DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Wyniki olesoxime

Kochani, dzisiaj możemy ujawnić bardzo pozytywne wiadomości: Zakończone niedawno dwuletnie badania pokazały, że lek olesoxime (dawniej znany jako TRO-19622) skutecznie hamuje postęp SMA. O wstępnych wynikach informuje dzisiaj jego producent, francuska firma Trophos. Jak wiemy, badania prowadzone były od 2011…

10 marca 2020

Zebranie SMA Europe

Fundacja SMA została zaproszona do wzięcia udziału w zebraniu Zarządu SMA Europe. SMA Europe to ciało zrzeszające europejskie organizacje pacjenckie SMA: francuskie AFM (Association Française contre les Myopathies), hiszpańskie ASEM Catalunya, niemieckie Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke, włoskie Famiglie SMA oraz dwie…

23 maja 2020

Bank Sprzętu

Zgodnie z naszymi obietnicami ruszamy z Bankiem Sprzętu. Celem będzie uzbieranie funduszy na zakup i nieodpłatne wypożyczanie sprzętu potrzebnego dzieciakom i dorosłym z SMA. Potrzeby, jak wiadomo, są ogromne. Poczynając od wózków aktywnych, elektrycznych czy specjalistycznych spacerowych poprzez ortezy i…

21 czerwca 2020

Salbutamol może pomagać w SMA

Do takich wniosków doszli lekarze we Włoszech. Zespół pod kierownictwem dr Lucii Morandi badał poziom białka SMN-fl oraz siłę mięśni u dorosłych z postacią trzecią SMA przyjmujących ten popularny lek na astmę. Trzydziestu sześciu pacjentów przez rok otrzymywało doustnie salbutamol…

19 kwietnia 2020

Uwaga: potrzebne zdjęcia

Potrzeba zdjęć dzieci i dorosłych z SMA na naszą nową witrynę (w przygotowaniu) i do przygotowywanych publikacji. Zdjęcia mogą być dowolne: w domu, w pracy, w przedszkolu, w przyrodzie – wszędzie. Jeśli ktoś ma ładne, dobrej jakości fotki, prosimy o…

5 stycznia 2020

Nagrania z Weekendu ze SMA-kiem 2013

Na fundacyjnym kanale YouTube udostępniamy nagrania dwóch wykładów z zeszłorocznego Weekendu ze SMA-kiem: Dr Anna Łusakowska: Rdzeniowy zanik mięśni: fakty, perspektywy, nadzieje Dr Agnieszka Stępień: Znaczenie kształtowania prawidłowych funkcji kręgosłupa u dzieci i dorosłych z SMA Fundacja SMA na YouTube

5 stycznia 2020

Wybieramy logo Fundacji – wyniki ankiety

Z przyjemnością informujemy, że w ankiecie na logo Fundacji SMA najwięcej Waszych głosów uzyskał projekt numer 2, autorstwa Pani Beaty Napiontek z Agencji Reklamowej Creata, która wykonała go z dobrego serca i całkowicie nieodpłatnie. Dziękujemy Wszystkim za zgłoszone projekty, oddane…

5 stycznia 2020

Wiadomości ze świata

Dostaliśmy prezentację, jaką w zeszłym tygodniu firma ISIS pokazała na wewnętrznym spotkaniu w San Francisco. ISIS obecnie przeprowadza w USA próby kliniczne fazy II leku o nazwie kodowej ISIS‑SMNRx, opartego na technologii oligonukleotydów antysensowych. Prezentacja rzuca trochę światła na dotychczasowe…

17 czerwca 2020

Współpraca międzynarodowa

Od samego początku, jeszcze tworząc plany Fundacji, postanowiliśmy położyć duży nacisk na współpracę międzynarodową, aby czerpać z bogatego doświadczenia innych oraz móc dołożyć naszą polską cegiełkę do walki z SMA. Bo czy może być dla nas coś piękniejszego niż wiadomość,…

8 marca 2020

Wybieramy logo

Dziękujemy wszystkim za nadesłanie propozycji nowego logotypu Fundacji. Projektów jest bardzo dużo, są bardzo różne i trafiają w różne gusta. Tak jak więc obiecaliśmy, ogłaszamy głosowanie na logo dla Fundacji SMA. Głosy można oddawać na tej stronie poprzez wybranie z…

5 stycznia 2020
Back To Top