Pragniemy poinformować, że z powodu bardzo dużej ilości zgłoszeń zakończyły się zapisy na warsztaty dla fizjoterapeutów z Chiarą Mastellą, a także warsztaty „Fizjoterapia dedykowana pacjentom z SMA”, których organizatorem jest Biogen.
(więcej…)

Zobacz więcej

Muszę Wam się do czegoś przyznać – jestem „zimosceptykiem”. No, byłem. Ale po kolei. Zawsze byłem sceptycznie nastawiony do sportów zimowych. Weźmy takie narty. Co przyjemnego może się kryć w staniu godzinami w kolejkach, żeby dać się zawieźć na szczyt, żeby zjechać z górki? Kolejka, wyciąg, zjazd – i tak w kółko. I do tego zimno. Kogo to w ogóle bawi? Śnieg, zimno, jazda na nartach, przyjemność, nie, to równanie się nie zgadza. Do tego, jak dla każdego SMAka, zima nie jest moją ulubioną porą roku. (więcej…)

Zobacz więcej

Niedawno społeczność SMA odniosła ogromny sukces: uzyskaliśmy pozytywną rekomendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dotyczącą stosowania NUSINERSENU!
(więcej…)

Zobacz więcej

W imieniu Fundacji SMA serdecznie zapraszamy fizjoterapeutów na pierwszy w Polsce Warsztat z Chiarą Mastellą poświęcony terapii dzieci z SMA 1 i 2.
(więcej…)

Zobacz więcej

W zbliżającym się tygodniu przedstawiciele Fundacji SMA pojawią się na Kongresie Wyzwań Zdrowotnych w Katowicach.
(więcej…)

Zobacz więcej

W środę 14 lutego 2018 r. na zaproszenie Kancelarii Prezydenta RP przedstawiciel Fundacji SMA uczestniczył w konferencji poświęconej zaangażowaniu pacjentów w systemie opieki zdrowotnej w Polsce.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dzisiaj po raz jedenasty świat obchodzi Dzień Chorób Rzadkich.
(więcej…)

Zobacz więcej

Prosto z Włoch i z włoskim temperamentem. Przyszywana mama wszystkich dzieci z SMA – SMAMMASTELLA, jak na nią mówią włoskie dzieci, czyli znana fizjoterapeutka Chiara Mastella z Polikliniki w Mediolanie spotkała się z nami w Krakowie. 26 stycznia w Hotelu Novotel Centrum, równolegle z obradami Międzynarodowego Kongresu SMA, Chiara poprowadziła konsultacje dla ...

Zobacz więcej

25 stycznia 2018 r. w Pałacu Wielopolskich w Krakowie odbyła się debata pt. Rdzeniowy zanik mięśni: obraz kliniczny i perspektywy terapii. Zorganizowana przez dziennik Rzeczpospolita w porozumieniu z Fundacją SMA, miała na celu podsumowanie trwającego właśnie przełomu w leczeniu SMA w oparciu o doświadczenia polskie i zagraniczne.
(więcej…)

Zobacz więcej

W dniach 25–27 stycznia w Krakowie odbył się Międzynarodowy Kongres SMA, pierwsze tego typu wydarzenie w skali świata. Aby przez trzy dni dzielić się wiedzą i doświadczeniami i rozmawiać na temat przyszłości, do Auditorium Maximum Uniwersytetu Jagiellońskiego przyjechało ponad 450 osób z całego świata – lekarze, naukowcy, fizjoterapeuci, przedstawiciele firm farmaceutycznych i członkowie kilkunastu organizacji pacjenckich z Europy i Ameryki Północnej.
(więcej…)

Zobacz więcej

Serdecznie dziękujemy firmie Greenwood Resources za świąteczny prezent – przekazanie Fundacji SMA darowizny w wysokości 5 000 zł. Darowizna zostanie spożytkowana na realizację celów statutowych Fundacji. Zarządowi i pracownikom Greenwood Resources i ich rodzinom życzymy spokojnych Świąt i wszelkiej pomyślności w Nowym Roku.

Zobacz więcej

Dzisiaj w Warszawie bierzemy udział w konferencji EUROPLAN III, organizowanej przez Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.
(więcej…)

Zobacz więcej