Ukonstytuował się zespół kwalifikujący do programu lekowego
Powołany został Zespół Koordynacyjny do spraw leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni.
Powołany został Zespół Koordynacyjny do spraw leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni.
Od wpisania leku SPINRAZA na styczniową listę refundacyjną minął praktycznie miesiąc. Wiele procedur i spraw administracyjnych zostało wdrożonych, wiele zostanie uruchomionych w najbliższej przyszłości. Wszystkie – zbliżają nas do celu, jakim jest podawanie leku na SMA w Polsce wyjątkowej grupie,…
25 stycznia 2019 roku, w wieku 36 lat odszedł od nas Sławek Szajowski, który przez długie lata dzielnie walczył z SMA. Był moderatorem i aktywnym uczestnikiem facebookowej grupy wsparcia dla osób chorujących na zaniki mięśniowe. Włożył wiele serca w animowanie…
Konferencja SMA 2019 odbędzie się w terminie 5–10 lipca w hotelu Holiday Inn w Józefowie.
Chorzy na SMA w Chorwacji walczą o równy dostęp do leczenia
W czwartek spotkaliśmy się z przedstawicielami firmy Avexis, aby rozmawiać o wprowadzeniu terapii genowej do leczenia SMA w Europie.
Ogłaszamy wykaz poradni genetycznych, które wykonają badania w kierunku SMA w trybie pilnym
W dniach 12-13 stycznia br. prawie cały zespół Fundacji SMA spotkał się, aby wyznaczyć i omówić najważniejsze cele i zadania czekające na zrealizowanie w tym roku. Spotkanie odbyło się we Wrocławiu, w niezwykle rodzinnej atmosferze i zaowocowało w wiele ważnych…
List dr Anny Łusakowskiej na temat leczenia nusinersenem.
W piątek 11 stycznia w Ministerstwie Zdrowia odbyło się spotkanie połączone z briefingiem prasowym, na którym świętowaliśmy wprowadzenie leczenia SMA w Polsce.
Lista refundacyjna obejmująca nusinersen została ogłoszona.
Opublikowano analizę efektywności kosztowej preparatów Spinraza i Zolgensma.
W Polsce rusza badanie risdiplamu u przedobjawowych dzieci z SMA
Nusinersen trafił na projekt listy refundacyjnej od 01.2019
Pytania i odpowiedzi dotyczące leczenia nusinersenem w Polsce.