Fundacja SMA została zaproszona do wzięci udziału w zebraniu Zarządu SMA Europe.
(więcej…)

Zobacz więcej

Zgodnie z naszymi obietnicami ruszamy z Bankiem Sprzętu.

Celem będzie uzbieranie funduszy na zakup i nieodpłatne wypożyczanie sprzętu potrzebnego dzieciakom i dorosłym z SMA. Potrzeby, jak wiadomo, są ogromne. Poczynając od wózków aktywnych, elektrycznych czy specjalistycznych spacerowych poprzez ortezy i balkoniki aż po ssaki, pulsoksymetry i koflatory.

Jak to zwykle bywa – Fundacji dopisuje szczęście 🙂

Okazało się, ...

Zobacz więcej

Isis opublikowało dotychczasowe wyniki badań preparatu ISIS-SMNRx.
(więcej…)

Zobacz więcej

Drobna wiadomość, a cieszy. Dzisiaj firma ISIS Pharmaceuticals ogłosiła, że zaczęła podawać podwyższoną dawkę (12 mg) preparatu ISIS-SMNRx pierwszym z kilkudziesięciu dzieci biorących udział w nowym badaniu fazy drugiej.
(więcej…)

Zobacz więcej

Do takich wniosków doszli lekarze we Włoszech. Zespół pod kierownictwem dr Lucii Morandi badał poziom białka SMN-fl oraz siłę mięśni u dorosłych z postacią trzecią SMA przyjmujących ten popularny lek na astmę.
(więcej…)

Zobacz więcej

Potrzeba zdjęć dzieci i dorosłych z SMA na naszą nową witrynę (w przygotowaniu) i do przygotowywanych publikacji. Zdjęcia mogą być dowolne: w domu, w pracy, w przedszkolu, w przyrodzie – wszędzie.
(więcej…)

Zobacz więcej

Na fundacyjnym kanale YouTube udostępniamy nagrania dwóch wykładów z zeszłorocznego Weekendu ze SMA-kiem:

  • Dr Anna Łusakowska: Rdzeniowy zanik mięśni: fakty, perspektywy, nadzieje
  • Dr Agnieszka Stępień: Znaczenie kształtowania prawidłowych funkcji kręgosłupa u dzieci i dorosłych z SMA

Zobacz więcej

Z przyjemnością informujemy, że w ankiecie na logo Fundacji SMA najwięcej Waszych głosów uzyskał projekt numer 2, autorstwa Pani Beaty Napiontek z Agencji Reklamowej Creata, która wykonała go z dobrego serca i całkowicie nieodpłatnie.
(więcej…)

Zobacz więcej

Dostaliśmy prezentację, jaką w zeszłym tygodniu firma ISIS pokazała na wewnętrznym spotkaniu w San Francisco. ISIS obecnie przeprowadza w USA próby kliniczne fazy II leku o nazwie kodowej ISIS‑SMNRx, opartego na technologii oligonukleotydów antysensownych. Prezentacja rzuca trochę światła na dotychczasowe rezultaty.

Slajd poniżej pokazuje, w jaki sposób na przestrzeni 14 miesięcy zmieniła się sprawność pacjentów, którym ...

Zobacz więcej

Od samego początku, jeszcze tworząc plany Fundacji, postanowiliśmy położyć duży nacisk na współpracę międzynarodową, aby czerpać z bogatego doświadczenia innych oraz móc dołożyć naszą polską cegiełkę do walki z SMA.

Bo czy może być dla nas coś piękniejszego niż wiadomość, że opracowano skuteczny lek na rdzeniowy zanik mięśni?
(więcej…)

Zobacz więcej

Dziękujemy wszystkim za nadesłanie propozycji nowego logotypu Fundacji. Projektów jest bardzo dużo, są bardzo różne i trafiają w różne gusta. Tak jak więc obiecaliśmy, ogłaszamy głosowanie na logo dla Fundacji SMA.

Głosy można oddawać na tej stronie poprzez wybranie z listy trzech propozycji, które podobają Wam się najbardziej. Dodatkowo, ...

Zobacz więcej

Kochani, choć tego nie widać, praca w Fundacji wre, przygotowujemy projekty, piszemy wnioski, tworzymy strukturę administracyjną, szukamy nowego lokalu na biuro. Lada dzień będzie o tym wszystkim szczegółowo na naszej właśnie budowanej stronie internetowej.

DZIŚ I JUTRO TO DWA OSTATNIE DNI, kiedy można przekazać ODPIS PODATKOWY na cele pożytku publicznego. Odpis może sięgać aż 6% dochodu ...

Zobacz więcej