Bank Sprzętu
Zgodnie z naszymi obietnicami ruszamy z Bankiem Sprzętu. Celem będzie uzbieranie funduszy na zakup i nieodpłatne wypożyczanie sprzętu potrzebnego dzieciakom i dorosłym z SMA. Potrzeby, jak wiadomo, są ogromne. Poczynając od wózków aktywnych, elektrycznych czy specjalistycznych spacerowych poprzez ortezy i…
Isis zaczyna podawać podwyższoną dawkę
Drobna wiadomość, a cieszy. Dzisiaj firma ISIS Pharmaceuticals ogłosiła, że zaczęła podawać podwyższoną dawkę (12 mg) preparatu ISIS-SMNRx pierwszym z kilkudziesięciu dzieci biorących udział w nowym badaniu fazy drugiej.
Salbutamol może pomagać w SMA
Do takich wniosków doszli lekarze we Włoszech. Zespół pod kierownictwem dr Lucii Morandi badał poziom białka SMN-fl oraz siłę mięśni u dorosłych z postacią trzecią SMA przyjmujących ten popularny lek na astmę.
Uwaga: potrzebne zdjęcia
Potrzeba zdjęć dzieci i dorosłych z SMA na naszą nową witrynę (w przygotowaniu) i do przygotowywanych publikacji. Zdjęcia mogą być dowolne: w domu, w pracy, w przedszkolu, w przyrodzie – wszędzie.
Nagrania z Weekendu ze SMA-kiem 2013
Na fundacyjnym kanale YouTube udostępniamy nagrania dwóch wykładów z zeszłorocznego Weekendu ze SMA-kiem: Dr Anna Łusakowska: Rdzeniowy zanik mięśni: fakty, perspektywy, nadzieje Dr Agnieszka Stępień: Znaczenie kształtowania prawidłowych funkcji kręgosłupa u dzieci i dorosłych z SMA Fundacja SMA na YouTube
Wybieramy logo Fundacji – wyniki ankiety
Z przyjemnością informujemy, że w ankiecie na logo Fundacji SMA najwięcej Waszych głosów uzyskał projekt numer 2, autorstwa Pani Beaty Napiontek z Agencji Reklamowej Creata, która wykonała go z dobrego serca i całkowicie nieodpłatnie.
Wiadomości ze świata
Dostaliśmy prezentację, jaką w zeszłym tygodniu firma ISIS pokazała na wewnętrznym spotkaniu w San Francisco. ISIS obecnie przeprowadza w USA próby kliniczne fazy II leku o nazwie kodowej ISIS‑SMNRx, opartego na technologii oligonukleotydów antysensownych. Prezentacja rzuca trochę światła na dotychczasowe…
Współpraca międzynarodowa
Od samego początku, jeszcze tworząc plany Fundacji, postanowiliśmy położyć duży nacisk na współpracę międzynarodową, aby czerpać z bogatego doświadczenia innych oraz móc dołożyć naszą polską cegiełkę do walki z SMA.
Bo czy może być dla nas coś piękniejszego niż wiadomość, że opracowano skuteczny lek na rdzeniowy zanik mięśni?
Wybieramy logo
Dziękujemy wszystkim za nadesłanie propozycji nowego logotypu Fundacji. Projektów jest bardzo dużo, są bardzo różne i trafiają w różne gusta. Tak jak więc obiecaliśmy, ogłaszamy głosowanie na logo dla Fundacji SMA. Głosy można oddawać na tej stronie poprzez wybranie z…
Ostatnie dwa dni
Kochani, choć tego nie widać, praca w Fundacji wre, przygotowujemy projekty, piszemy wnioski, tworzymy strukturę administracyjną, szukamy nowego lokalu na biuro. Lada dzień będzie o tym wszystkim szczegółowo na naszej właśnie budowanej stronie internetowej. DZIŚ I JUTRO TO DWA OSTATNIE…