skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Sesja zdjęciowa do akcji Mięśnie dla Mięśni

UWAGA, ZMIANA TERMINU SESJI! Informujemy, że w sobotę, 17 maja o godzinie 12:00 na Stadionie Hutnik w Warszawie odbędzie się sesja zdjęciowa do akcji „Mięśnie dla Mięśni” z udziałem naszych wspaniałych Mięśniaków oraz Drużyny Warsaw Sharks Chętnych do udziału (zarówno dorosłych jak…

7 maja 2014
Logo ECRD 2014

Konferencja ECRD – przypomnienie

Dziękujemy wszystkim, którzy pomagają Fundacji wziąć udział w konferencji ECRD w Berlinie. Wyjazd musi nastąpić już jutro, a koszyczek dopiero zapełnił się w 20%. Prosimy o pilną pomoc w urzeczywistnieniu tego celu. Z góry serdecznie dziękujemy.

6 maja 2014

Poszukiwany koordynator projektu

Fundacja SMA poszukuje wolontariusza, który podejmie się koordynować projekt Bank Sprzętu. W ramach projektu Bank Sprzętu Fundacja pozyskuje (dostaje bądź kupuje) nowy i używany sprzęt medyczny i rehabilitacyjny („sprzęt”), który następnie jest nieodpłatnie udostępniany pacjentom chorym na rdzeniowy zanik mięśni…

4 maja 2014

Doniesienia od ISIS: wyniki kolejnych badań

Firma ISIS informuje o kolejnych badaniach potwierdzających skuteczność preparatu ISIS-SMNRx u niemowląt i dzieci z SMA. Preparat dotychczas był bardzo dobrze tolerowany i przynosił wyraźną poprawę stanu uczestników. Jeszcze w tym roku rozpoczną się kluczowe badania fazy trzeciej.
3 maja 2014

Doniesienia od Trophos: pełne wyniki olesoxime

Wyniki dwuletnich badań potwierdzają ochronne i lecznicze właściwości olesoxime w rdzeniowym zaniku mięśni. W zeszłym tygodniu firma Trophos po raz pierwszy przedstawiła szczegółowe wyniki uzyskane w trakcie dwuletniego badania olesoxime u 165 pacjentów z SMA. Przypomnijmy, że część tego badania…

3 maja 2014

Wpływ gimnastyki w SMA

Zespół badawczy z Nowego Jorku donosi, że ćwiczenia gimnastyczne znacząco poprawiają kondycję pacjentów z łagodną postacią rdzeniowego zaniku mięśni. Zespół badawczy pod kierownictwem dr Sally Dunaway z nowojorskiego Columbia University ogłosił wyniki prowadzonego przez rok badania z udziałem 14 chodzących…

3 maja 2014
Logo ECRD 2014

Udział w ECRD 2014

Fundacja SMA chce skupić się na przyspieszeniu badań klinicznych nowych leków na SMA w Polsce i weźmie udział w Europejskiej Konferencji na Temat Chorób Rzadkich (ECRD). Jednym ze statutowych celów Fundacji SMA jest przyspieszenie opracowania i wprowadzenia leku na SMA.…

1 maja 2014

Konferencja SMA 2014

Z ogromną radością zapraszamy na konferencję poświęconą rdzeniowemu zanikowi mięśni pt. Weekend ze SMA-kiem 2014 Termin: 30-31 sierpnia 2014 r. Program tegorocznej Konferencji jest równie bogaty i intensywny jak rok temu, choć tym razem zamierzamy nieco przesunąć akcent i podrążyć…

30 kwietnia 2014

Zjazd dla rodzin SMA we Włoszech

Zaprzyjaźniona włoska organizacja Famiglie SMA już po raz piąty zaprasza wszystkie rodziny SMA na doroczną imprezę szkoleniowo-integracyjną, która odbędzie się 15–22 czerwca 2014 r. w pięknej miejscowości Lignano Sabbiadoro nad brzegiem Adriatyku. Impreza będzie składać się z dwóch części: 5-dniowego programu…

30 kwietnia 2014

Stan badań nad lekiem

Ostatnich kilka lat przyniosło ogromny postęp w badaniach nad lekiem na rdzeniowy zanik mięśni. Jeszcze dekadę temu zastanawiano się, które z istniejących leków mogą choć trochę pomóc w tej rzadkiej chorobie, a najbardziej obiecujący wydawał się lek psychotropowy o nazwie…

29 kwietnia 2014

Badania kliniczne terapii genowej

Na tę wiadomość czekaliśmy od wielu lat. Terapia genowa w SMA wchodzi w fazę badań klinicznych! W maju tego roku pierwsi pacjenci w Nationwide Children’s Hospital w Columbus, Ohio, USA, otrzymają dożylny zastrzyk zawierający brakujący fragment genu SMN1 na specjalnie…

26 kwietnia 2014
Back To Top