Przestrzeń, prędkość, wiatr we włosach! W minioną sobotę na gliwickiej Strefie Silesia odbył się drugi festiwal skoków w tandemie „O skok od leku”. Skacząc na spadochronie uczestnicy ze SMA pokazywali, jak pokonywać ograniczenia, że mimo choroby można osiągać cele i realizować marzenia, a jednocześnie budowali świadomość SMA i tego, że istnieje na nią skuteczny lek.
...

Zobacz więcej

„Narodowy Plan dla chorób rzadkich będzie w sposób kompleksowy ujmował systemowe podejście do chorób rzadkich i ultrarzadkich. Ujęta zostanie w nim nie tylko farmakoterapia, ale również diagnostyka, pomoc w zakresie opieki specjalistycznej i szpitalnej oraz rehabilitacji, a więc kwestii wykraczających poza właściwość Ministerstwa Zdrowia” – zapowiedział podczas panelu dyskusyjnego „Czy system jest gotowy na przełomowe terapie w leczeniu rzadkich chorób genetycznych” wiceminister zdrowia Marcin Czech.
...

Zobacz więcej

Dzisiaj w Krynicy rozpoczyna się XXVII Forum Ekonomiczne, „polskie Davos”, gromadzące tysiące ekspertów z kilkudziesięciu krajów, w tym głowy państw, przedstawicieli organów władz, think-tanki, duży i bardzo duży biznes. Fundacja SMA – a jakże, będzie obecna, przecież tak ważne wydarzenie nie może odbyć się bez SMA!

W środę 6 września w godz. 18.40–19.55 w trakcie Forum ...

Zobacz więcej

27 lipca 2017 r. w hotelu Novotel Centrum w Warszawie odbyło się śniadanie prasowe pod tytułem SMA – nadzieja na lepsze jutro, współorganizowane przez Fundację SMA oraz Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia. Spotkanie stanowiło przede wszystkim okazję do edukacji dziennikarzy oraz zbudowania wśród świadomości istnienia choroby – jej przyczyny, przebiegu, zdrowotnych konsekwencji i rokowania, jak również dostępnych możliwości terapeutycznych.
...

Zobacz więcej

Poszukujemy Wolontariuszek i Wolontariuszy do pomocy w trakcie konferencji V Weekend ze SMA-kiem.
...

Zobacz więcej

Nasi najdrożsi!

W Fundacji od miesięcy wre praca nad tegorocznym Weekendem ze SMA-kiem. Naradzamy się z centrum konferencyjnym, robimy ostateczne ustalenia z prelegentami, kupujemy bilety lotnicze, finalizujemy najdrobniejsze szczegóły programu – tak aby w tym roku był wyjątkowo bogaty i cenny. Naprawdę jesteśmy bardzo dumni z dotychczasowej pracy! Wykłady i warsztaty oczywiście poprowadzą światowej sławy specjaliści ...

Zobacz więcej

Moi drodzy,

Przez ostatnie tygodnie było mniej informacji z naszej strony. Powodem nie była przerwa w pracy: prace w naszym zespole wrą. Oto co nas ostatnio najbardziej pochłania:

  • przygotowanie tegorocznej Konferencji SMA – ustalanie logistyki, programu, prelegentów, pozyskiwanie funduszy
  • przygotowanie oddzielnego spotkania dla środowiska medycznego
  • przygotowanie światowego Kongresu SMA – negocjowanie umów, przygotowywanie programu naukowego
  • rozszerzenie EAP nusinersenu w Polsce oraz przygotowanie się do ...

Zobacz więcej

Za tydzień, dokładnie 6–8 kwietnia, w Utrecht w Holandii odbędzie się doroczne zebranie Zarządu SMA Europe. To już czwarte, w którym nasza Fundacja bierze udział!
...

Zobacz więcej

Serdecznie zapraszam 25 lutego o godz. 12.00 na kolejne Spotkanie Rodzin SMA Na Ciepłej we Wrocławiu (ul. Ciepła 15b). Gwarantuję, że i tym razem spędzimy wspólnie wyjątkowy, piękny czas korzystając z gościny ośrodka wrocławskiego MOPS!

W planie m.in.:

  • Handmade for Hope by Ciepła, czyli intensywne artystyczne przygody dużych i małych dzieci, rodziców, terapeutów, wolontariuszy…i Seniorów! Razem stworzymy prawdziwe ...

Zobacz więcej

W ciągu ostatnich tygodni do Zespołu Fundacji SMA dołączyły cztery nowe, fantastyczne osoby, z których pasją i energią wielu spośród nas już miało okazję się zetknąć. Kasia i Paweł Pedryczowie, rodzice Benia z SMA1, od grudnia wspierają współpracę z partnerami zagranicznymi oraz działają w kierunku dostępu do nusinersenu w Polsce. Marysia i Tomek Brygoła, rodzice Antosia również ...

Zobacz więcej

We wtorek 8 listopada przedstawiciele Fundacji SMA Kacper Ruciński i Kamila Górniak wzięli udział w spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia, na którym przedstawili problematykę SMA i rozmawiali na temat dostępu do leczenia.
...

Zobacz więcej

Informujemy, że w ramach naszych starań o zapewnienie refundacji leczenia rdzeniowego zaniku mięśni Fundacja SMA została oficjalnym partnerem XI Międzynarodowego Sympozjum EBHC pt. „Interactions between HTA, coverage and regulatory processes”, które odbędzie się 12–13 grudnia 2016 r. w Krakowie.
...

Zobacz więcej