Nagrania z Weekendu ze SMA-kiem 2013

  • 28 stycznia 2014

Na fundacyjnym kanale YouTube udostępniamy nagrania dwóch wykładów z zeszłorocznego Weekendu ze SMA-kiem: Dr Anna Łusakowska: Rdzeniowy zanik mięśni: fakty, perspektywy, nadzieje Dr Agnieszka Stępień: Znaczenie kształtowania prawidłowych funkcji kręgosłupa u dzieci i dorosłych z SMA Fundacja SMA na YouTube

CZYTAJ DALEJ

Wiadomości ze świata

  • 23 stycznia 2014

Dostaliśmy prezentację, jaką w zeszłym tygodniu firma ISIS pokazała na wewnętrznym spotkaniu w San Francisco. ISIS obecnie przeprowadza w USA próby kliniczne fazy II leku o nazwie kodowej ISIS‑SMNRx, opartego na technologii oligonukleotydów antysensowych. Prezentacja rzuca trochę światła na dotychczasowe rezultaty.

CZYTAJ DALEJ

Współpraca międzynarodowa

  • 22 stycznia 2014

Od samego początku, jeszcze tworząc plany Fundacji, postanowiliśmy położyć duży nacisk na współpracę międzynarodową, aby czerpać z bogatego doświadczenia innych oraz móc dołożyć naszą polską cegiełkę do walki z SMA.

Bo czy może być dla nas coś piękniejszego niż wiadomość, że opracowano skuteczny lek na rdzeniowy zanik mięśni?

CZYTAJ DALEJ

Wybieramy logo

  • 20 stycznia 2014

Dziękujemy wszystkim za nadesłanie propozycji nowego logotypu Fundacji. Projektów jest bardzo dużo, są bardzo różne i trafiają w różne gusta. Tak jak więc obiecaliśmy, ogłaszamy głosowanie na logo dla Fundacji SMA. Głosy można oddawać na tej stronie poprzez wybranie z…

CZYTAJ DALEJ

Ostatnie dwa dni

  • 30 grudnia 2013

Kochani, choć tego nie widać, praca w Fundacji wre, przygotowujemy projekty, piszemy wnioski, tworzymy strukturę administracyjną, szukamy nowego lokalu na biuro. Lada dzień będzie o tym wszystkim szczegółowo na naszej właśnie budowanej stronie internetowej. DZIŚ I JUTRO TO DWA OSTATNIE…

CZYTAJ DALEJ

Krok po kroku

  • 12 grudnia 2013

Na początku sprawa wydawała się banalnie prosta: napisać statut, machnąć podpis u notariusza, zanieść papiery do sądu rejestrowego i po paru dniach gotowe. Był początek maja, świat wyglądał pięknie.Rzeczywistość urzędnicza mocno to zweryfikowała a czytając niektóre pisma człowiek nie wiedział,…

CZYTAJ DALEJ

Witamy

  • 8 sierpnia 2013

Witamy na stronie Fundacji SMA. Fundacja została założona Aktem Fundacyjnym 10 maja 2013 r., a 8 sierpnia tego samego roku została wpisana do Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem 0000473018. Po sukcesie konferencji Weekend ze SMA-kiem, którą wspólnie z organizacjami partnerskimi…

CZYTAJ DALEJ
Back To Top