skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Salbutamol może pomagać w SMA

Do takich wniosków doszli lekarze we Włoszech. Zespół pod kierownictwem dr Lucii Morandi badał poziom białka SMN-fl oraz siłę mięśni u dorosłych z postacią trzecią SMA przyjmujących ten popularny lek na astmę. Trzydziestu sześciu pacjentów przez rok otrzymywało doustnie salbutamol…

29 stycznia 2014

Uwaga: potrzebne zdjęcia

Potrzeba zdjęć dzieci i dorosłych z SMA na naszą nową witrynę (w przygotowaniu) i do przygotowywanych publikacji. Zdjęcia mogą być dowolne: w domu, w pracy, w przedszkolu, w przyrodzie – wszędzie. Jeśli ktoś ma ładne, dobrej jakości fotki, prosimy o…

28 stycznia 2014

Wybieramy logo Fundacji – wyniki ankiety

Z przyjemnością informujemy, że w ankiecie na logo Fundacji SMA najwięcej Waszych głosów uzyskał projekt numer 2, autorstwa Pani Beaty Napiontek z Agencji Reklamowej Creata, która wykonała go z dobrego serca i całkowicie nieodpłatnie. Dziękujemy Wszystkim za zgłoszone projekty, oddane…

27 stycznia 2014

Wiadomości ze świata

Dostaliśmy prezentację, jaką w zeszłym tygodniu firma ISIS pokazała na wewnętrznym spotkaniu w San Francisco. ISIS obecnie przeprowadza w USA próby kliniczne fazy II leku o nazwie kodowej ISIS‑SMNRx, opartego na technologii oligonukleotydów antysensowych. Prezentacja rzuca trochę światła na dotychczasowe…

23 stycznia 2014

Współpraca międzynarodowa

Od samego początku, jeszcze tworząc plany Fundacji, postanowiliśmy położyć duży nacisk na współpracę międzynarodową, aby czerpać z bogatego doświadczenia innych oraz móc dołożyć naszą polską cegiełkę do walki z SMA. Bo czy może być dla nas coś piękniejszego niż wiadomość,…

22 stycznia 2014

Wybieramy logo

Dziękujemy wszystkim za nadesłanie propozycji nowego logotypu Fundacji. Projektów jest bardzo dużo, są bardzo różne i trafiają w różne gusta. Tak jak więc obiecaliśmy, ogłaszamy głosowanie na logo dla Fundacji SMA. Głosy można oddawać na tej stronie poprzez wybranie z…

20 stycznia 2014

Ostatnie dwa dni

Kochani, choć tego nie widać, praca w Fundacji wre, przygotowujemy projekty, piszemy wnioski, tworzymy strukturę administracyjną, szukamy nowego lokalu na biuro. Lada dzień będzie o tym wszystkim szczegółowo na naszej właśnie budowanej stronie internetowej. DZIŚ I JUTRO TO DWA OSTATNIE…

30 grudnia 2013

Krok po kroku

Na początku sprawa wydawała się banalnie prosta: napisać statut, machnąć podpis u notariusza, zanieść papiery do sądu rejestrowego i po paru dniach gotowe. Był początek maja, świat wyglądał pięknie.Rzeczywistość urzędnicza mocno to zweryfikowała a czytając niektóre pisma człowiek nie wiedział,…

12 grudnia 2013

Witamy

Witamy na stronie Fundacji SMA. Fundacja została założona Aktem Fundacyjnym 10 maja 2013 r., a 8 sierpnia tego samego roku została wpisana do Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem 0000473018. Po sukcesie konferencji Weekend ze SMA-kiem, którą wspólnie z organizacjami partnerskimi…

8 sierpnia 2013
Back To Top