Kupujesz-pomagasz

  • 15 kwietnia 2015

Od dziś możecie wspierać nasze działania na rzecz osób chorych na SMA robiąc zakupy poprzez serwis FaniMani bez żadnych dodatkowych kosztów. Jak to działa? Robiąc zakupy w jednym z 530 sklepów współpracujących z FaniMani poprzez ten serwis nasza Fundacja otrzyma…

CZYTAJ DALEJ

Webcast FightSMA 2015

  • 10 kwietnia 2015

Jutro 11 kwietnia o godz. 19:00 czasu polskiego organizacja FightSMA organizuje webcast (teletransmisję), w trakcie którego badacze specjalizujący się w rdzeniowym zaniku mięśni przedstawią nam obecny stan badań oraz będą odpowiadać na pytania publiczności. Webcast tradycyjnie stanowi podsumowanie dorocznej konferencji organizowanej…

CZYTAJ DALEJ

Turnus SMA we Włoszech – zaproszenie

  • 4 kwietnia 2015

Włoska organizacja Famiglie SMA serdecznie zaprasza wszystkie rodziny SMA do udziału w siódmej edycji turnusu Mój szkrab ma własne cztery kółka, który odbędzie się od 28 czerwca do 5 lipca 2015 r. w uroczej nadmorskiej miejscowości Lignano Sabbiadoro w północnych Włoszech.…

CZYTAJ DALEJ

Kolejna edycja Handmade for Hope zakończona

  • 3 kwietnia 2015

To już trzecia edycja tego wydarzenia, tym razem zorganizowana przez Fundację SMA. Po raz kolejny było mnóstwo emocji, piękne walki i ciekawe przedmioty. Zapraszamy do zapoznania się z folderem z akcjami zamkniętymi na stronie wydarzenia. Są tam wspaniałe przedmioty , które…

CZYTAJ DALEJ

Projekty SMA Europe 2015

  • 1 kwietnia 2015

Z radością przekazujemy informację o projektach badawczych, które zostały wybrane przez SMA Europe do sfinansowania w 2015-2016 r. W ramach siódmego konkursu grantowego SMA Europe projekty nadesłało 15 zespołów badawczych z całego świata. Dnia 27 lutego Rada Naukowa zarekomendowała sfinansowanie czterech najwyżej ocenionych projektów:…

CZYTAJ DALEJ

Ważna informacja o Konferencji SMA

  • 29 marca 2015

Kochani! Cały czas dostajemy zapytania, czy w tym roku planowany jest kolejny Weekend ze SMA-kiem. Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby tak się stało, jednak potrzebujemy Waszej pomocy! Niestety w odróżnieniu od lat ubiegłych, nie udało się nam pozyskać…

CZYTAJ DALEJ

Powrót kryterium dochodowego w świadczeniu pielęgnacyjnym?

  • 26 marca 2015

13 marca 2015 r. Ministerstwo Pracy i Polityki społecznej przekazało do konsultacji społecznych projekt nowelizacji ustawy o świadczeniach rodzinnych.  Projektowana nowelizacja  stanowi, według zamierzeń projektodawców,  wykonanie wyroków Trybunału Konstytucyjnego z dnia 21 października 2014 r., (sygn. akt K 38/13), oraz…

CZYTAJ DALEJ

Zjazd SMA Europe w Rzymie

  • 15 marca 2015

W dniach 27-28 lutego wiceprezesi Fundacji Gosia Bończak i Kacper Ruciński wzięli udział w odbywających się w Rzymie obradach Zarządu SMA Europe. SMA Europe to organizacja zrzeszająca organizacje pacjentów działające w obszarze rdzeniowego zaniku mięśni na terenie Europy. W tym roku oprócz…

CZYTAJ DALEJ
Back To Top