Logo EURORDIS

W ramach współpracy międzynarodowej, Fundacja SMA ściśle współdziała z Europejską Organizacją Chorób Rzadkich (EURORDIS), która zajmuje się usprawnianiem koordynacji między organizacjami pacjenckimi, przemysłem farmaceutycznym i instytucjami odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia w krajach Europy. Jedną z ostatnich inicjatyw EURORDIS jest Rare Barometer Voices.
...

Zobacz więcej

Ukraińska organizacja Deti so SMA (ang. Children with SMA) otrzymała nagrodę EURORDIS dla najlepszej organizacji pacjenckiej.

EURORDIS to pozarządowa organizacja parasolowa, skupiająca wokół siebie organizacje pacjenckie, związane z chorobami rzadkimi. EURORDIS reprezentuje 667 organizacji z 61 krajów z całego świata (głównie z Europy). Nagrody EURORDIS przyznawane są co roku organizacjom pacjenckim, naukowcom, wolontariuszom, przedstawicielom mediów oraz ...

Zobacz więcej

We współpracy z Europejską Organizacją do Spraw Chorób Rzadkich (EURORDIS), Fundacja SMA zaprasza do uczestnictwa w kampanii dotyczącej zgłaszania trudności w dostępie do opieki medycznej w rdzeniowym zaniku mięśni.
...

Zobacz więcej

Logo ECRD 2014

Fundacja SMA chce skupić się na przyspieszeniu badań klinicznych nowych leków na SMA w Polsce i weźmie udział w Europejskiej Konferencji na Temat Chorób Rzadkich (ECRD).

Jednym ze statutowych celów Fundacji SMA jest przyspieszenie opracowania i wprowadzenia leku na SMA. Z tego właśnie powodu zdecydowaliśmy się włączyć w działalność SMA Europe, organizacji finansującej badania ...

Zobacz więcej