W dniach 15–16 lipca 2014 r. wiceprezes Fundacji SMA Kacper Ruciński wraz z przedstawicielami ośmiu innych organizacji pacjenckich z Europy i USA wziął udział w wizycie studyjnej we Francji zorganizowanej przez AFM Téléthon dla organizacji członkowskich SMA Europe.
Z ogromną radością informujemy o akcji Handmade for Hope, która właśnie się rozpoczęła z inicjatywy Mamy Gabrysi.
Handmade for Hope w wolnym tłumaczeniu znaczy „Rękodzieło dla Nadziei.”
We współpracy z Europejską Organizacją do Spraw Chorób Rzadkich (EURORDIS), Fundacja SMA zaprasza do uczestnictwa w kampanii dotyczącej zgłaszania trudności w dostępie do opieki medycznej w rdzeniowym zaniku mięśni.
Firma Cytokinetics, prowadząca badania nad specyfikiem o nazwie tirasemtiv, ogłosiła wyniki badań przedklinicznych w mysich modelach SMA. Tirasemtiv to aktywator troponiny szkieletowej, opracowany przez Cytokinetics jako środek wzmacniający mięśnie w wybranych chorobach nerwowo-mięśniowych.
26 czerwca 2014 r. firma AveXis ogłosiła, że pierwszy pacjent biorący udział w badaniu klinicznym terapii genowej w SMA 1 otrzymał lek.
W niedzielę 6 lipca na boisku bemowskiego Ośrodka Piłki Nożnej w Warszawie podczas meczu Warsaw Sharks i Panthers Wrocław odbyła się kolejna zbiórka publiczna Fundacji SMA w ramach akcji „Mięśnie dla Mięśni”. Ochotnicy Fundacji zbierali pieniądze na fundacyjny Bank Sprzętu.…
Serdecznie zapraszamy na kolejny Mecz Futbolu Amerykańskiego TOPLIGA: Warsaw Sharks – Panthers Wrocław, który odbędzie się w najbliższą niedzielę, 6 lipca o godzinie 15:00 w Bemowskim Ośrodku Piłki Nożnej przy ul. Obrońców Tobruku 11 w Warszawie.
Tak wygląda tegoroczny kalendarz imprez dla rodzin SMA: 12–15 czerwca: Stany Zjednoczone. Doroczna SMA Conference organizowana przez Families of SMA. Największe tego typu wydarzenie na świecie, co roku udział bierze w nim około 1500 rodzin. 15–22 czerwca: Włochy. Pięciodniowy program…
W sobotę 31 maja na boisku OSiR Targówek w Warszawie podczas meczu Warsaw Sharks i Kozły Poznań odbyła się pierwsza zbiórka publiczna Fundacji SMA w ramach akcji „Mięśnie dla Mięśni”.
Z przyjemnością informujemy, że jutro podczas meczu ósmej kolejki Ligi Futbolu Amerykańskiego, podczas którego zmierzą się Warsaw Sharks i Kozły Poznań odbędzie się pierwsza zbiórka publiczna Fundacji SMA w ramach akcji „Mięśnie dla Mięśni”.
W sobotę 17 maja 2014 na Stadionie Hutnik w Warszawie odbyła się sesja zdjęciowa do akcji „Mięśnie dla Mięśni” z udziałem podopiecznych Fundacji SMA oraz Drużyny Warsaw Sharks.
Zapraszamy do zapoznania się z informacją od Fundacji Miejsce Kobiet o projekcie „Domy Nadziei”.