Bank Sprzętu

  • 4 marca 2014

Zgodnie z naszymi obietnicami ruszamy z Bankiem Sprzętu. Celem będzie uzbieranie funduszy na zakup i nieodpłatne wypożyczanie sprzętu potrzebnego dzieciakom i dorosłym z SMA. Potrzeby, jak wiadomo, są ogromne. Poczynając od wózków aktywnych, elektrycznych czy specjalistycznych spacerowych poprzez ortezy i…

CZYTAJ DALEJ

Salbutamol może pomagać w SMA

  • 29 stycznia 2014

Do takich wniosków doszli lekarze we Włoszech. Zespół pod kierownictwem dr Lucii Morandi badał poziom białka SMN-fl oraz siłę mięśni u dorosłych z postacią trzecią SMA przyjmujących ten popularny lek na astmę.

CZYTAJ DALEJ

Uwaga: potrzebne zdjęcia

  • 28 stycznia 2014

Potrzeba zdjęć dzieci i dorosłych z SMA na naszą nową witrynę (w przygotowaniu) i do przygotowywanych publikacji. Zdjęcia mogą być dowolne: w domu, w pracy, w przedszkolu, w przyrodzie – wszędzie.

CZYTAJ DALEJ

Nagrania z Weekendu ze SMA-kiem 2013

  • 28 stycznia 2014

Na fundacyjnym kanale YouTube udostępniamy nagrania dwóch wykładów z zeszłorocznego Weekendu ze SMA-kiem: Dr Anna Łusakowska: Rdzeniowy zanik mięśni: fakty, perspektywy, nadzieje Dr Agnieszka Stępień: Znaczenie kształtowania prawidłowych funkcji kręgosłupa u dzieci i dorosłych z SMA Fundacja SMA na YouTube

CZYTAJ DALEJ

Wiadomości ze świata

  • 23 stycznia 2014

Dostaliśmy prezentację, jaką w zeszłym tygodniu firma ISIS pokazała na wewnętrznym spotkaniu w San Francisco. ISIS obecnie przeprowadza w USA próby kliniczne fazy II leku o nazwie kodowej ISIS‑SMNRx, opartego na technologii oligonukleotydów antysensownych. Prezentacja rzuca trochę światła na dotychczasowe…

CZYTAJ DALEJ

Współpraca międzynarodowa

  • 22 stycznia 2014

Od samego początku, jeszcze tworząc plany Fundacji, postanowiliśmy położyć duży nacisk na współpracę międzynarodową, aby czerpać z bogatego doświadczenia innych oraz móc dołożyć naszą polską cegiełkę do walki z SMA.

Bo czy może być dla nas coś piękniejszego niż wiadomość, że opracowano skuteczny lek na rdzeniowy zanik mięśni?

CZYTAJ DALEJ

Wybieramy logo

  • 20 stycznia 2014

Dziękujemy wszystkim za nadesłanie propozycji nowego logotypu Fundacji. Projektów jest bardzo dużo, są bardzo różne i trafiają w różne gusta. Tak jak więc obiecaliśmy, ogłaszamy głosowanie na logo dla Fundacji SMA. Głosy można oddawać na tej stronie poprzez wybranie z…

CZYTAJ DALEJ

Ostatnie dwa dni

  • 30 grudnia 2013

Kochani, choć tego nie widać, praca w Fundacji wre, przygotowujemy projekty, piszemy wnioski, tworzymy strukturę administracyjną, szukamy nowego lokalu na biuro. Lada dzień będzie o tym wszystkim szczegółowo na naszej właśnie budowanej stronie internetowej. DZIŚ I JUTRO TO DWA OSTATNIE…

CZYTAJ DALEJ