Wczoraj odbyło się spotkanie przedstawicieli Fundacji SMA z arcybiskupem Stanisławem Gądeckim, przewodniczącym Konferencji Episkopatu Polski.
(więcej…)

Zobacz więcej

Nieustannie przypominamy decydentom, jak niesłychanie pilne jest wprowadzenie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. (więcej…)

Zobacz więcej

W ostatnich dniach na konto Fundacji SMA wpłynęła kwota 60 525,24 PLN. To szczególna darowizna, gdyż przekazana została przez Grzegorza i Monikę Pacanów, rodziców zmarłego w sierpniu Tomka, który chorował na SMA. Pieniądze pochodzą ze zbiórki prowadzonej na leczenie chłopca.
(więcej…)

Zobacz więcej

Jutro zobaczycie nas na XIII Międzynarodowym Sympozjum EBHC w Krakowie.
(więcej…)

Zobacz więcej

W miniony wtorek wzięliśmy udział w debacie poświęconej finansowaniu leczenia chorób rzadkich w Polsce. (więcej…)

Zobacz więcej

W ten weekend, 8 września 2018 roku, odbyła się akcja O Skok Od Leku 3 – Razem Pokonamy SMA, której organizatorem była nasza Podniebna Drużyna SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dzisiaj, w pierwszym dniu XXVIII Forum Ekonomicznego w Krynicy, odbędzie się debata pt. „Przełomowe terapie w leczeniu chorób rzadkich w Polsce: perspektywy i rozwiązania dla systemu”.
(więcej…)

Zobacz więcej

Już w następny weekend 16–17.06.2018 r. będziecie mogli nas spotkać w Łodzi, gdzie odbędzie się X Kongres Kobiet pod hasłem „Wszystkich praw. Całego życia!” Podczas tego wydarzenia w strefie NGO Parku Kobiet przez dwa dni będziemy mówić o SMA i działaniach naszej Fundacji.
(więcej…)

Zobacz więcej

Jest nam niezmiernie miło poinformować, że nasze wydarzenie Podniebne SMA-ki zdobywają K2 zostało objęte patronatem honorowym Prezydenta Miasta Krakowa Jacka Majchrowskiego! (więcej…)

Zobacz więcej

Dla tych, którzy nie boją się wyzwań, dla tych którzy przełamują swoje bariery, dla tych którzy pragną przeżyć fantastyczną przygodę, dla tych którzy po prostu chcą spełniać swoje marzenia, a przede wszystkim dla chorych na SMA walczących o refundacje leku! (więcej…)

Zobacz więcej

W piątek 18 maja weźmiemy udział w dyskusji panelowej pt. Rzadkie choroby: wartość dodana współpracy europejskiej organizowanej z inicjatywy Posła do PE p. Marka Plury w warszawskim biurze Parlamentu Europejskiego.
(więcej…)

Zobacz więcej

Efektem Śniadania Prasowego poświęconego tematyce SMA są m.in. poniższe publikacje, za które dziękujemy Redakcji Rynku Zdrowia. Prosimy, udostępniajcie.
(więcej…)

Zobacz więcej