Standardy opieki

Podstawowym dokumentem opisującym postępowanie w SMA są tzw. Międzynarodowe Standardy Opieki (The Consensus Statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy) – zestaw wskazówek i zaleceń opracowany w latach 2005–2007 r. przez zespół 60 ekspertów pod kierownictwem prof. Thomasa Sejersena.

Założenia

W SMA postuluje się wprowadzenie opieki multidyscyplinarnej koordynowanej przez neurologa lub neurologa dziecięcego.

W cięższych postaciach SMA, ze względu na silne osłabienie mięśni płuc, niezbędna jest opieka pulmonologa (w Polsce częściej anestezjologa). Obejmuje regularne monitorowanie funkcji oddechowych, między innymi poprzez badania pulsoksymetrii i wymiany gazowej oraz badania spirometryczne, jak też ewentualne wprowadzenie mechanicznego wspomagania oddechu (nieinwazyjnego lub inwazyjnego).

Opieka lekarza dietetyka ma na celu dostosowanie diety do trybu życia oraz zapobieżenie skutkom osłabienia mięśni jamy ustnej i przełyku, w razie potrzeby poprzez wprowadzenie karmienia dojelitowego.

Opieka lekarza ortopedy oraz ortotyka ma na celu przeciwdziałać rozwijaniu się wad kręgosłupa i kończyn, często pojawiających się wskutek osłabienia i przykurczów mięśni i nieraz wymagających korekcji chirurgicznej.

Opieka fizjoterapeuty ma na celu zachowanie siły mięśni, szczególnie tych najbardziej narażonych na osłabienie w SMA, oraz pełnego zakresu ruchów we wszystkich stawach.

Ponadto Standardy opieki obejmują szereg zagadnień z zakresu opieki domowej i szpitalnej, m.in. opiekę terapeuty zajęciowego, logopedy i specjalisty komunikacji alternatywnej, zagadnienia z zakresu anestezjologii, a także kwestie sprzętu i technologii wspomagających.

Upowszechnianie w Polsce międzynarodowych standardów opieki jest dla Fundacji SMA priorytetem.

Pobierz Standardy Opieki (w jęz. angielskim)