skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

PTC publikuje wyniki badań

Badacze z Roche Pharma Research and Early Development (pRED), PTC Therapeutics, SMA Foundation, uniwersytetu Kalifornii Południowej oraz uniwersytetu harwardzkiego opublikowali wyniki badań trzech nowo odkrytych substancji wpływających na zwiększenie kodowania proteiny SMN. Badacze pokazali, w jaki sposób te związki chemiczne…

9 sierpnia 2014

II Weekend ze SMA-kiem: rejestracja otwarta!

Z ogromną radością informujemy, że rejestracja na tegoroczny Weekend ze SMA-kiem jest otwarta! Weekend ze SMA-kiem, czyli polska Konferencja SMA, odbędzie się w dniach 30–31 sierpnia 2014 r. i jest otwarta dla wszystkich rodzin dotkniętych przez rdzeniowy zanik mięśni, które…

3 sierpnia 2014

Zaproszenie do składania wniosków o granty badawcze

SMA Europe ma przyjemność ogłosić 7 międzynarodowy konkurs projektów badawczych w dziedzinie rdzeniowego zaniku mięśni. W konkursie mogą wziąć udział projekty badawcze mające na celu znalezienie leku na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) lub wyjaśnienie podstawowych procesów patofizjoloficznych schorzenia. Priorytetowo traktowane będą…

1 sierpnia 2014

Faza trzecia badań preparatu SMNRx rozpoczęta!

W dniu dzisiejszym amerykańska firma Isis Pharmaceuticals ogłosiła rozpoczęcie badań klinicznych fazy trzeciej nowatorskiego preparatu na rdzeniowy zanik mięśni. Specyfik o nazwie roboczej SMNRx, należący do klasy oligonukleotydów antysensownych, w komórkach pacjentów modyfikuje tzw. składanie alternatywne genu SMN2, powodując zwiększenie kodowania proteiny SMN.
1 sierpnia 2014

Sierpień miesiącem poświęconym SMA

Sierpień jest miesiącem poświęconym rdzeniowemu zanikowi mięśni. Już trzeci rok z rzędu również i w Polsce staramy się aby w ciągu tego specjalnego miesiąca podnieść poziom wiedzy o chorobie i sprawić, aby stała się bardziej zauważana przez nasze społeczeństwo. Dlatego…

31 lipca 2014

Nowa energia w Fundacji

Ostatnio w Fundacji z ogromną radością powitaliśmy dwie nowe osoby: Małgorzatę Rybarczyk–Bończak w roli Wiceprezes Zarządu oraz Tomasza Krawczyka w roli Koordynatora Projektu Bank Sprzętu Gosia ma ogromne doświadczenie z SMA, na które choruje jej młodszy syn Szymon, a jej…

23 lipca 2014

Z wizytą u AFM Téléthon we Francji

W dniach 15–16 lipca 2014 r. wiceprezes Fundacji SMA Kacper Ruciński wraz z przedstawicielami ośmiu innych organizacji pacjenckich z Europy i USA wziął udział w wizycie studyjnej we Francji zorganizowanej przez AFM Téléthon dla organizacji członkowskich SMA Europe. Program obejmował…

22 lipca 2014

Akcja Handmade for Hope

Z ogromną radością informujemy o akcji Handmade for Hope, która właśnie się rozpoczęła z inicjatywy Mamy Gabrysi. Handmade for Hope w wolnym tłumaczeniu znaczy "Rękodzieło dla Nadziei." Na czym polega Akcja? W skrócie, jeśli rzeźbisz, malujesz, szydełkujesz, haftujesz, wykonujesz jakieś przedmioty…

21 lipca 2014

Masz trudności z dostępem do leczenia? Zgłoś to!

We współpracy z Europejską Organizacją do Spraw Chorób Rzadkich (EURORDIS), Fundacja SMA zaprasza do uczestnictwa w kampanii dotyczącej zgłaszania trudności w dostępie do opieki medycznej w rdzeniowym zaniku mięśni. Zebrane dane zostaną przeanalizowane przez specjalistów celem opracowania raportów, które zostaną…

15 lipca 2014

Wzmocnienie mięśni na horyzoncie? Badania nad nowym lekiem

Firma Cytokinetics, prowadząca badania nad specyfikiem o nazwie tirasemtiv, ogłosiła wyniki badań przedklinicznych w mysich modelach SMA. Tirasemtiv to aktywator troponiny szkieletowej, opracowany przez Cytokinetics jako środek wzmacniający mięśnie w wybranych chorobach nerwowo-mięśniowych. W 2013 r. firma Cytokinetics otrzymała grant…

14 lipca 2014

Kolejna zbiórka Fundacji SMA

W niedzielę 6 lipca na boisku bemowskiego Ośrodka Piłki Nożnej w Warszawie podczas meczu Warsaw Sharks i Panthers Wrocław odbyła się kolejna zbiórka publiczna Fundacji SMA w ramach akcji „Mięśnie dla Mięśni”. Ochotnicy Fundacji zbierali pieniądze na fundacyjny Bank Sprzętu.…

7 lipca 2014
Back To Top