W zbliżającym się tygodniu przedstawiciele Fundacji SMA pojawią się na Kongresie Wyzwań Zdrowotnych w Katowicach.
(więcej…)

Zobacz więcej

W środę 14 lutego 2018 r. na zaproszenie Kancelarii Prezydenta RP przedstawiciel Fundacji SMA uczestniczył w konferencji poświęconej zaangażowaniu pacjentów w systemie opieki zdrowotnej w Polsce.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dzisiaj po raz jedenasty świat obchodzi Dzień Chorób Rzadkich.
(więcej…)

Zobacz więcej

Zapraszamy na spotkanie Rodzin SMA we Wrocławiu w domu na Ciepłej.

Więcej informacji i zgłoszenia: [email protected]

 

Zobacz więcej

Prosto z Włoch i z włoskim temperamentem. Przyszywana mama wszystkich dzieci z SMA – SMAMMASTELLA, jak na nią mówią włoskie dzieci, czyli znana fizjoterapeutka Chiara Mastella z Polikliniki w Mediolanie spotkała się z nami w Krakowie. 26 stycznia w Hotelu Novotel Centrum, równolegle z obradami Międzynarodowego Kongresu SMA, Chiara poprowadziła konsultacje dla ...

Zobacz więcej

25 stycznia 2018 r. w Pałacu Wielopolskich w Krakowie odbyła się debata pt. Rdzeniowy zanik mięśni: obraz kliniczny i perspektywy terapii. Zorganizowana przez dziennik Rzeczpospolita w porozumieniu z Fundacją SMA, miała na celu podsumowanie trwającego właśnie przełomu w leczeniu SMA w oparciu o doświadczenia polskie i zagraniczne.
(więcej…)

Zobacz więcej

W dniach 25–27 stycznia w Krakowie odbył się Międzynarodowy Kongres SMA, pierwsze tego typu wydarzenie w skali świata. Aby przez trzy dni dzielić się wiedzą i doświadczeniami i rozmawiać na temat przyszłości, do Auditorium Maximum Uniwersytetu Jagiellońskiego przyjechało ponad 450 osób z całego świata – lekarze, naukowcy, fizjoterapeuci, przedstawiciele firm farmaceutycznych i członkowie kilkunastu organizacji pacjenckich z Europy i Ameryki Północnej.
(więcej…)

Zobacz więcej

Serdecznie dziękujemy firmie Greenwood Resources za świąteczny prezent – przekazanie Fundacji SMA darowizny w wysokości 5 000 zł. Darowizna zostanie spożytkowana na realizację celów statutowych Fundacji. Zarządowi i pracownikom Greenwood Resources i ich rodzinom życzymy spokojnych Świąt i wszelkiej pomyślności w Nowym Roku.

Zobacz więcej

Dzisiaj w Warszawie bierzemy udział w konferencji EUROPLAN III, organizowanej przez Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dwoje przedstawicieli Fundacji SMA weźmie udział w szkoleniu organizowanym przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT).
(więcej…)

Zobacz więcej

W imieniu stowarzyszenia CEESTAHC zapraszamy do udziału w XII Międzynarodowym Sympozjum EBHC pt. Interactions between HTA, coverage and regulatory processes, które odbędzie się w dniach 11–12 grudnia 2017 r. w Krakowie. Fundacja SMA jest Partnerem Sympozjum.
(więcej…)

Zobacz więcej

W dniach 9–10 listopada wzięliśmy udział w spotkaniu pt. Zdrowy Dialog, organizowanym przez Roche Polska dla przedstawicieli organizacji pacjentów.
(więcej…)

Zobacz więcej