Już w następny weekend 16–17.06.2018 r. będziecie mogli nas spotkać w Łodzi, gdzie odbędzie się X Kongres Kobiet pod hasłem „Wszystkich praw. Całego życia!” Podczas tego wydarzenia w strefie NGO Parku Kobiet przez dwa dni będziemy mówić o SMA i działaniach naszej Fundacji.
(więcej…)

Zobacz więcej

Jest nam niezmiernie miło poinformować, że nasze wydarzenie Podniebne SMA-ki zdobywają K2 zostało objęte patronatem honorowym Prezydenta Miasta Krakowa Jacka Majchrowskiego! (więcej…)

Zobacz więcej

Dla tych, którzy nie boją się wyzwań, dla tych którzy przełamują swoje bariery, dla tych którzy pragną przeżyć fantastyczną przygodę, dla tych którzy po prostu chcą spełniać swoje marzenia, a przede wszystkim dla chorych na SMA walczących o refundacje leku! (więcej…)

Zobacz więcej

W piątek 18 maja weźmiemy udział w dyskusji panelowej pt. Rzadkie choroby: wartość dodana współpracy europejskiej organizowanej z inicjatywy Posła do PE p. Marka Plury w warszawskim biurze Parlamentu Europejskiego.
(więcej…)

Zobacz więcej

Efektem Śniadania Prasowego poświęconego tematyce SMA są m.in. poniższe publikacje, za które dziękujemy Redakcji Rynku Zdrowia. Prosimy, udostępniajcie.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dziś i jutro w Wiedniu odbywa się IX Europejska Konferencja Poświęcona Chorobom Rzadkim i Lekom Sierocym – ECRD. Organizowana jest co dwa lata przez EURORDIS – Europejską Organizację Chorób Rzadkich, której pełnym członkiem Fundacja SMA jest od 2014 roku. Konferencja jest największym tego typu wydarzeniem w Europie, ...

Zobacz więcej

Dzisiaj w Warszawie z inicjatywy Fundacji SMA odbyło się śniadanie prasowe pt. SMA ‒ w trosce o los wszystkich pacjentów.
(więcej…)

Zobacz więcej

Pragniemy poinformować, że z powodu bardzo dużej ilości zgłoszeń zakończyły się zapisy na warsztaty dla fizjoterapeutów z Chiarą Mastellą, a także warsztaty „Fizjoterapia dedykowana pacjentom z SMA”, których organizatorem jest Biogen.
(więcej…)

Zobacz więcej

Muszę Wam się do czegoś przyznać – jestem „zimosceptykiem”. No, byłem. Ale po kolei. Zawsze byłem sceptycznie nastawiony do sportów zimowych. Weźmy takie narty. Co przyjemnego może się kryć w staniu godzinami w kolejkach, żeby dać się zawieźć na szczyt, żeby zjechać z górki? Kolejka, wyciąg, zjazd – i tak w kółko. I do tego zimno. Kogo to w ogóle bawi? Śnieg, zimno, jazda na nartach, przyjemność, nie, to równanie się nie zgadza. Do tego, jak dla każdego SMAka, zima nie jest moją ulubioną porą roku. (więcej…)

Zobacz więcej

Niedawno społeczność SMA odniosła ogromny sukces: uzyskaliśmy pozytywną rekomendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dotyczącą stosowania NUSINERSENU!
(więcej…)

Zobacz więcej

Serdecznie zapraszamy na warsztaty dla fizjoterapeutów

Fizjoterapia dedykowana pacjentom z SMA”

Celem warsztatu jest poszerzenie wiedzy i umiejętności w zakresie rehabilitacji osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni według najnowszych standardów opieki w SMA.

Bezpłatne warsztaty skierowane są do fizjoterapeutów, którzy na co dzień zajmują się pacjentami z SMA a także tych, którzy pracują na oddziałach rehabilitacji przy klinikach ...

Zobacz więcej

W imieniu Fundacji SMA serdecznie zapraszamy fizjoterapeutów na pierwszy w Polsce Warsztat z Chiarą Mastellą poświęcony terapii dzieci z SMA 1 i 2.
(więcej…)

Zobacz więcej