Pierwsza zbiórka publiczna Fundacji SMA

  • 30 maja 2014

Z przyjemnością informujemy, że jutro podczas meczu ósmej kolejki Ligi Futbolu Amerykańskiego, podczas którego zmierzą się Warsaw Sharks i Kozły Poznań odbędzie się pierwsza zbiórka publiczna Fundacji SMA w ramach akcji „Mięśnie dla Mięśni”.

Na zbiórkę mamy już przyszykowane: koszulki, puszki kwestarskie, baner oraz ulotki akcji „Mięśnie dla Mięśni”.

CZYTAJ DALEJ

Po sesji zdjęciowej do akcji Mięśnie dla Mięśni

  • 18 maja 2014

W sobotę, 17 maja 2014, na Stadionie Hutnik w Warszawie odbyła się sesja zdjęciowa do akcji „Mięśnie dla Mięśni” z udziałem podopiecznych Fundacji SMA oraz Drużyny Warsaw Sharks. Spotkanie to jest początkiem programu "Mięśnie dla Mięśni" mającego na celu propagowanie…

CZYTAJ DALEJ

Sesja zdjęciowa do akcji Mięśnie dla Mięśni

  • 7 maja 2014

UWAGA, ZMIANA TERMINU SESJI! Informujemy, że w sobotę, 17 maja o godzinie 12:00 na Stadionie Hutnik w Warszawie odbędzie się sesja zdjęciowa do akcji „Mięśnie dla Mięśni” z udziałem naszych wspaniałych Mięśniaków oraz Drużyny Warsaw Sharks Chętnych do udziału (zarówno dorosłych jak…

CZYTAJ DALEJ

Konferencja ECRD – przypomnienie

  • 6 maja 2014

Dziękujemy wszystkim, którzy pomagają Fundacji wziąć udział w konferencji ECRD w Berlinie. Wyjazd musi nastąpić już jutro, a koszyczek dopiero zapełnił się w 20%. Prosimy o pilną pomoc w urzeczywistnieniu tego celu. Z góry serdecznie dziękujemy.

CZYTAJ DALEJ

Poszukiwany koordynator projektu

  • 4 maja 2014

Fundacja SMA poszukuje wolontariusza, który podejmie się koordynować projekt Bank Sprzętu. W ramach projektu Bank Sprzętu Fundacja pozyskuje (dostaje bądź kupuje) nowy i używany sprzęt medyczny i rehabilitacyjny („sprzęt”), który następnie jest nieodpłatnie udostępniany pacjentom chorym na rdzeniowy zanik mięśni…

CZYTAJ DALEJ

Doniesienia od ISIS: wyniki kolejnych badań

  • 3 maja 2014

Firma ISIS informuje o kolejnych badaniach potwierdzających skuteczność preparatu ISIS-SMNRx u niemowląt i dzieci z SMA. Preparat dotychczas był bardzo dobrze tolerowany i przynosił wyraźną poprawę stanu uczestników. Jeszcze w tym roku rozpoczną się kluczowe badania fazy trzeciej.

CZYTAJ DALEJ

Doniesienia od Trophos: pełne wyniki olesoxime

  • 3 maja 2014

Wyniki dwuletnich badań potwierdzają ochronne i lecznicze właściwości olesoxime w rdzeniowym zaniku mięśni. W zeszłym tygodniu firma Trophos po raz pierwszy przedstawiła szczegółowe wyniki uzyskane w trakcie dwuletniego badania olesoxime u 165 pacjentów z SMA. Przypomnijmy, że część tego badania…

CZYTAJ DALEJ

Wpływ gimnastyki w SMA

  • 3 maja 2014

Zespół badawczy z Nowego Jorku donosi, że ćwiczenia gimnastyczne znacząco poprawiają kondycję pacjentów z łagodną postacią rdzeniowego zaniku mięśni. Zespół badawczy pod kierownictwem dr Sally Dunaway z nowojorskiego Columbia University ogłosił wyniki prowadzonego przez rok badania z udziałem 14 chodzących…

CZYTAJ DALEJ
Logo ECRD 2014

Udział w ECRD 2014

  • 1 maja 2014

Fundacja SMA chce skupić się na przyspieszeniu badań klinicznych nowych leków na SMA w Polsce i weźmie udział w Europejskiej Konferencji na Temat Chorób Rzadkich (ECRD). Jednym ze statutowych celów Fundacji SMA jest przyspieszenie opracowania i wprowadzenia leku na SMA.…

CZYTAJ DALEJ