28 lutego w warszawskich Łazienkach Królewskich odbyły się uroczyste obchody Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich. Organizatorem, jak co roku, było Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN – niezastąpiona organizacja, dzięki której między innymi nauczyliśmy się poruszać w gąszczu polskich przepisów i uwarunkowań.

Obchody Dnia Chrób Rzadkich zgromadziły w Pałacu Na Wodzie przedstawicieli wielu organizacji pacjenckich, ...

Zobacz więcej

Serdecznie zapraszamy na obchody Dnia Chorób Rzadkich 2019, które jak co roku odbędą się w Warszawie w ostatni dzień lutego.
(więcej…)

Zobacz więcej

W miniony piątek 11 stycznia odbyło się niezwyczajne spotkanie: z inicjatywy Fundacji, a na zaproszenie Ministra Zdrowia prof. Łukasza Szumowskiego w noworocznej atmosferze spotkali się chorzy na SMA, eksperci medyczni oraz przedstawiciele instytucji państwowych odpowiedzialnych za opiekę zdrowotną w Polsce.
(więcej…)

Zobacz więcej

Wczoraj odbyło się spotkanie przedstawicieli Fundacji SMA z arcybiskupem Stanisławem Gądeckim, przewodniczącym Konferencji Episkopatu Polski.
(więcej…)

Zobacz więcej

Nieustannie przypominamy decydentom, jak niesłychanie pilne jest wprowadzenie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. (więcej…)

Zobacz więcej

W ostatnich dniach na konto Fundacji SMA wpłynęła kwota 60 525,24 PLN. To szczególna darowizna, gdyż przekazana została przez Grzegorza i Monikę Pacanów, rodziców zmarłego w sierpniu Tomka, który chorował na SMA. Pieniądze pochodzą ze zbiórki prowadzonej na leczenie chłopca.
(więcej…)

Zobacz więcej

Jutro zobaczycie nas na XIII Międzynarodowym Sympozjum EBHC w Krakowie.
(więcej…)

Zobacz więcej

W miniony wtorek wzięliśmy udział w debacie poświęconej finansowaniu leczenia chorób rzadkich w Polsce. (więcej…)

Zobacz więcej

W ten weekend, 8 września 2018 roku, odbyła się akcja O Skok Od Leku 3 – Razem Pokonamy SMA, której organizatorem była nasza Podniebna Drużyna SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dzisiaj, w pierwszym dniu XXVIII Forum Ekonomicznego w Krynicy, odbędzie się debata pt. „Przełomowe terapie w leczeniu chorób rzadkich w Polsce: perspektywy i rozwiązania dla systemu”.
(więcej…)

Zobacz więcej

Już w następny weekend 16–17.06.2018 r. będziecie mogli nas spotkać w Łodzi, gdzie odbędzie się X Kongres Kobiet pod hasłem „Wszystkich praw. Całego życia!” Podczas tego wydarzenia w strefie NGO Parku Kobiet przez dwa dni będziemy mówić o SMA i działaniach naszej Fundacji.
(więcej…)

Zobacz więcej

Jest nam niezmiernie miło poinformować, że nasze wydarzenie Podniebne SMA-ki zdobywają K2 zostało objęte patronatem honorowym Prezydenta Miasta Krakowa Jacka Majchrowskiego! (więcej…)

Zobacz więcej