Nasi najdrożsi!

W Fundacji od miesięcy wre praca nad tegorocznym Weekendem ze SMA-kiem. Naradzamy się z centrum konferencyjnym, robimy ostateczne ustalenia z prelegentami, kupujemy bilety lotnicze, finalizujemy najdrobniejsze szczegóły programu – tak aby w tym roku był wyjątkowo bogaty i cenny. Naprawdę jesteśmy bardzo dumni z dotychczasowej pracy! Wykłady i warsztaty oczywiście poprowadzą światowej sławy specjaliści ...

Zobacz więcej

Moi drodzy,

Przez ostatnie tygodnie było mniej informacji z naszej strony. Powodem nie była przerwa w pracy: prace w naszym zespole wrą. Oto co nas ostatnio najbardziej pochłania:

  • przygotowanie tegorocznej Konferencji SMA – ustalanie logistyki, programu, prelegentów, pozyskiwanie funduszy
  • przygotowanie oddzielnego spotkania dla środowiska medycznego
  • przygotowanie światowego Kongresu SMA – negocjowanie umów, przygotowywanie programu naukowego
  • rozszerzenie EAP nusinersenu w Polsce oraz przygotowanie się do ...

Zobacz więcej

Za tydzień, dokładnie 6–8 kwietnia, w Utrecht w Holandii odbędzie się doroczne zebranie Zarządu SMA Europe. To już czwarte, w którym nasza Fundacja bierze udział!
...

Zobacz więcej

Serdecznie zapraszam 25 lutego o godz. 12.00 na kolejne Spotkanie Rodzin SMA Na Ciepłej we Wrocławiu (ul. Ciepła 15b). Gwarantuję, że i tym razem spędzimy wspólnie wyjątkowy, piękny czas korzystając z gościny ośrodka wrocławskiego MOPS!

W planie m.in.:

  • Handmade for Hope by Ciepła, czyli intensywne artystyczne przygody dużych i małych dzieci, rodziców, terapeutów, wolontariuszy…i Seniorów! Razem stworzymy prawdziwe ...

Zobacz więcej

W ciągu ostatnich tygodni do Zespołu Fundacji SMA dołączyły cztery nowe, fantastyczne osoby, z których pasją i energią wielu spośród nas już miało okazję się zetknąć. Kasia i Paweł Pedryczowie, rodzice Benia z SMA1, od grudnia wspierają współpracę z partnerami zagranicznymi oraz działają w kierunku dostępu do nusinersenu w Polsce. Marysia i Tomek Brygoła, rodzice Antosia również ...

Zobacz więcej

We wtorek 8 listopada przedstawiciele Fundacji SMA Kacper Ruciński i Kamila Górniak wzięli udział w spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia, na którym przedstawili problematykę SMA i rozmawiali na temat dostępu do leczenia.
...

Zobacz więcej

Informujemy, że w ramach naszych starań o zapewnienie refundacji leczenia rdzeniowego zaniku mięśni Fundacja SMA została oficjalnym partnerem XI Międzynarodowego Sympozjum EBHC pt. „Interactions between HTA, coverage and regulatory processes”, które odbędzie się 12–13 grudnia 2016 r. w Krakowie.
...

Zobacz więcej

Z inicjatywy organizacji zrzeszonych w SMA Europe, 11 listopada br. w siedzibie Europejskiej Agencji do Spraw Leków odbędą się całodzienne warsztaty poświęcone SMA. 

...

Zobacz więcej

W związku z realizacją projektu „Z SMA1 NA CO DZIEŃ: przygotowanie i udostępnienie Vademecum opieki nad dzieckiem z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni” współfinansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Fundacja SMA zaprasza do składania ofert tłumaczenia poradnika z języka włoskiego na język polski.
...

Zobacz więcej

Z inicjatywy naszych przyjaciół Eweliny i Sebastiana powstała wspaniała akcja, której celem jest szerzenie informacji  na temat SMA.

Tak jak już pisaliśmy  sierpień jest miesiącem, w którym szczególnie mocno koncentrujemy nasze działania na tym, aby świat poznał i zrozumiał rdzeniowy zanik mięśni. Każdy z Was może również pomóc nam w tych działaniach. Ewelina i Sebastian ...

Zobacz więcej

Rodzice dzieci z SMA, zwłaszcza tych z najcięższą postacią, wiedzą dobrze, jak wyglądają pierwsze dni, tygodnie i miesiące po diagnozie. Słowo: choroba rzadka – i lekarze milkną. O tym, jak będzie wyglądało życie z chorym dzieckiem, nie powie nikt. Po krótkiej rozmowie z lekarzem rodzice zwykle pozostawiani są sami sobie.

Naszym dążeniem jest zmiana tej sytuacji. Za miesiąc ...

Zobacz więcej

Sierpień jest miesiącem poświęconym szerzeniu wiedzy na temat SMA. To bardzo ważne żeby uświadamiać czym jest rdzeniowy zanik mięśni i jak może dojść do tego, że rodzi się chore dziecko. Dzięki wiedzy możemy zapobiegać, możemy szybciej dotrzeć do niezbędnych informacji, możemy pomóc choremu i rodzinie. Dlatego mówmy głośno, szczególnie w sierpniu, czym jest SMA!
...

Zobacz więcej