Diagnoza – i co dalej?

Otrzymanie diagnozy rdzeniowego zaniku mięśni u dziecka zawsze jest wstrząsem dla rodziców, zmieniając ich funkcjonowanie i powodując zachwianie planów życiowych. Szok ten dodatkowo może zwiększyć nieumiejętny sposób przekazania diagnozy przez lekarza i brak dostępu do podstawowych informacji o chorobie.

Po pierwszym szoku rodzicami nieraz zaczynają szarpać bardzo skrajne emocje, które czasem wyładowywane są na najbliższych. Nierzadko rodzicom trudno pogodzić się z myślą, że ich dziecko nie będzie zdrowe i silne, „doskonałe”. Zaczynają gorączkowo szukać potwierdzenia, że diagnoza była pomyłką albo że dziecko da się wyleczyć, na przykład niekonwencjonalnymi metodami.

Są to wszystko normalne reakcje na nienormalną sytuację. Każdy ma prawo przeżywać ten trudny okres w swój własny indywidualny sposób. W poradzeniu sobie z tym niespodziewanym ciężarem niesłychanie ważne jest zrozumienie i bezwarunkowe wsparcie ze strony najbliższych. Często bardzo pomocne są różne formy psychoterapii – jeśli potrzebujesz, nie wahaj się zwrócić do specjalistów terapeutów.

Najważniejsze: dziecko żyje, jest tak samo kochane jak przed diagnozą i da się mu pomóc.

Aby pomóc w konstruktywnym przystosowaniu się do nowej sytuacji, pełnym zaakceptowaniu swojej nowej roli i skorzystaniu z bogatego doświadczenia innych osób, zapraszamy nowo zdiagnozowane rodziny do kontaktu z Fundacją.