Ankieta: Udział w III Weekendzie ze SMA-kiem

  • 1 sierpnia 2015

III Weekend ze SMA-kiem odbędzie się w dniach 29-30 sierpnia 2015 r. w jednym z hoteli w Warszawie. Serdecznie zapraszamy wszystkie rodziny z diagnozą rdzeniowego zaniku mięśni z całej Polski oraz z zagranicy! Dokładny program podamy za kilka dni, jednak już teraz…

CZYTAJ DALEJ

Zjazd-konferencja 2015

  • 24 lipca 2015

Z ogromną radością informujemy, że tegoroczny zjazd SMA pt. Weekend ze SMA-kiem odbędzie się w weekend 29-30 sierpnia 2015 r. Miejscem Zjazdu będzie jeden z obiektów hotelowo-konferencyjnych w województwie mazowieckim; dokładną lokalizację podamy wkrótce. Program rozpocznie się w sobotę ok. południa i zakończy około…

CZYTAJ DALEJ

Zjazd integracyjno-szkoleniowy 2015: apel o wsparcie

  • 12 lipca 2015

Fundacja SMA, w imieniu polskich chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin, zwraca się z pilnym apelem o udzielenie wsparcia finansowego celem umożliwienia organizacji w bieżącym roku zjazdu-konferencji dla rodzin dotkniętych chorobą. Zjazdy, organizowane przez Fundację od 2013 r. pod tytułem Weekend…

CZYTAJ DALEJ

Terapia genowa chariSMA – doniesienia z USA

  • 27 czerwca 2015

Odkąd ogłoszono w ubiegłym roku rozpoczęcie próby klinicznej terapii genowej w leczeniu SMA, niewiele pisaliśmy na temat tej kuracji, gdyż stosunkowo mało informacji docierało do nas zza oceanu. W ubiegłym tygodniu na łamach gazety The Columbus Dispatch ukazał się artykuł, który w wersji internetowej zawiera również krótki reportaż z Nationwide Children’s Hospital w Columbus (stan Ohio), gdzie prowadzone są badania kliniczne nad terapią genową w SMA (pod roboczą nazwą chariSMA).

CZYTAJ DALEJ

Dzień Ojca

  • 23 czerwca 2015

Bycie Ojcem dziecka z SMA to często ciężka wspinaczka pod górkę, ale na szczycie można znaleźć najwspanialszy widok na świecie - uśmiech i szczęście dziecka. Wszystkim Ojcom, tym SMAkowym i nie tylko życzymy wytrwałości w dążeniu na szczyt, siły, miłości…

CZYTAJ DALEJ

Obiecujące wyniki badania preparatu SMNRx

  • 22 czerwca 2015

W dniu dzisiejszym ISIS Pharmaceuticals podało do publicznej wiadomości niezwykle obiecujące wyniki badania eksperymentalnego leku SMNRx na rdzeniowy zanik mięśni. W badaniu udział wzięło 30 dzieci z postacią 2 i 3 SMA. U większości z nich po kilkunastu miesiącach przyjmowania preparatu zaobserwowano znaczną poprawę sprawności mięśni.

CZYTAJ DALEJ

Co dalej z olesoxime?

  • 17 czerwca 2015

Od dłuższego czasu trwa w środowisku chorych na SMA i ich rodzin dyskusja na temat przyszłości leku olesoxime. Fundacja SMA odbyła serię spotkań z pracownikami firmy Roche odpowiedzialnymi za rozwój leku i niniejszym pragnie przekazać aktualne informacje na temat planowanej dostępności.

CZYTAJ DALEJ

Początek nowej próby klinicznej specyfiku ISIS-SMNRx (EMBRACE)

  • 8 czerwca 2015

W marcu pisaliśmy o nowym badaniu nad eksperymentalnym lekiem ISIS-SMNRx, o roboczej nazwie NURTURE, które to badanie miało objąć dzieci z potwierdzoną genetycznie diagnozą SMA przed wystąpieniem jakichkolwiek objawów choroby. Już wtedy firma Biogen Idec zapowiadała, że w połowie roku planowane jest kolejne badanie o roboczej nazwie EMBRACE, mające objąć dzieci, które nie kwalifikowały się na wcześniejsze próby kliniczne specyfiku ISIS-SMNRx (badania ENDEAR oraz CHERISH).

CZYTAJ DALEJ

Dzień Dziecka

  • 1 czerwca 2015

Wszystkim dzieciom z okazji Dnia Dziecka życzymy samych pogodnych dni, kolorowych i szczęśliwych oraz żeby dzieciństwo trwało jak najdłużej.
Dla wszystkich dzieci, a w szczególności dla naszych SMA-kusiów życzenia w imieniu Fundacji SMA składa Klaun Michasiek.

CZYTAJ DALEJ

Z okazji Dnia Matki

  • 26 maja 2015

Wszystkie mamy są super, ale SMAkowe mamy są ekstremalnie super! Samych pogodnych dni, bezstresowych i radości z tej wyjątkowej życiowej roli z okazji Dnia Matki życzy Fundacja SMA

CZYTAJ DALEJ
Back To Top