Z radością informujemy, że ruszają zapisy na  warsztaty z Chiarą Mastellą, słynną włoską fizjoterapeutką pracującą z dziećmi z rdzeniowym zanikiem mięśni. Warsztaty odbędą się we Wrocławiu w dniach 21–22 września. (więcej…)

Zobacz więcej

Niedawno informowaliśmy o uruchomieniu ogólnoeuropejskiego badania ankietowego SMA Europe, a także Polskiej Bazy SMA, uruchomionej przez Fundację SMA. W związku z licznym odzewem oraz pytaniami, które pojawiają się regularnie, pragniemy podzielić się z Wami garścią cennych informacji na temat obu inicjatyw.

Polska Baza SMA

Polska Baza SMA jest wewnętrznym narzędziem i ...

Zobacz więcej

Czy pamiętacie badanie ankietowe SMA Europe z 2015 roku? To, którego owocem była publikacja naukowa na temat oczekiwań pacjentów i z którego wynikało jednoznacznie, że samo zatrzymanie postępu choroby chorzy uznają za znaczący efekt leczniczy? Które – obok warsztatów w Europejskiej Agencji Leków ...

Zobacz więcej

28 lutego w warszawskich Łazienkach Królewskich odbyły się uroczyste obchody Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich. Organizatorem, jak co roku, było Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN – niezastąpiona organizacja, dzięki której między innymi nauczyliśmy się poruszać w gąszczu polskich przepisów i uwarunkowań.

Obchody Dnia Chrób Rzadkich zgromadziły w Pałacu Na Wodzie przedstawicieli wielu organizacji pacjenckich, ...

Zobacz więcej

Serdecznie zapraszamy na obchody Dnia Chorób Rzadkich 2019, które jak co roku odbędą się w Warszawie w ostatni dzień lutego.
(więcej…)

Zobacz więcej

W miniony piątek 11 stycznia odbyło się niezwyczajne spotkanie: z inicjatywy Fundacji, a na zaproszenie Ministra Zdrowia prof. Łukasza Szumowskiego w noworocznej atmosferze spotkali się chorzy na SMA, eksperci medyczni oraz przedstawiciele instytucji państwowych odpowiedzialnych za opiekę zdrowotną w Polsce.
(więcej…)

Zobacz więcej

Wczoraj odbyło się spotkanie przedstawicieli Fundacji SMA z arcybiskupem Stanisławem Gądeckim, przewodniczącym Konferencji Episkopatu Polski.
(więcej…)

Zobacz więcej

Nieustannie przypominamy decydentom, jak niesłychanie pilne jest wprowadzenie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. (więcej…)

Zobacz więcej

W ostatnich dniach na konto Fundacji SMA wpłynęła kwota 60 525,24 PLN. To szczególna darowizna, gdyż przekazana została przez Grzegorza i Monikę Pacanów, rodziców zmarłego w sierpniu Tomka, który chorował na SMA. Pieniądze pochodzą ze zbiórki prowadzonej na leczenie chłopca.
(więcej…)

Zobacz więcej

Jutro zobaczycie nas na XIII Międzynarodowym Sympozjum EBHC w Krakowie.
(więcej…)

Zobacz więcej

W miniony wtorek wzięliśmy udział w debacie poświęconej finansowaniu leczenia chorób rzadkich w Polsce. (więcej…)

Zobacz więcej

W ten weekend, 8 września 2018 roku, odbyła się akcja O Skok Od Leku 3 – Razem Pokonamy SMA, której organizatorem była nasza Podniebna Drużyna SMA.
(więcej…)

Zobacz więcej