In memoriam Profesor Ireny Hausmanowej–Petrusewicz

  • 11 listopada 2015

7 lipca 2015 r. w wieku 97 lat odeszła Profesor Irena Hausmanowa–Petrusewicz, jeden z najwybitniejszych polskich i światowych neurologów, pionierka polskiej neurobiologii. Ze stworzonym przez siebie Zespołem osiągnęła najwyższy światowy poziom, a prowadzone przez Nią badania, w tym molekularne i genetyczne, pozwoliły na zgłębienie etiopatogenezy wielu chorób obwodowego układu nerwowego i mięśni, zwłaszcza rdzeniowego zaniku mięśni, miastenii i nukleopatii.

CZYTAJ DALEJ

Zaproszenie do próby klinicznej dla presymptomatycznych niemowląt

  • 10 listopada 2015

Czy wśród Waszych znajomych jest ktoś, kto spodziewa się dziecka z podejrzeniem SMA? Koncern Biogen szuka noworodków z genetyczną diagnozą SMA, u których objawy choroby jeszcze się nie pojawiły, celem wzięcia udziału w badaniu klinicznym. W ramach tego programu, nazywanego NURTURE, dzieci będą przez dwa lata otrzymywały eksperymentalny lek SMNRx. Celem jest sprawdzenie, czy preparat ten jest w stanie całkowicie zapobiec wystąpieniu objawów SMA mimo pozytywnej diagnozy genetycznej.

CZYTAJ DALEJ

Nowa nazwa leku ISIS-SMNRx

  • 10 listopada 2015

Wczoraj ISIS Pharmaceuticals poinformowało na temat postępu badań nad lekiem SMNRx. Oba badania fazy trzeciej – ENDEAR (u niemowląt) i CHERISH (u starszych dzieci) – toczą się zgodnie z planem; nabór do obu badań ma zakończyć się na początku 2016 r.

CZYTAJ DALEJ

Dzisiaj webinar Cure SMA

  • 9 listopada 2015

Z dużym opóźnieniem dowiedzieliśmy się, że amerykańska organizacja CureSMA w dniu dzisiejszym organizuje webinar (seminarium internetowe) poświęcony badaniom klinicznym, rejestracji i dostępowi do leków na SMA. Webinar prowadzić będzie Jill Jarecki, Dyrektor Naukowy Cure SMA. Jej gośćmi będą: dr n. med. Tim Franson, Chief…

CZYTAJ DALEJ

Handmade for Hope – Boże Narodzenie 2015!

  • 9 listopada 2015

Zapraszamy na kolejną edycję Handmade for Hope! Jest to kolejna edycja akcji dzięki której możemy przekazać pieniądze na poszukiwanie leku na SMA. Akcję rozpoczynamy 16.11.2015 r. o godzinie 10:00. Do tego czasu prosimy o udostępnianie i zapraszanie znajomych, niech świat…

CZYTAJ DALEJ

ISIS zgłasza kolejne badanie preparatu SMNRx

  • 8 listopada 2015

ISIS Pharmaceuticals ogłosiło rozpoczęcie kolejnego badania preparatu SMNRx. W otwartym badaniu, prowadzonym pod nazwą SHINE, mogą wziąć udział tylko dzieci, które wcześniej brały udział w badaniach ENDEAR i CHERISH.

CZYTAJ DALEJ

Wyniki pierwszego badania terapii genowej

  • 8 listopada 2015

Avexis informuje o wynikach pierwszego na świecie badania terapii genowej u pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Rozpoczęte w maju 2015 r. badanie objęło dziewięcioro niemowląt z pierwszą postacią SMA. Lek był dobrze tolerowany, a pomiary siły mięśni wskazały na jej zwiększenie u wszystkich dziewięciorga uczestników.

CZYTAJ DALEJ

Pamiętamy

  • 1 listopada 2015

1 i 2 listopada szczególnie pamiętamy i wspominamy bliskich, którzy przegrali z SMA. Na zawsze pozostaną w naszych sercach. — Zespół Fundacji SMA

CZYTAJ DALEJ