Dwoje przedstawicieli Fundacji SMA weźmie udział w szkoleniu organizowanym przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT).
...

Zobacz więcej

W imieniu stowarzyszenia CEESTAHC zapraszamy do udziału w XII Międzynarodowym Sympozjum EBHC pt. Interactions between HTA, coverage and regulatory processes, które odbędzie się w dniach 11–12 grudnia 2017 r. w Krakowie. Fundacja SMA jest Partnerem Sympozjum.
...

Zobacz więcej

W dniach 9–10 listopada wzięliśmy udział w spotkaniu pt. Zdrowy Dialog, organizowanym przez Roche Polska dla przedstawicieli organizacji pacjentów.
...

Zobacz więcej

6 listopada zostaliśmy przyjęci przez Pierwszą Damę RP. W trakcie przesympatycznego wieczoru opowiedzieliśmy o życiu ze SMA, o problemach, z jakimi borykają się polskie rodziny na co dzień. Mówiliśmy o problemach z opieką medyczną, o potrzebie opieki zintegrowanej. Mówiliśmy o potencjale zawodowym osób z SMA i o Podniebnej Drużynie. Opowiedzieliśmy o nowym leku i o ...

Zobacz więcej

Informujemy, że spotkanie przedstawicieli naszej społeczności z Pierwszą Damą RP odbędzie się w najbliższy poniedziałek 6 listopada 2017 r.

Na zaproszenie Pani Prezydentowej do Pałacu Prezydenckiego w Warszawie uda się fantastyczna grupa 25 osób reprezentująca całą naszą społeczność. Po spotkaniu postaramy się podzielić relacją.

Zobacz więcej

Otrzymaliśmy informację z Pałacu Prezydenckiego, że spotkanie z Pierwszą Damą RP musi zostać przełożone na późniejszy termin. Jako przyczynę podano przewidywany udział Małżonki Prezydenta RP w innej uroczystości odbywającej się równolegle. W chwili obecnej uzgadniamy nową datę dogodną dla wszystkich.

Spotkanie było przygotowywane w zespole Fundacji od dłuższego czasu i udział w nim wezmą osoby, ...

Zobacz więcej

Przestrzeń, prędkość, wiatr we włosach! W minioną sobotę na gliwickiej Strefie Silesia odbył się drugi festiwal skoków w tandemie „O skok od leku”. Skacząc na spadochronie uczestnicy ze SMA pokazywali, jak pokonywać ograniczenia, że mimo choroby można osiągać cele i realizować marzenia, a jednocześnie budowali świadomość SMA i tego, że istnieje na nią skuteczny lek.
...

Zobacz więcej

„Narodowy Plan dla chorób rzadkich będzie w sposób kompleksowy ujmował systemowe podejście do chorób rzadkich i ultrarzadkich. Ujęta zostanie w nim nie tylko farmakoterapia, ale również diagnostyka, pomoc w zakresie opieki specjalistycznej i szpitalnej oraz rehabilitacji, a więc kwestii wykraczających poza właściwość Ministerstwa Zdrowia” – zapowiedział podczas panelu dyskusyjnego „Czy system jest gotowy na przełomowe terapie w leczeniu rzadkich chorób genetycznych” wiceminister zdrowia Marcin Czech.
...

Zobacz więcej

Dzisiaj w Krynicy rozpoczyna się XXVII Forum Ekonomiczne, „polskie Davos”, gromadzące tysiące ekspertów z kilkudziesięciu krajów, w tym głowy państw, przedstawicieli organów władz, think-tanki, duży i bardzo duży biznes. Fundacja SMA – a jakże, będzie obecna, przecież tak ważne wydarzenie nie może odbyć się bez SMA!

W środę 6 września w godz. 18.40–19.55 w trakcie Forum ...

Zobacz więcej

27 lipca 2017 r. w hotelu Novotel Centrum w Warszawie odbyło się śniadanie prasowe pod tytułem SMA – nadzieja na lepsze jutro, współorganizowane przez Fundację SMA oraz Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia. Spotkanie stanowiło przede wszystkim okazję do edukacji dziennikarzy oraz zbudowania wśród świadomości istnienia choroby – jej przyczyny, przebiegu, zdrowotnych konsekwencji i rokowania, jak również dostępnych możliwości terapeutycznych.
...

Zobacz więcej

Poszukujemy Wolontariuszek i Wolontariuszy do pomocy w trakcie konferencji V Weekend ze SMA-kiem.
...

Zobacz więcej

Nasi najdrożsi!

W Fundacji od miesięcy wre praca nad tegorocznym Weekendem ze SMA-kiem. Naradzamy się z centrum konferencyjnym, robimy ostateczne ustalenia z prelegentami, kupujemy bilety lotnicze, finalizujemy najdrobniejsze szczegóły programu – tak aby w tym roku był wyjątkowo bogaty i cenny. Naprawdę jesteśmy bardzo dumni z dotychczasowej pracy! Wykłady i warsztaty oczywiście poprowadzą światowej sławy specjaliści ...

Zobacz więcej