skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Badania kliniczne terapii genowej

Na tę wiadomość czekaliśmy od wielu lat. Terapia genowa w SMA wchodzi w fazę badań klinicznych! W maju tego roku pierwsi pacjenci w Nationwide Children’s Hospital w Columbus, Ohio, USA, otrzymają dożylny zastrzyk zawierający brakujący fragment genu SMN1 na specjalnie…

26 kwietnia 2014

O tegorocznej konferencji Fundacji SMA

Kochani, Cały czas myślimy o zeszłorocznym Weekendzie ze SMAkiem i o tym, jak fajnie by było zorganizować w tym roku podobne wydarzenie. Niemniej jednak operujemy teraz w zupełnie innych warunkach organizacyjnych i finansowych. W tym roku nie mamy sponsora, który…

15 kwietnia 2014

Webcast FightSMA

W nocy z piątku na sobotę (11/12 kwietnia) o godzinie 00:30 czasu polskiego rozpocznie się doroczny webcast (transmisja internetowa) z udziałem amerykańskich lekarzy i naukowców, w tym specjalistów prowadzących badania nad nowymi lekami na SMA. Webcast jest organizowany co roku…

9 kwietnia 2014

Przypominamy o Maratonie

Przypominamy, że w niedzielę, 6 kwietnia, Pan Waldemar przebiegnie czterdzieści dwa kilometry, aby upowszechniać świadomość SMA i uzbierać pieniądze na pierwszy wózek elektryczny w naszym fundacyjnym Banku Sprzętu (wózek ten w pierwszej kolejności trafi do naszego podopiecznego Patryka ze Śremu). O…

4 kwietnia 2014

Dziękujemy!

Dziękujemy Mamie Gabrysi za zbiórkę – prezent urodzinowy. Na konto Fundacji wpłynęły darowizny na łączną kwotę 822,50 zł. Prosimy, zaglądajcie regularnie na bloga Gabrysi.

28 marca 2014

[Ogłoszenie] Stypendia SPES

Do 24 marca br. Stowarzyszenie SPES przyjmuje wnioski dotyczące „stałej pomocy finansowej znajdującym się w niedostatku rodzinom opiekującym się dziećmi, które na skutek choroby lub wypadku znalazły się w ciężkim stanie klinicznym”. Obejmuje to m.in. rodziny z dziećmi wymagającymi respiratora,…

15 marca 2014

Prezent urodzinowy

Wszystkiego najlepszego, Gabrysiu! Gabrysia dzisiaj kończy trzy latka i z tej okazji Mama Gabrysi postanowiła poprosić o szczególny prezent. Prosimy, przeczytajcie. Jesteśmy bardzo wdzięczni. A małej Gabrysi z całego serca życzymy, aby jak najszybciej ziściło się to, na co wszyscy…

14 marca 2014

Kwercetyna lekiem na SMA?

Naukowcy z uniwersytetu w Edynburgu dokonali zaskakującego odkrycia. Naturalny flawonoid roślinny o nazwie kwercetyna (quercetin) przynosił znaczącą poprawę kondycji w zwierzęcych modelach rdzeniowego zaniku mięśni. O badaniu opublikowanym w zeszłym tygodniu donosi wiele anglojęzycznych mediów, w tym brytyjski serwis BBC. Muszki owocówki, rybki…

12 marca 2014

Wyniki olesoxime

Kochani, dzisiaj możemy ujawnić bardzo pozytywne wiadomości: Zakończone niedawno dwuletnie badania pokazały, że lek olesoxime (dawniej znany jako TRO-19622) skutecznie hamuje postęp SMA. O wstępnych wynikach informuje dzisiaj jego producent, francuska firma Trophos. Jak wiemy, badania prowadzone były od 2011…

10 marca 2014

Zebranie SMA Europe

Fundacja SMA została zaproszona do wzięcia udziału w zebraniu Zarządu SMA Europe. SMA Europe to ciało zrzeszające europejskie organizacje pacjenckie SMA: francuskie AFM (Association Française contre les Myopathies), hiszpańskie ASEM Catalunya, niemieckie Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke, włoskie Famiglie SMA oraz dwie…

9 marca 2014

Bank Sprzętu

Zgodnie z naszymi obietnicami ruszamy z Bankiem Sprzętu. Celem będzie uzbieranie funduszy na zakup i nieodpłatne wypożyczanie sprzętu potrzebnego dzieciakom i dorosłym z SMA. Potrzeby, jak wiadomo, są ogromne. Poczynając od wózków aktywnych, elektrycznych czy specjalistycznych spacerowych poprzez ortezy i…

4 marca 2014
Back To Top