skip to Main Content
DANE KONTAKTOWE Fundacji SMA:

Formularz kontaktowy

Prosimy wpisać dane kontaktowe i krótką wiadomość. Postaramy się odpowiedzieć jak najszybciej.

Świąteczna edycja akcji Handmade for Hope

Serdecznie zapraszamy do przyłączenia się do świątecznej edycji akcji Handmade for Hope, którą ponownie prowadzi Mama Gabrysi. Na czym polega Akcja? W skrócie, jeśli rzeźbisz, malujesz, szydełkujesz, haftujesz, wykonujesz jakieś przedmioty ręcznie – możesz wystawić swoje dzieła na licytację/sprzedaż na…

15 listopada 2014

Novartis rozpoczyna badania kliniczne nowego leku

Szwajarski koncern farmaceutyczny Novartis ogłosił rozpoczęcie badań klinicznych nowego leku na rdzeniowy zanik mięśni. Lek, o nazwie kodowej LMI070, należy do tzw. leków małocząsteczkowych, które są w stanie modyfikować procesy transkrypcji RNA w komórkach. Październik przynosi kolejne wspaniałe wiadomości z…

22 października 2014

Bois dentelle

Jesteś najprawdopodobniej jedyną osobą w Polsce dotkniętą ultrarzadką chorobą? Pukasz do różnych gabinetów lekarskich, by wreszcie Cię zdiagnozowano? Potwierdzono u Ciebie tak rzadką chorobę, że nie została ona jeszcze nazwana? Właśnie powstała grupa dla Ciebie: Bois dentelle – grupa osób…

13 października 2014

Akcja Handmade for Hope zakończona!

Dziękujemy Mamie Gabrysi za wspaniale przeprowadzoną akcję Handmade for Hope! W ramach Akcji właściciela zmieniły setki pięknych wyrobów rękodzieła artystycznego, a Fundacja SMA otrzymała łącznie 6366 złotych! Dokładnie 2506 zł Darczyńcy przeznaczyli na fundusz badań nad lekiem. Kwota ta zostanie…

11 października 2014

AveXis ogłasza kolejny krok w terapii genowej w SMA

Firma AveXis ogłosiła podanie leku trzeciemu pacjentowi z wczesną postacią SMA, tym samym kończąc podawanie leku pierwszej grupie pacjentów w pierwszym na świecie badaniu klinicznym terapii genowej w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). „Dnia 13 maja miało miejsce historyczne wydarzenie w…

8 października 2014

Hoffmann–La Roche ogłasza badanie kliniczne nowego leku na SMA

Szwajcarski koncern farmaceutyczny Hoffmann–La Roche ogłosił zamiar przeprowadzenia kontrolowanego badania klinicznego fazy pierwszej specyfiku o nazwie kodowej RO6885247 opracowanego w celu leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). RO6885247 należy do tzw. małych molekuł, opracowanych przez PTC Pharmaceuticals celem leczenia rdzeniowego zaniku…

23 września 2014

Ankieta dla uczestników Weekendu ze SMA-kiem

Wszystkich uczestników Weekendu ze SMA-kiem prosimy o wypełnienie krótkiej anonimowej ankiety, która pozwala na podzielenie się opinią na temat Konferencji, która odbyła się w Hotelu BOSS w dniach 30-31 sierpnia 2014. Wasze opinie pozwolą na organizowanie w przyszłości jeszcze lepszych…

7 września 2014

Ostatni dzień zapisów na Konferencję SMA

Przypominamy, że dzisiaj jest ostatni dzień zapisów na Konferencję SMA. Od jutra (16 sierpnia) zgłoszenia będziemy przyjmować tylko na listę rezerwową. Weekend ze SMA-kiem 2014 rozpocznie się o godz. 11:00 w sobotę 30.08 i będzie trwać do godz. 17:00 w…

15 sierpnia 2014
Back To Top